– Вы употребили слово «интенсивная». Сколько часов в неделю?
– Около двадцати пяти.
– И это в дополнение к школьным занятиям?
– Да, терапия продолжилась и после того, как она пошла в школу.
– И сколько это продолжалось?
– Она до сих пор проходит терапию. И у нее продолжается улучшение. Я еще об этом скажу, но она сейчас в обычной школе, у нее друзья. Да, это требует большого труда, и от нее, и
– Как вы мотивировали трехлетнего ребенка заниматься всей этой терапией?
– Система, которую мы применяем, – я еще о ней расскажу – имеет встроенные вознаграждения.
Черная Футболка подалась вперед, к своему микрофону:
– И наказания. Если считать, что отказ в вознаграждении – тоже наказание. Вы ведь используете ППА, верно?
Джулия расшифровала аббревиатуру:
– Прикладной поведенческий анализ. Для тех, кто пришел сюда в первый раз: это почти повсеместно признанный золотой стандарт в терапии аутизма. Но мы говорили о…
Черная Футболка перебила ее:
– Нет уж, не будем уходить от темы. Психологи и родители обожают эту систему. И это понятно. Потому что она именно для них. А не для детей, которых дрессируют, словно щенков.
Теперь мы оказались в профессиональной сфере Рози. Она как раз сейчас занималась исследовательским проектом, где сравнивали восприятие успешности лечения биполярных расстройств с точки зрения врачей и пациентов.
– Какого рода работу ведут, чтобы получить обратную связь от детей? – поинтересовалась она. – И еще. Скажите, Марго, какие чувства испытывает ваша дочь по поводу собственного продвижения?
– Ей дают лакомства за хорошее поведение, точно собачке. Поэтому как тут можно что-то определить? – заявила Черная Футболка. – Ее готовят к тому, чтобы она всю жизнь прожила, добиваясь одобрения других. Спросите у нее, хорошо ли работает терапия, когда кто-нибудь воспользуется этой гребаной системой, чтобы надругаться над девчонкой.
Все шло великолепно. Вопросы Рози позволили сместить фокус дискуссии с разбора единичного и, возможно, нерепрезентативного случая к обсуждению спорных проблем, причем были ясно выражены две противоположные позиции. К сожалению, Джулия почувствовала себя обязанной дать Марго закончить подготовленную речь, где подчеркивалось, что ее дочь демонстрирует впечатляющие успехи по части приобретения речевых навыков и постепенно становится более социально приемлемым индивидуумом.
Черную Футболку официально представили как Лиз, и она тут же охарактеризовала себя как лесбиянку-аутистку.
– Я не человек с аутизмом – точно так же, как я не человек с лесбиянством. Я лесбиянка. Я аутистка. Когда я простужаюсь, у меня простуда, я –
Далее Лиз представила список фраз, которые не следует говорить, обращаясь к людям с аутическими расстройствами (например: «А по-моему, ты вполне нормальная», или «У тебя есть какие-нибудь особые способности?», или «Вообще мы все – в спектре»). Затем она разъяснила понятие «социальной инвалидности» на отличном примере: представьте, что все кроме вас передвигаются на колясках и общество полностью приспособлено к такому образу жизни. Вы будете вечно стукаться головой о притолоки и просить в ресторане, чтобы вам принесли кресло. Мне вспомнилась история с Хадсоном и лыжными ботинками.
Затем Джулия предложила задавать вопросы. Первый поступил от мужчины приблизительно сорока лет.
– Я знаю, вы сказали, это нельзя говорить, но вы мне кажетесь вполне нормальной. – Он засмеялся. Лиз – нет. – Я имею в виду – вы же явно на высокофункциональном конце спектра. Как же то, что вы говорите, соотносится с?..
Лиз не дала ему договорить.
– Ну вот пожалуйста, – заявила она. – Я прошу вас чего-то не говорить, я вам
Джулия попыталась ее прервать, но Лиз подняла ладонь – знак «Стоп» – и заглушила ее слова: