Ребенок с церебральным параличом : помощь, уход, развитие

Эта книга впервые увидела свет в 1968 году, выдержала три переиздания, и вот, более чем через 30 лет после появления на языке оригинала, она наконец выходит в русском переводе. Ее выхода ждали и родители, и специалисты. Нам кажется, что эта книга прежде всего о том, как много могут сделать близкие люди для развития ребенка, для того, чтобы научить его быть, по возможности, самостоятельным и независимым. Она учит родителей самим, без постоянной помощи специалистов, пытаться справляться с повседневными трудностями, которые всегда возникают у родителей ребенка с церебральным параличом. Родителям тоже важно почувствовать себя независимыми! Мы очень надеемся, что книга поможет вам и вашему малышу и желаем вам сил и успехов.

Санкт-Петербург, 2001 г.

Е. В. Клочкова

Введение

Эта книга обращена прежде всего к родителям. Мы хотим, чтобы родители ребенка с церебральным параличом могли помочь ему реализовать свои возможности и стать самостоятельным – как в движениях, так и в другой деятельности. Мы постарались показать, как, воспитывая малыша – направляя его действия и побуждая преодолевать трудности, – можно многому его научить, даже если у малыша церебральный паралич. Другая наша цель – помочь так организовать жизнь дома, чтобы двигательные нарушения и ограниченные возможности ребенка не послужили бы препятствием его тесному сотрудничеству с родителями в повседневных делах и занятиях.

Книга не дает однозначных рецептов и рекомендаций, мы не стремились заменить ею помощь специалистов, которые, вероятно, наблюдают вашего ребенка и занимаются с ним. Поэтому здесь мало места уделяется диагностическим категориям, таким как гемиплегия, диплегия, тетрапарез, хотя сами эти термины используются и объясняются. Основное внимание направлено на проблемы и трудности, часто возникающие у родителей в связи с тем, что у их малыша нарушен постуральный мышечный тонус и движения. Из-за этого малыш может плохо контролировать положение головы, его поза бывает асимметричной или нестабильной, и это, конечно же, нарушает координацию движений и затрудняет любую деятельность. Поскольку все семьи разные и даже в одной семье родители по-разному воспитывают детей, мы старались ориентироваться на потребности ребенка, в то же время учитывая и потребности семьи.

Первые пять лет жизни малыша больше всего напоминают калейдоскоп, постоянно меняющуюся картину развития двигательных, эмоциональных, интеллектуальных, коммуникативных и социальных навыков. Это время приносит много радости, но часто она бывает омрачена трудностями развития ребенка, и без руководства специалистов даже легко разрешимые проблемы могут оказаться для родителей тяжелой ношей.

Когда выясняется, что у ребенка в какой-то степени поражена центральная нервная система, и ему ставят диагноз «детский церебральный паралич», родители переживают тяжелый шок и даже могут впасть в отчаяние. Они спрашивают себя: «Что это за болезнь?», «Как мне помочь моему ребенку?», «Я ничего не понимаю в этом, что же будет дальше?». Посещения разных клиник и беседы со специалистами могут поддержать родителей, но в то же время немного пугают их – столькому необходимо научиться! В это издание книги мы включили новую главу – выполненный Мартином Баксом обзор медицинских аспектов проблемы; глава Джека Бавина о трудностях, возникающих у родителей, была существенно изменена. Я надеюсь, что читатели увидят, во-первых, что они не одиноки в своих чувствах и переживаниях, а во-вторых, что специалисты, которые все вместе наблюдают ребенка и занимаются с ним, могут ответить на многие вопросы.

Когда мы занимаемся с ребенком, у которого церебральный паралич, нам приходится решать самые разные проблемы. Они зависят от вида нарушений и степени их проявления, от характера постурального мышечного тонуса, а кроме этого, от наличия каких-либо сопутствующих проблем.

Всем детям с церебральным параличом трудно выполнять целенаправленные и «эффективные» движения, но не найдется и двух детей с абсолютно одинаковыми проблемами. Вот например:

– у ребенка с повышенным постуральным мышечным тонусом (гипертонус или спастичность) небольшой набор достаточно стереотипных движений, в основном это образцы движений сгибания и разгибания;

– ребенок с меняющимся постуральным тонусом, непроизвольными движениями и мышечными спазмами может двигаться, но движения его неорганизованны, ему недостает стабильности и контроля за положением тела;

– у ребенка с низким постуральным тонусом (гипотонус или атаксия) чрезвычайно плохо скоординированы произвольные движения, ему трудно организовать движение во времени и выполнить какую-то определенную последовательность движений.