Солнечные дети с синдромом Дауна

Конечно, я не рассказываю дочери того, что она совсем уж не может понять. Но я спокойно и серьезно все растолковываю. А если вопрос звучит в сотый раз, просто переадресую его самой Полине. Она с удовольствием отвечает. Ведь она и так знала ответ, просто хотела со мной поговорить.

……………………….

Проблема: В семье серьезные проблемы. Размолвки, а может быть, даже развод. Как рассказать о них ребенку?

Путь решения: Даже маленький ребенок – член семьи и имеет право знать, что вокруг него происходит. Но, конечно, без подробностей типа «папа негодяй, вел себя как свинья, и мы его больше не любим».

Когда мы с мужем разводились, Полина была слишком мала, чтобы о чем-то спрашивать. Но сейчас я рассказываю ей о том, что ее папа живет в другом городе, очень ее любит и очень скучает, и скоро она поедет к нему в гости. Полина знает, что у нее есть брат и сестра, как их зовут и чем они занимаются. Иногда дети говорят по телефону. Звонит Полина и папе – тогда, когда сама выражает такое желание.

Кроме того, если в семье (в более широком смысле, чем я и Полина) происходит что-то серьезное, я подробно рассказываю, что у Полины родился, например, кузен или умерла прабабушка, или скоро к нам пожалуют в гости дальние родственники. Девочка должна быть в курсе дела.

Разговоры, разговоры

Когда Гипо Попо была малышкой, она объяснялась в основном жестами. Если нужно было попросить что-то простое, ее все понимали. Но как можно было сказать бестолковому гостю: «Дай мне конфет так, чтобы мама не заметила?» Пришлось учиться говорить. Теперь Гипо Попо подросла, повзрослела, научилась говорить… и берет конфеты сама, а потом вежливо благодарит: «Большое спасибо!»

Появление и развитие речи были одними из моих самых главных задач… и самых главных ужасов. Как мне казалось, что Пол никогда не начнет сначала ползать, потом ходить, так долгое время мне казалось, что она не начнет говорить. И страх этот не только мой. Однажды я была на встрече с папой мальчика с синдромом Дауна, который в тот момент сдавал экзамены на аттестат зрелости (которые осиливают лишь меньше половины совершенно здоровых израильтян). Он сказал, что семья была так помешана на речи мальчика, когда он был маленький, что без конца «дрессировала» его, говорила с ним… в результате ходить он начал лишь в три года – намного позже, чем говорить. Это семейство запомнилось мне еще и случаем, передающимся из уст в уста. Дедушка мальчика – профессор психологии, который много лет работал с детьми с синдромом Дауна, однажды зашел на кафедру в университете и произнес:

«Поздравьте меня! У меня родился внук с синдромом Дауна». Все присутствующие сначала обалдели, а потом… захлопали. Как ни странно, это не первый случай, который я знаю, когда у людей, которые по работе сталкивались с синдромом Дауна, рождались соответствующие дети и внуки. Объяснений этому, кроме мистических, у меня нет.

Еще до того, как Пол произнесла первое слово, я прочитала книгу логопеда Ромены Августовой «Говори, ты можешь!» с подзаголовком «Как развивать речь ребенка и учить его читать, особенно в практически «безнадежных» случаях». В своей книге Ромена Августова утверждает, что можно (и лично это удается) научить говорить детей с синдромом Дауна в раннем возрасте, и даже тех, у кого задержка развития, а значит и речи, очень серьезна. Разумеется, я прочитала книгу от корки до корки. Она оказалась достаточно путаной и бессистемной – возможно, сама автор успешно учила детей, но повторить ее достижения кому-то другому по ее книге представлялось маловероятным – там просто не было четкой методики. Впрочем, зерна разумного я все же вынесла. Собственно, они мало отличались от рекомендаций специалистов из «Даунсайд Ап», а также того, что было написано в их методичках. Нужно было начинать с простых звуков и слогов, добиваться того, чтобы ребенок повторял то, что может. И началась ежедневная, кропотливая, изматывающая работа. Моя и логопеда. Правда, и награда за нее сумасшедшая: девочка говорит! Когда она вдруг выдает мне: «Мама, послушай меня внимательно! Вот сначала ты почитаешь мне сказку про котенка по имени Гав, а потом иди работай!», я просто таю. Пять лет назад я о таком даже не мечтала!