Там, где бьется сердце. Записки детского кардиохирурга

Преимущество сомнения в том, что оно заставляет принять решение в пользу наших действий, в пользу вмешательства. Обоснованность такой позиции часто проявляется лишь годы спустя, она зависит от стольких факторов, которые и сами меняются со временем, что ее сложно объяснить. Сменяются примеры и контрпримеры насыщенной жизни и жизни, полной страданий. Вот как с той девушкой, у которой были такие поражения мозга, что, если бы у нее обнаружился порок сердца, чреватый внезапной смертью, мы, по всей вероятности, предложили бы родителям воздержаться от вмешательства. В тридцать лет по умственному развитию она так и не вышла из детства. У нее были зачаточные навыки коммуникации и полная неспособность жить самостоятельно. И все же она казалась счастливой. Она очень живо воспринимала шутки своих близких, у нее была с ними мощная эмоциональная связь. Настал день, когда она начала задыхаться из-за порока сердца, который до тех пор на удивление хорошо переносила. Я редко видел родителей, так сильно волновавшихся по поводу операции и таких невероятно счастливых, когда им сообщили об успехе. Пациентка быстро вернулась к прежней жизни и продолжала сиять все тем же светом. И если такая ограниченная жизнь все же излучала красоту и свет, то только благодаря любви и абсолютной преданности ее замечательных родителей. Эта прекрасная сказка вызывает в памяти и другие, менее радужные истории, где добровольные жертвы тяжелым грузом давили на всю семью, забрав из нее покой и иногда разбивая ее вдребезги. Порой меня посещало ощущение очень сомнительного успеха, когда я возвращал семье такого «солнечного ребенка», даже после блистательной операции. Я помню этих родителей, растерявшихся от потока диагнозов, которые обрушивались на них каждый день с момента рождения ребенка, блуждающих в лабиринтах наших исследований и в конечном итоге чувствующих себя одинокими из-за наших сдержанных советов. Я очень хорошо их помню: они были абсолютно беззащитны перед лицом своей ужасной судьбы.

Это было время, когда немногие из нас решительно брали на себя ответственность, давая рассудительный совет. Родители забирали спасенного на этот раз ребенка, окрепшего, в стабильном состоянии, и благодарили нас. А я не был уверен, что мы действительно заслуживаем благодарности. Конечно, некоторым удавалось выстроить невероятно конструктивные отношения с ребенком, но у многих других этого не получилось, и они несли это бремя, как тяжелый груз. Пропасть между реальными чувствами и чувствами, о которых человек готов рассказать, может быть огромна, когда это касается родного ребенка. Ни одна мама и ни один папа никогда не осмелятся открыто признаться: кто из них не хотел бы повернуть время вспять, вернуться к тому тяжелому моменту, когда для них все обрушилось в бездну, когда драматическое решение продолжать борьбу было принято в спешке? Кто из них не желал бы вернуться к тому мучительному моменту уже со знанием о реальном будущем их ребенка, о качестве его жизни — а также их собственной? Именно для того, чтобы избавить их от почти нечеловеческого выбора в пользу отказа, чтобы снять с них вину, мы и решили проводить эти встречи по этическим вопросам и взяли на себя роль ответственного советчика.