Солнечные дети с синдромом Дауна

Прежде всего я рассказала всю правду о Полине всем своим родственникам и знакомым. Моя семья в самом широком смысле этого слова – включая самых дальних родственников – приняла девочку сразу и безоговорочно. Возможно, потому, что я с самого начала ничего не скрывала и называла вещи своими именами. Несколько раз я слышала отголоски разговоров о том, что, возможно, стоило бы отказаться от ребенка. Но в лицо никто мне этого не сказал, а уж когда Полина стала «самостоятельным игроком» и все увидели, что она очаровательна, сообразительна, развивается хоть и медленно, но верно, то просто влюбились. И помогали мне, чем могли. Это, конечно, сыграло огромную роль в моем душевном состоянии. Я слышала немало историй, когда мамы детей с синдромом годами даже не говорят бабушкам-дедушкам о том, какая проблема у ребенка. Стереотипы, которые есть в обществе на эту тему, мешают им быть открытыми. Когда специалисты регистрируют семью в центре ранней помощи «Даунсайд Ап», они даже спрашивают, могут ли свободно говорить о проблеме при ближайших родственниках.

...

Я лично знаю семьи, где дедушки и бабушки не знают, что у внука – синдром Дауна. То есть понимают, конечно, что с ребенком что-то «не так», но предпочитают закрывать глаза на реальность. Им так комфортнее.

« Чудо - таблетки »

Разумеется, я искала средство, которое должно было помочь мне быстро и навсегда вылечить Полину. Когда ей было полгода, мы даже были в российском центре, торгующем БАДами, которые якобы помогают «решить проблемы людей с СД». Я тогда мало знала по заявленной теме и готова была заплатить любые деньги за что угодно – даже за призрак надежды, что моя дочь будет «как все». Спасло меня только то, что суммы денег, в которую оценивала свои услуги БАД-контора, на тот момент у меня просто не было. Оставлю на их совести обещания скорого, полного и окончательного «выздоровления» от СД. Поверьте, это невозможно – изменить ситуацию к лучшему могут только терпение и труд. И вложить их сложнее, чем собрать любую сумму денег. Побывав в центре и обдумав то, что я там услышала, я пришла к выводу, что никто без меня и за меня ничего не решит.

...

Судьба очень маленького человека в моих руках, и я отвечаю за то, как и чем ее лечить, где и с кем ей жить и воспитываться.

Груз этой ответственности иногда ужасен, потому что готовой дороги нет, и мало кто может посоветовать что-то путное. Всегда страшно, что выберешь не тот путь. Увы, пользуясь полной некомпетентностью родителей в вопросах, связанных с синдромом Дауна (и не только), вокруг проблемы кормится немало жуликов и просто тех, кто не прочь быстро и легко подзаработать. Прежде чем принимать любое решение, касающееся здоровья и развития ребенка, стоит узнать больше одного мнения специалистов (а также тех родителей, у кого уже есть подобный опыт), а еще – успокоиться и услышать, что подсказывает собственная интуиция. Обычно она не обманывает.

Как ни странно, если очень захотеть и сильно искать, найдется все для решения проблемы: специалисты, препараты, деньги. Если «процесс пошел», значит, выбор пути был правильным.

От депрессии – к принятию

Как только мы выписались из роддома, я стала искать тех российских родителей, которые все же решились сами воспитывать детей с СД дома. Я бросилась в Интернет. Первым, что я нашла, был дневник мамочки мальчика, которого она звала Лучиком. Несколько лет она выкладывала в сеть все, что касалось жизни их семьи, проблем и достижений, маленьких и больших радостей и побед. «Мыс доброй надежды» – так назывался этот сайт. Я написала хозяйке сайта, и так у меня появилась первая виртуальная подруга, в семье которой рос Лучик – мальчик с СД. Мы потом даже встречались – Наташа и Лучик (это его домашнее прозвище, а не имя) приезжали ко мне в Москву. Сайт работает до сих пор. Войдя в него спустя несколько лет, я обнаружила свою регистрацию – «Лара с девочкой Полиной двух месяцев, которая пока умеет только держать голову».

...

Я стала одной из почти 500 семей с детьми с синдромом Дауна, зарегистрированными на сайте.

Постепенно через сайт я нашла еще несколько матерей, с которыми мы стали переписываться. На том этапе жизни они мне очень помогли – прежде всего, вселили уверенность, что все возможно. Ну, и советами, конечно – ведь они часть пути уже прошли и со многими проблемами встречались. У Пол появились первые «виртуальные женихи»… ведь все мальчики были старше. Отношения, разумеется, стали больше, чем просто обсуждения проблем детей. «Девочки» с сайта очень поддержали меня, когда я разводилась, когда после неудачного анализа потеряла ребенка.

...