Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма

Еще совсем недавно в России единственный совет, который давали врачи родителям детей с выраженными ментальными нарушениями, звучал так: «Вы не справитесь, отдайте его в специализированное учреждение». Тысячи людей, которым можно было бы помочь вести достойную и более самостоятельную жизнь, оказались заперты в институциях, где условия существования (именно так, не жизни) близки к тюремным, где не делается ничего для развития этих людей, где попраны их базовые права и унижено их человеческое достоинство[4]. Сейчас усилиями родителей детей с РАС и тех немногих неравнодушных людей, которые их поддерживают, ситуация начала меняться. Но мы отлично знаем, что в современной России она не изменилась кардинально. Система специализированных учреждений по-прежнему не реформирована, государственная помощь семьям с детьми-инвалидами минимальна. Доступ к терапии на сегодняшний день есть только в некоторых крупных городах, при этом количества часов, которые предлагают государственные площадки помощи, не достаточно. Не справедливо было бы обвинять исключительно родителей в том, что они приняли решение отдать своего ребенка в интернат. В некоторых случаях альтернативы просто не было. Когда отец ушел, а матери не прокормить себя и ребенка на пособие по инвалидности, ей не помогает семья, терапии нет, как нет детских садов, школ и дневных центров для людей с ментальной инвалидностью, а ребенок (а потом подросток и, наконец, взрослый) при этом агрессивен, абсолютно несамостоятелен, и она уже физически не справляется с ним, то альтернативы ПНИ уже не остается. Прибавим сюда абсолютно не толерантное общество, где человек с аутизмом буквально на каждом шагу сталкивается со стигматизацией и эйблизмом. Аутизм минус поддержка извне равно разрушенные жизни родителей и детей. И об этом не принято говорить, эти случаи выключены из так называемого «цивилизованного» прогрессивного дискурса об аутизме. Опыт родителей, отдавших ребенка в интернат, находится в маргинальной серой сфере, где-то за границей обжитого мира. Это невидимое родительское горе, горе, на которое у них нет морального права, потому что они «сами» сделали такой выбор – отдать своего ребенка в интернат[5].

Однако так же редко дальше констатации факта идут дискуссии о еще одном крайнем случае отстранения – об устранении. Тем не менее, этот жизненный сценарий, как показывает практика, является классическим для большинства отцов. Не выдержав перегрузок, мужчины зачастую устраняются: они на работе и не спешат домой, берут подработки, необходимость которых оправдывают возросшей финансовой нагрузкой; либо оставляют свои семьи, помогая в том или ином качестве (посвящая время или делая денежные переводы), или блаженно забывая о существовании своей уже бывшей «патологической» семьи, как о страшном сне.

Роман «Мальчик, сделанный из кубиков», открывается сценой расставания героев. Их отношения рассыпались, не выдержав нечеловеческой нагрузки воспитания аутистичного ребенка. Алекс устраняется от воспитания сына, прикрываясь работой, Джоди измотана и доведена до отчаяния.

– Так больше жить нельзя. Я так устала. До чего же я устала от всего этого!

– Знаю, знаю. У меня в последнее время была куча работы, у нас сейчас страшная запарка. Прости, что мало времени уделял вам с Сэмом и самоустранился от ухода за ним. Все это так…

– Сложно? – заканчивает за меня Джоди. – Чертовски верно подмечено! Это офигеть как сложно! Но ребенок нуждается в тебе.

Тот же диалог повторяется между ними из раза в раз.

– Нельзя же вечно устраняться от таких вещей! И совершенно точно нельзя вечно устраняться от собственного сына. Вот в чем проблема, Алекс: я не понимаю, почему должна уговаривать тебя позаниматься со своим собственным сыном – взять за него ответственность на каких-то несчастных три часа?!

Находясь в ситуации «пробного расставания», герои поделили время опеки над сыном, теперь отец вынужден оставаться один на один со своим сыном, не рассчитывая на помощь жены. Мы получаем возможность подсмотреть, что происходит в смятенном сознании отца, который любит своего сына, но не может с ним находиться, одна мысль остаться с ним наедине его страшит.

Вечером я возвращаюсь в квартиру Дэна вымотанный и на взводе. Все мои мысли крутятся исключительно вокруг того, что завтра я пообещал куда-нибудь сводить Сэма, скорее всего, в парк, а потом в кафе. И меня эта перспектива страшит. Не поймите меня превратно, я люблю Сэма каждой клеточкой своей души, но как же с ним сложно! И я абсолютно не умею с ним управляться. Когда я вижу, что он начинает идти вразнос – если ему не разрешают смотреть телевизор, или если он просыпается и понимает, что надо идти в школу, или ему не ясно, что мы собираемся делать в выходные – я тоже завожусь. Внутри все сжимается, я чувствую, как откуда-то из глубины поднимается волна раздражения, и тогда вопрос лишь в том, кто из нас взорвется первым. Только Джоди способна взять и успокоить его. Только Джоди.