– Нет. Ему четыре. Но он любит. Говорит: «Маму буду мять». И мнёт.
– Мятая мама прямо как новенькая, – улыбаюсь я. Я тоже хочу к ней на массаж. Она руками видит спину и передаёт через руки энергию тепла. Хорошая очень.
А мальчик, у которого одна нога короче другой, ходит на специальных ходулях. Он вечером приходил на волейбольную площадку – смотреть, как играют другие ребята. Им в команду не хватало человека, и они кричали: «Кто хочет в волейбо-о-ол? Кто хочет в волейбо-о-ол?»
А тот, кто хочет, стоял рядом. Просто его «хочу» врезается в «не могу». В ходунки.
И он как будто невидимый.
Ребята потом нашли того, кто хочет и может.
А мальчик стоял и смотрел игру.
КАК ВАЖНО ЦЕНИТЬ СВОЁ «МОГУ». КАК ЧАСТО МЫ СВОЁ «МОГУ» ВОСПРИНИМАЕМ НЕ КАК ЦЕННОСТЬ, А КАК ДАННОСТЬ. А ВОТ С ТОЙ ТОЧКИ, С ХОДУНКОВ, ОСОБЕННО ОЧЕВИДНО, ЧТО ЭТО – ЦЕННОСТЬ.
Вечером на сцене был концерт.
Ребята с синдромом Дауна ставили сказку. Мы с Катей не знали про концерт, просто шли с прогулки, увидели и заглянули. Не у кого было спросить, можно ли нам остаться, и мы остались без спроса.
Перед нами сидели два мальчика лет девяти, которые тут с родителями, просто гуляют без них (и, видимо, тоже зашли без спроса), обсуждали то, что происходит на сцене: «Эти дауны даже лучше сказку сделали, чем не дауны в выходные. Эти ж послушные, всё делают, как сказали. А у обычных разброд, кто куда».
Не знаю, как реагировать на такие слова. Они кажутся мне слишком… жёсткими. Хотя это в принципе был комплимент.
И вот это «дауны», «даунята» – тут все так говорят. Мне больше нравится «солнечные дети», но так никто не говорит.
После спектакля все зрители громко хлопали актёрам. И тем было приятно, они кланялись и охотно фотографировались.
Одна сопровождающая уводила их со сцены и ласково говорила: «Ой, а кто у нас сегодня был мышкой? Стасик! А кто лисичкой? Алёнушка! А кто волком? Серёжа? Не-ет, Серёжа был рыбкой, а волком – Вова…»
Я думала о том, что нам, взрослым, иногда по жизни тоже нужен сопровождающий. На которого мы можем равняться, которого можно взять за руку, когда страшно, и у которого можно уточнить путь. Жизнь слишком сложная, иногда не совсем понятно, как себя вести, и не ясно вообще, кто ты сегодня? Мышка, лисичка или волк?
Но сопровождающих у нас нет.
Только сердце. Только оно подскажет, кто вы сегодня и куда идти…
– Мам, а вот как же она будет жить без волосиков? Та девочка… – спросила меня Катя перед сном.
Переживает. Запомнила.
– Катя, без волос вполне можно жить. Это же не больно. А если сложно или обидно, можно купить парик.
– Мам, давай купим ей парик? Чтобы красиво?
Ну вот как тут не реветь? И щитовидка моя проблемная ни при чём. Тут сама жизнь… при чём.
Сегодня Катя на целый час ходила в гости к своей новой подружке, глухой девочке.
Я спрашиваю:
– Как там тебе, понравилось?
А Катя отвечает:
– Да, я там хоть и в ушках, но как будто без ушек. Но я уже научилась говорить ручками.
Говорить ручками…
Все говорят про инклюзию.
А инклюзия – вот она…
Когда я могу «держаться от них подальше», но не хочу. Хочу поближе.
Дотронься
– Я сейчас приду, – сказала Катя глухой девочке. А девочка не ответила. Потому что не слышит.
Девочка гуляет с сестрой и мамой. Когда мы подошли на площадку и я спросила: «Мы вам не помешаем?» – мама улыбнулась мне, покачала головой и сказала сильно контурной речью: «Мы-не-го-во-рим».
Я кивнула и рукой показала «Ок».
Мол, поняла. Не говорите. Не проблема.
Это не помешает детям играть.
Я села на скамейку, пытаясь скрыть раздражение. Не из-за детей, конечно. Из-за взрослых.
Сначала муж спросил: «Ну как ты?»
Я сейчас нахожусь там, где нет комфортных условий, но быть здесь важно для ребёнка, и я буду, сколько надо.
В качестве ответа я прислала ему две фотки. Завтрака из модной кофейни – три дня назад, и сегодняшнего, из столовой. На одной – красота, фарфор и пироженка будто с открытки, а на другой – слизистая каша и рваный кусок батона с маслом. Эти две фотки будто из разного мира, но мир один – мой. И я привыкла, что он разный, и люблю его за это.
– Не понял, – написал муж.
Я вздохнула.
В параллельном чате я переписываюсь с партнёром по проекту. Мы спорим. Даже ссоримся.
Он сделал схему для того, чтобы наглядно пояснить читателям будущей книги ситуацию. Но схема получилась такая… не наглядная, что даже я, находясь внутри ситуации, не поняла ничего.
– Надо переделать, – говорю я. – Так не пойдёт. Люди не поймут.
– Если захотят – разберутся.
– А зачем отсекать тех, кто не захочет? Почему сразу не сделать так, чтобы все поняли? – сержусь я.
– ЛЮДИ НЕ ИДИОТЫ, – кричит на меня капслоком партнёр.
– Слушай, у тебя какая цель? Чтобы тебя поняли или чтобы люди ребусы гадали? Если первая – приложи усилия…
Сижу прямо злюсь.
Смотрю на детей.
Катя с неслышащей девочкой – одногодки.
Они очень похожи, только Катя светленькая, а девочка – тёмненькая.
И обе – с распущенными волосами.