Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных

Разумеется, я искала помощи. Врач, которая сравнила Джоэла с ребенком, родившимся без пальца, отправила в отделение новорожденных письмо, в котором резюмировала все, что я ей рассказывала. Я узнала об этом, когда нашла письмо в карте Джоэла, где его мог прочитать любой человек из медперсонала. Я считала, что та женщина была психотерапевтом или психологом и должна соблюдать конфиденциальность, но она объяснила (слишком поздно), что работает психиатром и всегда пишет подробные письма о родителях. Меня затопил стыд, я чувствовала себя преданной. Теперь весь персонал узнает, что я – мать, которая не справляется.

Меня направили к психологу из Национальной службы здравоохранения Великобритании. Она была приятной женщиной. Мы встречались раз в неделю в высоком здании жилого района Арчуэй. Меня провожали родители, боясь отпускать одну на метро.

– Как дела у Джоэла? – каждую неделю спрашивала меня психолог. Она объясняла, что тревога и депрессия – естественные реакции на травмирующий опыт.

В силу того, что перспективу светлого будущего я потеряла, ее слова начали доходить до меня только спустя два месяца. У меня случилось озарение: мы все не идеальны, иногда естественно хотеть отставить материнство в сторону.

Я не была плохой матерью, на самом деле я заботилась о своем ребенке, возможно, даже так сильно, что постоянно чувствовала себя виноватой. И если адаптация к материнству – непростая задача в принципе для всех женщин, то пребывание в больнице и генетический диагноз только подливают масла в огонь.

Постепенно, спустя месяцы, годы, я окончательно простила себя.

Жаль, мне не с самого начала было известно: почти все, что я переживала эмоционально в отделении новорожденных, – естественно.

Через несколько лет после выписки Джоэла из больницы я обзавелась друзьями, опыт которых, как оказалось, повторял мой собственный. Миранда, академик из престижного университета, отдалялась от всех, кто помогал ей и ухаживал за ее ребенком.

К тому моменту, как Миранда оказалась в отделении фетальной медицины, ей было 37 лет, они с мужем Стивеном, ученым, уже пережили несколько выкидышей. Теперь они ждали ребенка после процедуры ЭКО. Миранде наложили шов, чтобы укрепить шейку матки и снизить риск повторного выкидыша. На УЗИ, проверяя шов, врач вдруг замолк. Приведя Миранду и Стивена в другую комнату, он сообщил: «С вашим ребенком проблема».

У ребенка Миранды и Стивена обнаружилась эмбриональная пупочная грыжа – редкое и серьезное заболевание, при котором органы развиваются не внутри брюшной полости, а за ее пределами.

У их ребенка печень находилась снаружи плода, сдерживаемая тонкой мембраной. Ее должны были вернуть на место после рождения. Больше всего пару напугало то, что грыжа может быть связана с другими заболеваниями, включая синдром Эдвардса и серьезные пороки сердца. Миранде и Стивену сообщили, что выживает совсем немного детей с этим заболеванием, поскольку достижения фетальной медицины в его лечении не так велики. В прошлом многие, услышав диагноз, попросту прерывали беременность. Теперь благодаря пункции плодного пузыря Миранда со Стивеном могли узнать, есть ли у их ребенка синдром Эдвардса, но наличие прочих нарушений можно было обнаружить лишь после рождения.

Будучи исследователем по натуре и по профессии, Миранда больше всего боялась неизвестности. Она была в шоке и много плакала. Ей не хотелось спать после процедуры, потому что после пробуждения пришлось бы вспомнить все, что произошло накануне. Она хотела накупить ребенку одежды, но теперь этот план растаял, будто мираж.

Через несколько дней врач предложил прервать беременность.

– Мы никогда прежде не оперировали ребенка с инвалидностью, – добавил он. Жесткость медицинских терминов огорошила Миранду, равно как и меня, когда я услышала о шунтировании и последующем «голодании» (так врачи называли процесс перед операциями, когда пищу нельзя принимать перорально). Врач Миранды имел в виду, что операция на эмбриональной грыже не будет проведена, если у плода присутствует инвалидность. Потому что в таком случае, скорее всего, его жизнь не будет стоить спасения.

– Что вы думаете о том, что у вашего ребенка может быть серьезная инвалидность? – спросил врач Миранду. Студентка медицинского колледжа, присутствовавшая в кабинете, расплакалась.

– Я не знаю, – ответила Миранда.

Они так старались завести ребенка и думали, что, даже если у него будет синдром Дауна, не станут делать аборт. Но, столкнувшись с реальностью, в которой у Миранды ребенок с ограниченными возможностями, она все больше чувствовала в себе отсутствие сил для дальнейшей борьбы.

– Я думала, что свихнусь к концу беременности, – откровенно поделилась она со мной одним зимним днем, сидя на моем диване с кружкой чая.