Солнечные дети с синдромом Дауна

Кроме того, у Полины нормальной длины пальцы, включая мизинец, нет широкой продольной – «обезьяньей» – складки на руке, и руки и ноги вполне пропорциональны по отношению ко всему телу. С тех пор как я приняла решение об увеличении физических нагрузок, мы каждое утро играем в «волка и поросенка» и бегаем по двору, а также много лазаем, прыгаем и пытаемся ездить на велосипеде, ее живот перестал выпячиваться. Ну, если, конечно, не давать ей съедать взрослую порцию чипсов за раз. О том, какого она будет роста годам к 17–18, пока можно только гадать, но пока рост в норме – в шесть лет в Пол 110 сантиметров и нет ни грамма лишнего веса. Чтобы не описывать привлекательность собственной дочери, я просто поставлю в книге фотографию. Сами все увидите. Сказать, что по Полине совершенно не заметно, что у нее СД, нельзя. Впрочем, все зависит от угла зрения. Совсем недавно мама мальчика с СДВГ (синдром дефицита внимания) из садика Пол, встретив меня на детском пикнике, спросила: «Ну, а ваша-то почему в специализированном садике? У нее вроде все в порядке!» Я обалдела. Потому что в садике для детей с легкой задержкой в развитии лишь у моей дочери были генетические проблемы. Но за живостью и красивыми платьями мама «жениха» этого даже не заметила…

……………………….

Вопрос: Обязательно ли, кроме СД, у ребенка будут сопутствующие заболевания?

Ответ: Практически всегда. Но вовсе не обязательно у каждого ребенка будет «букет» из всех проблем. Чаще всего их лишь несколько. Самое главное – проверить все слабые места малыша с СД, чтобы начать лечение, если оно необходимо. И сделать это нужно как можно раньше. Кроме того, нельзя забывать, что если СД вылечить нельзя, то все остальное чаще всего можно. Сопутствующие заболевания – не обязательная часть СД, и, избавив ребенка от болезней, можно намного эффективнее заниматься его воспитанием и развитием. То, что еще совсем недавно продолжительность жизни людей с СД составляла всего 25–30 лет, связано вовсе не собственно с СД, а с сопутствующими заболеваниями.

Мой опыт: Полина родилась более или менее здоровой – ее СД даже не сразу заметили. Но когда диагноз ребенка стал очевиден, сразу же начались проверки и исследования, которые выявили все слабые места в здоровье Пол. И то, что это было сделано в раннем возрасте, дало мне возможность оперативно принять меры. Сейчас Пол более или менее здорова.

……………………….

Вопрос: Какие заболевания наиболее часто сопровождают СД?

Ответ: Брошюра, изданная «Даунсайд Ап», называет следующие возможные заболевания, сопутствующие СД, приводя также их частоту в процентах:

• гиперподвижность суставов – 80%

• мышечная гипотония – 80%

• плоский затылок – 78%

• короткие конечности – 70%

• брахимезофалангия (укорочение всех пальцев за счет недоразвития средних фаланг) – 70%

• катаракта в возрасте старше 8 лет – 66%

• открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением нёба) – 65%

• зубные аномалии – 65%

• клинодактилия (искривление) мизинца – 60%

• аркообразное («готическое») нёбо – 58%

• плоская переносица – 52%

• бороздчатый язык – 50%

• поперечная ладонная складка (называемая также «обезьяньей») – 45%

• короткая широкая шея – 45%

• ВПС (врожденный порок сердца) – 40%

• короткий нос – 40%

• страбизм (косоглазие) – 29%