Солнечные дети с синдромом Дауна

Когда Гипо Попо пришла в магазин в первый раз, она думала, что мама просто вредничает и не хочет взять все, что жизненно необходимо Гипо Попо: мороженое, конфеты и йогурты. Но потом она поняла, что взамен сладостей нужно что-то давать продавцу. Гипо Попо думала, что самое лучшее будет рассчитываться конфетами. Ведь они – самое дорогое на свете. Но мама объяснила, что для этого есть деньги. Теперь Гипо Попо ходит в магазин со своими карманными деньгами. И каждый раз покупает что-то одно. Например – мороженое.

Социализация – процесс формирования индивидом на протяжении его жизни социальных качеств (овладение языком, знание норм общения, традиций, обычаев, усвоение социальных ролей), благодаря которым человек становится дееспособным участником социальной жизни.

Психоаналитик, профессор Арнон Левитан, докторская диссертация которого посвящена теме семейной жизни людей с синдромом Дауна, сказал мне, что самая большая проблема подростков и взрослых с синдромом Дауна в том… что родители совершенно не готовы отпустить их от себя. Им проще самим, например, сходить в магазин, чем волноваться, не потеряется ли их «солнечный ребенок» (даже если он давно уже не ребенок) и купит ли он то, что нужно. В результате родители создают дома тепличные условия, и люди с синдромом Дауна остаются вечными детьми, окруженными бабушками-дедушками, дядюшками-тетушками, мамами-папами, и не знают, что происходит в реальной жизни. Они инфантильны, неприспособленны к жизни, не могут выполнить даже самых простых дел. Несмотря на то что по уровню развития и интеллекта большинство из них вполне дееспособны. Разумеется, уже будучи тинейджерами, они хорошо понимают, что сверстники посещают дискотеки, путешествуют, дружат… сами ходят в магазин, наконец. А также и то, что очень отличаются от «обычных» подростков. И очень не хотят от них отличаться.

Что нужно сделать мне в связи с вышесказанным? Верно, научить Пол жить в обществе и по его законам максимально самостоятельно. Причем начинать надо в самом раннем возрасте.

Проблема: Мое собственное поведение. Когда Пол была маленькая, я все время думала, видно ли всем вокруг, что Полина особенная. Если да, то как они к этому относятся? Почему не задают вопросы? Как отвечать, если зададут?

Путь решения: Только один: принять Пол такой, какая она есть. Никогда не стесняться своего ребенка и не извиняться бесконечно за ее поведение. Спросят – честно ответить. Если человек не близкий или случайный и спрашивает не прицельно, а просто так: «Сколько вашей дочке лет?» – говорить на полтора-два года меньше, тогда поведение Пол, не соответствующее ее биологическому возрасту, не выглядит странным. А вообще просто говорить правду, впадая каждый раз в депрессию. Ведь это самый плохой стиль жизни – депрессивный. Ребенок, любой ребенок, не только больной или особенный, нуждается прежде всего в уверенных в себе, спокойных, уравновешенных, счастливых, наконец, родителях. Хотя бы одном родителе. Мне обязательно… ОБЯЗАТЕЛЬНО надо было стать такой мамой. Оставить позади все печальное, что произошло, и жить дальше. Причем не просто как-нибудь, а хорошо и радостно. Тогда и у Пол все будет в порядке. Мы же сообщающиеся сосуды.

Мой опыт: Установки выдерживаю почти всегда. В России мало знакомы с людьми с синдромом Дауна, многие просто не знают об особенностях внешности. В хорошо одетом довольном ребенке обычно не видят никаких патологий. В Израиле все сразу видят – детишек с синдромом на улицах много. Правда, тут это мало кого пугает.