Темные данные. Практическое руководство по принятию правильных решений в мире недостающих данных

К сожалению, эта система – и ее потенциальные выгоды для здоровья и медицины – была плохо представлена общественности. Многих беспокоила возможность продажи их данных третьим сторонам (например, фармацевтическим и страховым компаниям), которые будут использовать информацию для получения прибыли. Другие опасались потери и взлома данных, а также того, что их данные могут быть декодированы, что нарушило бы конфиденциальность в сфере медицинских вопросов. В результате был получен негативный общественный резонанс, усиленный отдельными СМИ. И это даже несмотря на то, что система позволяла людям отказаться от передачи их данных куда бы то ни было.

В феврале 2014 г. программа была приостановлена. После ряда неудачных попыток перезапуска в июле 2016 г. был опубликован ее расширенный пересмотренный вариант, в котором рекомендовалась модель согласия пациента на использование персональных данных, включавшая восемь пунктов. Одна из особенностей нового варианта заключалась в том, что она давала людям возможность запретить использование их данных для целей, выходящих за рамки медицинской помощи, например для проведения исследований.

Если до этого момента вы читали внимательно, то, вероятно, заметите скрывающуюся здесь опасность. Из-за разрешения отказывать в использовании информации для исследований базы данных перестают быть всеобъемлющими. В них будет содержаться информация только о части пациентов. Хуже того, поскольку люди сами выбирают, давать или не давать свои данные (DD-тип 4: самоотбор), велик риск того, что базы данных покажут искаженную картину всей совокупности.

В 2009 г. Мишель Хо и ее коллеги из Университета Макмастера в Канаде изучили эту проблему[15]. Они провели метаанализ исследований влияния информированного согласия на использование данных с точки зрения того, какие именно люди дают такое согласие. Сравнив согласных и несогласных по возрасту, полу, расовой принадлежности, образованию, доходу и состоянию здоровья, они обнаружили, что две группы действительно отличались друг от друга. Но еще большую тревогу вызвал тот факт, что «направленность и масштаб этого эффекта оказались непостоянными». Это означает, что согласные и несогласные не просто отличаются друг от друга, а отличаются непредсказуемым образом, что делает крайне затруднительной корректировку отличий.

Отказ от участия – иначе говоря, предоставление людям права не быть включенными в базу данных – требует от них по меньшей мере некоторых усилий. В такой ситуации многие просто ленятся что-то делать, принимают установки по умолчанию и потому попадают в базы данных. Потенциально более строгая альтернатива отбора подразумевает приложение усилий уже для включения в базу данных. В этом случае врожденная лень, наоборот, может сделать только хуже: требовать от людей каких-то действий – верный способ уменьшить число откликов.

В примере с медицинскими картами фигурируют четко оформленные административные данные, но иногда мы имеем дело с вещами менее очевидными. С такими, например, как сброшенные звонки в службу экстренной помощи.

Сброшенным считается такой вызов, когда кто-то производит набор номера экстренной службы, но вешает трубку или как-то иначе прерывает звонок, прежде чем ответит оператор. В сентябре 2017 г. BBC на своем сайте сообщила, что за год, начиная с июня 2016 г., количество сброшенных вызовов в диспетчерские британской полиции выросло вдвое: с 8000 до 16 300[16]. Существуют разные теории о том, почему это происходит. Например, одна из них утверждает, что полиция перегружена звонками и поэтому операторам требуется слишком много времени, чтобы принять очередной вызов. Другая теория гласит, что причина заключается в случайном нажатии телефонных кнопок в кармане или сумочке, что автоматически генерирует такие вызовы.

Если бы эта последняя теория действительно все объясняла, можно было бы ожидать, что проблема не возникнет или по крайней мере не будет столь острой в Соединенных Штатах, где для набора номера экстренного вызова 911 используются две разные цифры, в отличие от 999 в Великобритании. Однако частота таких звонков увеличивается и в Америке. Данные Центра экстренной связи Линкольна за три месяца показывают, что число сброшенных звонков с апреля по июнь 2013 г. увеличилось с 0,92 до 3,47 %.