Разреши себе мечтать. Как воспитать смелость в себе и своих детях

Шауни Потир: проект «Я люблю Люси»

После рождения каждого ребенка (а их у меня пятеро) я впадала в состояние эйфории. Я сидела с ним на кровати в больничной палате и пристально всматривалась в его глаза, а мое сердце разрасталось до размера арбуза от избытка любви. Эти младенцы были воплощением моей мечты – мечты стать матерью.

Переживая новые ощущения, я мечтала о том, какой полной и приносящей удовлетворение будет жизнь моих детей. Разумеется, мы, матери, не допускаем даже мысли о том, что у детей могут быть проблемы со здоровьем или на их долю выпадут тяжелые испытания. Я мечтала только о хорошем. Однако после рождения пятого ребенка, Люси, мои большие мечты кардинально изменились. Она ненавязчиво познакомила меня с реальностью.

Люси родилась не только с лишним пальцем на ноге и парой родимых пятен – у нее обнаружили еще и задержку развития. Даже в три месяца она не улыбалась, несмотря на все мои попытки как можно сильнее напрягать мышцы своего лица, чтобы показать ей, как это делается. Люси могла переворачиваться так долго, что это казалось вечностью. Она поздно научилась сидеть и почти до двух лет не ходила.

Мы с мужем измучились от беспокойства. Когда мы ходили от одного врача к другому, пытаясь разобраться, в чем проблема, я поняла, что со своими первыми четырьмя детьми жила в мире иллюзий. Все они развивались вполне нормально. На одной неделе научились играть в «ку-ку». На следующей уже умели показывать поцелуйчики. Затем начали говорить слова – сначала по одному, а затем целыми десятками. Это было нормальное развитие.

Люси пришлось проходить курс логотерапии, а затем физиотерапии. Ей делали МРТ и тесты на проверку слуха, во время которых ее приходилось держать на руках, поскольку она была очень неспокойным ребенком. В лаборатории, где делали анализы крови, я подружилась с медсестрами, и они помогали мне держать Люси во время бесконечных заборов крови для различных анализов, которые назначал врач-генетик.

В прошлом году одним зимним днем раздался звонок, которого мы ждали. Нам сообщили, что у Люси синдром Барде – Бидля – редкая болезнь, вызывающая проблемы с сердцем и почками, ожирение и, самое ужасное, слепоту.

В тот момент мир как будто померк для меня, а мысли вихрем закружились в голове. Я беспокоилась о муже, который всегда стремился «исправлять» то, что пошло не так, но решить такую проблему было не в его власти. Меня волновало, смогут ли другие дети получить достаточно нашего внимания, учитывая особые потребности Люси.

У меня обрывалось сердце, когда люди заговаривали с нами о фонде для слепых и азбуке Брайля, занятиях для маленьких детей, на которых учат ходить с костылями, о проблемах с сердцем и почками, вызванных этим синдромом, риске диабета и пересадке почек.

Синдром Барде – Бидля не был частью той жизни, о которой я мечтала для своей дочери, лежа в больничной палате после ее рождения. Что же будет с моими мечтами? Я потеряла все свои большие мечты и позволила страху проникнуть в душу. Сможет ли Люси выполнять обычные жизненные функции? Будут ли у нее друзья? Не останется ли она зависимой от нас навсегда? А как насчет моей мечты о том, что когда-то она станет женой и матерью?

Через год после того, как Люси поставили диагноз, я вдруг осознала, что именно жизненные трудности больше всего помогают нам развиваться. А трудности есть у всех, как и мечты, так и не ставшие реальностью. Проблемы, с которыми мы сталкиваемся, постепенно формируют нашу личность – и у нас появляются другие мечты.

Когда изменились мои мечты в отношении Люси, изменились и мои материнские мечты. Все то прекрасное, чего я желаю своим детям, по-прежнему присутствует в них, но борьба за Люси, против угрожающей ей слепоты, лечение которой может быть найдено, зажгла во мне огонь.

Это настоящая радость – бороться за нечто такое, что больше меня самой и моей семьи.