С любовью, Энтони

От автора

На момент написания этой книги глубинные нейроанатомические, нейрохимические и нейрофизиологические причины аутизма остаются неустановленными. Хотя я с нетерпением жду того дня, который, надеюсь, наступит в ближайшем будущем, когда ученые определят эти причины, освещение нейробиологических аспектов аутизма не входило в цели написания этого романа и было сознательно оставлено за его рамками.

Приблизительно треть всех детей с аутизмом также страдают эпилепсией. У большинства этих детей судороги успешно сдерживаются медикаментозными средствами. Однако в случае с невербальными детьми подбор эффективного препарата и правильной дозировки является особенно сложной задачей.

Ребенок с аутизмом или аутичный ребенок? Специфический язык, который мы используем, говоря о людях, способен в значительной мере влиять на то, как мы воспринимаем этих людей и как к ним относимся. Я читала и понимаю доводы сторонников обоих подходов в этой области.

«Ребенок с аутизмом» — здесь фокус на человеке. Ребенок в первую очередь человек, который не определяется только и исключительно своим аутизмом. С другой стороны, если мы говорим «ребенок с аутизмом», аутизм в таком случае может восприниматься как заболевание, как в случае, когда мы описываем человека, у которого болезнь Альцгеймера или рак. Он может восприниматься как что-то негативное, как болезнь, требующая лечения.

«Аутичный ребенок» — сторонники использования этого термина аргументируют это тем, что аутизм — это черта, которую нужно принимать как есть. Это часть человека, как карие глаза или светлые волосы.

Признавая правоту доводов обеих сторон, я сознательно использовала в этой книге оба способа говорить об аутизме, в том виде, в каком они используются в сегодняшней культуре, будучи в курсе общественной дискуссии на эту тему и уважая оба мнения.

В 2010 году, когда я начинала писать эту книгу, аутизм в Соединенных Штатах встречался у 1 из 110 детей. Согласно данным, опубликованным Центром по контролю заболеваний в марте 2012-го, эта цифра возросла до 1 из 88.

Это вымышленная история о мальчике в спектре аутизма. Я неоднократно читала и слышала от родителей и профессионалов: если вы знаете одного ребенка с аутизмом, вы знаете одного ребенка с аутизмом.

Энтони, вымышленный герой этого романа, это один ребенок с аутизмом. Хотя он ни в коей мере не может быть воплощением всех аутичных людей, я надеюсь, что история Энтони и его матери позволит читателям обрести понимание и чуткость, которые они смогут распространить на всех людей с аутизмом.

После того как на протяжении двух лет я разговаривала с родителями, врачами и психологами и читала об аутизме все, что могла, я пришла вот к какому убеждению.

Аутистический спектр невероятно обширен, и все мы без исключения находимся в той или иной точке внутри его. Едва стоит это осознать, как ты сразу начинаешь видеть, каким образом мы все связаны друг с другом.

Больше информации об аутизме можно получить на сайте autismspeaks.org.

Благодарности

Прежде всего я хотела бы поблагодарить всех тех потрясающих родителей, которые так щедро делились со мной своим опытом. Спасибо вам за то, что впустили меня в свою личную жизнь, научили меня тому, что вы знаете об аутизме, и доверили мне это знание. Я отдаю себе отчет в том, что это поистине бесценный дар. Благодарю Трейси Грин, Келли Григлевич, Кейт Джейкобсон, Джеки Мост, Сюзанну О’Брайен, Холли Шапиро, Джинджер Шепард и Джима Смита.

Благодарю доктора Барри Кософски, детского невролога, одного из моих первых учителей, за профессиональные замечания и за описание текущих научных и медицинских представлений об аутизме. Получить возможность снова стать вашей ученицей было поистине замечательно.

Благодарю Коринну Мерфи Дженову за сведения о том, как работает терапия на основе прикладного анализа поведения (ПАП-терапия).

Спасибо Дженнифер Бакли и Рейн Слоан за великодушие и помощь в понимании того, что происходит до, в процессе и после судорожного припадка, а доктора Джессику Визелквист — за объяснение этого с клинической точки зрения.

Благодарю Джессику Лукас за то, что поделилась знаниями о том, как организована работа скорой помощи.

Благодарю всех, кто помог мне познакомиться с необыкновенным и прекрасным островом Нантакет и полюбить его всем сердцем: Джона Бердока, Сару Кроуфорд, Майкла Гэлвина, доктора Джона Дженову, Венди Хадсон, Тину и Ричарда Лофтин, Жаклин и Винсента Пицци, Нэнси и Питера Родтс, Сьюзен Шейде, доктора Луизу Шнейдер.

Благодарю также Энн Кэри, Сью Линнелл и Кристофера Сьюферта за сопровождение меня в различных поездках по острову.

Благодарю отца Джима Хокера за сведения о католической церкви.

Благодарю Мэри Энн Роббат за ознакомление с концепцией ченнелинга.

Спасибо Эдди Морфуту Кауффману за помощь с подробностями профессиональной жизни Бет в Нью-Йорке до ее переезда на Нантакет.

Спасибо Джилл Абрахам за участие в разыгрывании со мной в лицах ключевой сцены в «Старбаксе» (Джилл была Петрой, а я Бет).