Сири с любовью. История необычной дружбы

Когда я получила записку из школы, где учится Гас, о том, что учителей беспокоит его гигиена, я была просто раздавлена. Огромное количество напоминаний и ворчливых замечаний, которые я делала, чтобы мой сын причесывался, принимал душ и мыл руки, почти вызвало у меня манию преследования. Я снова и снова говорила Гасу, что, если у тебя аутизм, особенно важно выглядеть «симпатично» (как он сам говорил), и даже если ты отличаешься от других людей, тебе не следует вызывать у них отвращение. Я в это верила, я говорила на эту тему ежедневно. Но наступает момент, когда мама уже не хочет мыть сыну голову, а он не хочет, чтобы мама мыла голову ему. Проблема в том, что Гас не понимает, зачем мыть голову с шампунем. Он не может и не хочет полностью поливать голову и наклонять ее, чтобы вода стекала. Ему кажется, что он задохнется в потоке воды. По этой причине, если я не принуждала его силой, мыло накапливалось в волосах и они выглядели, как у Джонни Роттена. Вроде бы ничего особенного, но на самом деле проблема. Я почти плакала, видя мыло на его волосах. Может быть, обрить его наголо? Но когда я прибегла к этому средству последний раз, его оперный папа, чье представление о мужских прическах сформировалось, по большей части, в результате его участия в спектакле «Самсон и Далила», смотрел на сына слишком грустными глазами.

* * *

Всем детям нравится (и им даже требуется) определенная рутина в жизни. Но большинство настроено на разнообразие. Люди с аутизмом жаждут предсказуемости. Однообразие – варенье, в котором увяз Гас.

Мне приходилось быть очень внимательной к звукам в окружении Гаса: если ему какой-то нравился, он требовал его повторения на протяжении бесконечных лет, и обычно название звука не произносилось. Он будет чистить зубы только в том случае, если я пропою «Мята!», а мыть руки лишь после моего вопросительного «Ладони?». (Многие годы учителя звали Гаса Мальчик без рук, потому что он ничему не позволял коснуться своих ладоней. Только кончики его пальцев видели воду. Отсюда моя настойчивость в мытье рук.) А еда? Каждое утро он получал ту же самую тарелку с яблоками, бананами и овсяными колечками с тех пор, как впервые перешел на твердую пищу, а каждый вечер – тот же самый рисовый пудинг. (Яблоки тоже должны быть одного и того же сорта. Когда мы осенью идем собирать яблоки, он с радостью собирает их, но не ест, потому что это не «Фуджи».) Каждую пятницу, без исключения, на ужин куриные наггетсы с жареной картошкой, доставленные из местного китайского ресторанчика. Картофельное пюре – единственный вид картофеля, но еще Гас лопает по одному авокадо в день. Никаких овощей, риса, хлеба и макарон. Ему нравится одна и та же пища, и он ест ее с тем же удовольствием, неважно, в который раз подряд ее подают.

Будучи неунывающим и радостным, Гас не склонен к внезапным нервным срывам в случае нарушения порядка, как многие молодые люди с расстройствами аутистического спектра. Если мы идем в школу другой дорогой, он просто дрожит, но не бьется в припадке на земле. Если поезд неожиданно останавливается в туннеле, слезы тихо катятся у него по лицу, но он не злится. А если, скажем, меняется маршрут и поезд Е подходит к той платформе, где обычно стоит поезд Б, я могу всегда предотвратить у него панику, объяснив, что это «волшебный» поезд. На самом деле, назвав что-нибудь или кого-нибудь «волшебным», я часто смягчаю удар. Поэтому учитель, который заменяет обычного учителя на уроке, – неожиданный человек – превращается в глазах Гаса в чародея.

Но, тем не менее, его очень тревожит все новое. Никакие объяснения не могут остановить его рыдания, если он слышит, как ведущий его любимого прогноза погоды объявляет о возможной грозе. «Я знаю, что она не убьет меня, – говорит он, сгребая свое постельное белье и утаскивая его в кладовку, чтобы провести там ночь. – Мне просто не нравится этот шум».

Хотя он действительно боится шума, дело не только в этом. Это неуверенность. Я была очень довольна собой, когда притащила в дом устройство, позволяющее отслеживать грозу, и сообщающее, когда будет следующий удар грома в пределах определенной территории. Это казалось хорошей идеей («Видишь, дорогой, ты всегда будешь знать!»), пока я не обнаружила, что территория составляет примерно двадцать пять миль. Эта штука может быть полезной, если вы сидите на ферме посередине Канзаса, но в Нью-Йорке удар грома за двадцать пять миль от вас не значит ничего, и вы только постоянно пугаете ребенка, высматривая вспышки молнии и засекая гром, который он вообще бы не заметил, если бы не это устройство.

После того как сын провел еще несколько ужасных ночей в кладовке, мне пришлось убрать детектор грозы с глаз долой. Числа кое-что значат для Гаса, поэтому он радуется, когда «AccuWeather» говорит, что существует 20-процентная вероятность, или даже меньше, грозы и грома. Но, если Генри хочет, чтобы Гас в страхе побежал к компьютеру, ему достаточно сказать: «Эй, разве сегодня не 75 шансов из 100, что будет гроза? Не хочешь посмотреть?»

* * *