Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных

К концу 1990-х годов волна достижений, которые помогли отделению новорожденных появиться, сошла на нет. С тех пор фокус внимания сместился. Неонатолог больницы при Университетском колледже Лондона, профессор Нил Марлоу, директор нового центра NIDCAP-подхода и эксперт в вопросах недоношенности и ее последствий, считает, что уход за новорожденными проходит новый этап:

– Когда мы только начинали, нашей задачей было спасение детей. В этом мы поднаторели. Теперь нужно обратить внимание на качество жизни этих детей.

Исследования по этому вопросу все еще находятся в зачаточном состоянии, но профессор Марлоу сказал мне, что перспективы первого поколения спасенных недоношенных младенцев «на удивление оптимистичны».

– Со временем мы показали, что для многих из них единственным сложным периодом стал период сразу после рождения. Конечно, некоторые сталкиваются с куда более серьезными проблемами, тогда нам трудно предугадать, как сложится их жизнь, – сказал профессор. – Многие дети, у которых были очевидные проблемы лет в 11, в дальнейшем хорошо приспособились к подростковому возрасту, а затем и ко взрослой жизни. Если у них были трудности с концентрацией, эти трудности проходили [к 19 годам] (11).

Стоит также отметить, что ребенок будет показывать лучшие результаты в развитии, если он получает лечение в хорошо развитом отделении новорожденных (как в том, где лежал Джоэл).

Любопытно, что столько людей, которые провели свои первые месяцы в отделении интенсивной терапии, теперь могут нормально развиваться. По мере развития фетальной и неонатальной медицины дети, раньше считавшиеся «медицинским чудом», все чаще не просто выживают, а живут совершенно нормальной жизнью, демонстрируя выдающиеся достижения.

Бен Уиллс из района Виррал стал одним из первых спасенных на 23-й неделе детей в Великобритании еще в 1990 году. Он весил 907 граммов. Операцию провели после того, как у матери мальчика развился гнойный аппендицит.

Бен был одним из первых, кому дали сурфактант. В школе он получал высшие отметки и здорово преуспевал в спорте. Сегодня его рост – под метр восемьдесят, он работает писателем, имеет ученые степени по археологии и физиологии, написал книгу о неонатологии и участвует в благотворительных кампаниях организации Bliss, помогая недоношенным младенцам. Несмотря на то, что в течение первых шести месяцев Бен совсем не слышал, сейчас у него отличный слух.

У детей, рождавшихся больными, путь был сложнее: отличия от сверстников в развитии, обучении, сенсорном восприятии, физические и поведенческие отличия. Я наблюдала за тем, как особенные дети моих друзей подрастают, как учатся в обычных школах с индивидуальной поддержкой или в специализированных заведениях, и тогда заметила, как же они все похожи между собой, хотя диагнозы не совпадали ни у кого.

У сильной и уверенной в себе Евы подрастал Ной, родившийся намного раньше нужного срока. Она не могла брать его на руки первые восемь недель его жизни, но через какое-то время врачи разрешили им отправиться домой и выписали их из больницы, вручив Еве кислород для малыша и трубку для кормления. В больнице Ной провел столько же времени, сколько и Джоэл, – пять месяцев, – и, как и мой сын, прошел через настоящие американские горки, включавшие операционное вмешательство. Когда наши сыновья стали постарше и собирались пойти в школу, невозможно было не заметить, как они отличаются от сверстников. И хотя Ной вырос большим и сильным, он, как и Джоэл, был эмоционально очень хрупким мальчиком. Он мог вдруг раскричаться, его могло вырвать (видимо, от того, что он чего-то испугался), особенно когда кто-то, кроме Евы и Чарльза, подходил к нему. Казалось, его никуда нельзя брать с собой, поэтому родители выбирали для прогулок в парке время, когда там никого не было, избегали выходных и часов сразу после школьных занятий. Несмотря на то, что Ной умел справляться с плачем, он, в своих синих очках, защищавших его поврежденную сетчатку, оставался чувствительным ребенком, у которого были некоторые проблемы (например, он пугался громких звуков).

– А еще с концентрацией, обучением, речью, питанием и моторными навыками, – поделилась Ева просто, как любой родитель ребенка с особыми нуждами, который ко всему этому уже привык.

Вероятная причина тревожности Ноя была очевидна Еве как терапевту и психотерапевту. Наши с ней сыновья, скорее всего, получили травму: у них отсутствовало базовое чувство безопасности.