Темные пятна сознания. Как остаться человеком

Психологи Стивен Сабат и Ром Гарре утверждают, что именно окружающие создают главную угрозу самостям пациентов с болезнью Альцгеймера, угрозу большую, чем сама болезнь. Самости – продукт совместной деятельности, говорят эти психологи; мы можем по собственной воле ослаблять или усиливать взаимодействие с больным, можем поддерживать или, наоборот, ломать других.

Дж. Б. был ученым, преподавателем, администратором и писателем. За четыре года до того, как он стал участником исследования, предпринятого Сабатом и Гарре, ему был поставлен диагноз болезни Альцгеймера. С исследователями он встречался один раз в неделю, тем не менее, Дж. Б. не стал посещать дневные занятия в центре (игры, обсуждения и тому подобная деятельность), а вместо этого гулял, читал или встречался со своими бывшими сотрудниками.

Самое простое – это предположить, что Дж. Б. – мизантроп-отшельник, питающий отвращение к общению, и склонный к бесцельному бродяжничеству. Однако рассказ самого Дж. Б. рассеивает это впечатление:

«Да, и я, и моя жена были людьми в высшей степени преданными науке и, э, мы общаемся между собой, э, и общаемся, на самом деле, э, на очень высоком уровне. Э, и, э, я думаю, что большинство людей здесь, э, очень добры. Но когда я сближаюсь с ними, э, я вижу, что они занимаются совершенно тривиальными делами, и мне хочется отойти в сторону».

Так исчезает видимость асоциального бродяги, злобного отшельника. На самом деле, Дж. Б. – ученый, общающийся с теми, кто находится на одном с ним уровне, человек, стремящийся избегать пустого общения, человек, любящий осмысленные прогулки, а не склонный к бродяжничеству. Дж. Б. не может работать в академической науке, как это принято; но в его глазах это не делает его роль несущественной.

«У меня есть ощущение, какое-то довольно смутное ощущение, что вовсе не обязательно иметь какой-то статус, потому что, на самом деле, меня никогда не интересовали такие пустяки. И знаете, я сейчас чувствую, что это действительно хороший проект, по-настоящему научный проект. Уверен, что и вы думаете так же. Это настоящая наука».

Опасность такого подхода, идеи о том, что природа самости зависит только от социальных взаимодействий или от того, «чем мы известны», состоит в том, что он (подход) в своих крайних проявлениях может возложить вину на тех любящих людей, которые ухаживают за больными с болезнью Альцгеймера. Их можно, следуя до конца такой логике, сделать соучастниками или главными ответственными за дегуманизацию и маргинализацию больных деменцией, так как это ухаживающие за ними люди активно превращают своих подопечных в несмышленых детей, пугают их, стигматизируют и превращают в безвольных роботов.

Китвуд надеялся, что новый подход поможет покончить с дегуманизацией больных с деменцией. Теории Китвуда привели к созданию ряда методик, которые теперь используются во всем мире для осуществления направленного на пациента лечения и поддержки их семей.

Но и такой подход не позволяет предупредить неизбежное разрушение личности (или идентичности), обусловленное деменцией, независимо от качества социального окружения. И это сильно подавляет членов семьи, друзей и сиделок. Деменция может быть очень жестокой; но я все же уверена, что наилучшая тактика – это оберегать друг друга.

Анита

В углу комнаты стоит молодая Анита. Она внимательно смотрит на себя, повзрослевшую и постаревшую, стоящую рядом с мужем. Молодая Анита, такая, какой она была до поразившей ее деменции, смотрит на свою постаревшую самость, которая с трудом вспоминает слова и не может сложить их в предложения. Но есть здесь и узнавание; молодой Аните не безразлично, что произошло с ее постаревшей версией, она видит и ощущает непосредственную связь, схожесть и единство.

Анита вернулась в клинику. Теперь она уже не в состоянии запомнить несколько слов, нарисовать часы или пятиугольник. Со временем я перестала просить ее делать это.

Осталась ли она тем же человеком, каким была раньше? Осталась ли она вообще человеком и личностью к концу своего пути? Я верю, что ее цельность простирается далеко за пределы точности воспоминаний, беглости речи или ловкости движений. Далеко за пределы аномальных белков, скопившихся в ее мозге, далеко за пределы ежедневно разрушающихся нервных клеток. Нельзя отрицать деменцию и ее неуклонное, до самой смерти, прогрессирование. Нельзя отрицать воздействие деменции на Аниту и членов ее семьи. Но мы не можем допустить и мысли о том, что деменция похищает человека полностью. Надо продолжать видеть ее. Анита присутствовала в этом мире до тех пор, пока была жива.

Я вспоминаю ее всякий раз, когда возвращаюсь в Ирландию, иду вдоль Балскадденского залива и трамвайных путей. Иду к тому месту, где она потерялась, но была снова найдена.

Глава 2

Честные лжецы

Чарли страдал сильным истощением – кахексией. Мышцы его атрофировались, тело дрожало при малейшем напряжении, синие вены выпирали из-под прозрачной кожи. У Чарли были ярко-красные ладони, ногти обрамлены желтым ободком. Предплечья были покрыты сочащимися расчесами.