Не избегайте контактов с родителями других детей, даже если вам сложно дается общение. Похожие невзгоды объединяют. Также неожиданно много выгод имеют хорошие отношения с низшим медперсоналом. Если в этом отделении вы завсегдатай, со временем вас будут встречать, как родных.
Не требуйте от себя и ребенка времяпрепровождения «с пользой» или делайте это только из состояния «хочу» (а не «хорошо бы»). Пребывание в больнице – испытание. Не стоит усложнять себе жизнь еще и этим.
Для постоянных госпитализаций стоит иметь «тревожную» сумку со всем необходимым. Помимо стандартного набора, требуемого больницей, там могут находиться любимые вещи (пижамы для вас и ребенка, мягкая игрушка, книга, талисман), а также небольшие настольные игры, достаточное количество зарядных устройств для телефонов и гаджетов и т. п.
У вас всегда есть возможность уехать домой «под расписку», взяв на себя ответственность за ребенка, если вам категорически не подходит лечение и отношение персонала, а состояние больного стабильное.
Разное
Не стесняйтесь обращаться за рекомендациями нужных специалистов к врачам районной поликлиники, к членам дружественных сообществ и объединений, в специальные группы поиска необходимых контактов в социальных сетях, а также в группы, объединяющие матерей в соцсетях или на специализированных ресурсах. Там же можно быстро получить ответ на практически любой вопрос о самочувствии ребенка или обсудить другую проблему, касающуюся детей (ухода, воспитания, лечения).
Появляются приложения для смартфонов, с помощью которых можно получить срочную консультацию необходимого врача. Также существует большое количество подобных приложений для пациентов: например, программы контроля приема таблеток, помощи при панических атаках, замера и статистики пыления (для аллергиков), диагностики различных заболеваний.
Социальные службы по месту жительства не только регистрируют необходимые льготы и назначают выплаты, но и предоставляют путевки на детский оздоровительный отдых, имеют возможность оказывать периодическую материальную помощь, юридические консультации и т. п. Часто при социальных службах находятся объединения помощи детям-инвалидам, сообщества малообеспеченных семей и т. п., способных оказывать разнообразную поддержку.
Обменивайтесь опытом жизни с собратьями по несчастью и членами их семей. Очень часто никакая полная официальная информация не способна помочь так же, как совет опытных родителей.
И напоследок. Верьте в то, что однажды многое изменится к лучшему. На фоне пережитого горя счастье будет обязательно восприниматься сильнее. Да, иногда кажется, что более спокойный и легкий период никогда не наступит. В каком-то смысле это правда: жизнь – это не аттракцион непрерывного счастья и легкости бытия. В ней очень много грусти, печали, досады, разочарований и сожалений, даже если все близкие здоровы, а планы легко осуществимы. Но даже со многими сложностями жизнь может восприниматься полнокровной, осмысленной, широкой, с моментами острого счастья! Надо набраться терпения и идти по дороге перемен. Часто кажется, что и терпения не хватит. Но, как сказал Конфуций, там, где кончается терпение, начинается выносливость.
Эпилог
Написано в 2009 году для участия в литературном конкурсе, инициированном Всероссийским обществом гемофилии.
…Когда-то очень давно я встретила Счастье. Счастье было бесконечной музыкой. Она наполнила меня до кончиков пальцев, и я полетела, став легкой и радостной. Умение летать ошеломило меня. Я восторженно перелетала с одного дня на другой, и длинная их вереница тянулась за мной, как мантия.
В одном из этих дней я встретила Ожидание. Сначала оно напугало меня своей неотвратимостью, а потом стало моим дыханием. Летать не становилось труднее, но ноша Ожидания изменила мой курс.
На этом пути я и познакомилась со Страхом. Он поселился внутри, не спрашивая приглашения, и точил меня, как червь.
Ожидание закончилось ровно в срок, подарив мне Эйфорию. Она впервые вошла в мою жизнь, и Счастье стало огромной горой. Я смотрела на свою Эйфорию на этой вершине и плакала. Маленьким комочком была она, но вознесла до небес.
Но внезапно я упала с неба на землю. Это пришло ко мне Горе, которое сокрушило могучее Счастье, и оно разлетелось на тысячу крошечных брызг. Мне никогда не собрать его, подумала я. И тогда Страх стал таким же большим, каким было Счастье.
Однако он не поднимал меня ввысь. Он подчинил мое дыхание, перепутал мысли и забросил в незнакомую страну. Я ползла, не поднимая головы, не зная, где встает солнце. Его света не было для меня.
Спустя время Страх уснул, и тогда я от него убежала. Мне помогло Отчаяние. Отчаяние, если выпить его до дна, дает силы. Я добежала до дома и закрыла все окна и двери.