Услышать Голос Твой

– Послушай, дорогая. Попробуй понять две вещи: во-первых, вся эта история гроша ломаного не стоит. Через год люди забудут о том, что такой фильм вообще был. Что имеет значение – так это то, что наша дочка выздоравливает. Я не могла ничего ответить. Я знала, что мне следовало так чувствовать. Но в тот момент я разрывалась на части. – А что во-вторых? – А во-вторых, только правда выживает. Ложь – нет. Возможно он был прав, но тогда мне было трудно философски смотреть на вещи. Это была не только уверенность в том, что мои слова были использованы в чьих-то целях, не только ощущение того, что история нашей боли и триумфа сейчас служила для того, чтобы вводить в заблуждение людей, это было всё. Всё, что накипело за прошедший год. Всё разочарование и гнев, скопившиеся за время наших посещений Материнского Центра, самоуверенный абсурд книг Тинбергена и Беттельгейма, непрекращающиеся нападки на бихевиористический подход, терапевтические ясли, услуги которых ничем не отличались от обычных яслей – всё вместе стало для меня невыносимо. Были ночи, когда я не могла сомкнуть глаз: я лежала в постели и снова и снова прокручивала в голове идиотский хоровод, закружившийся вокруг аутизма, разрывающаяся на части от того, что сама невольно стала его участницей. Чувство собственного ничтожества почти парализовало меня. Этот абсурд будет продолжаться всегда, в независимости от того, какая информация напечатана, от того, сколько научных изысканий сделано. Легкодоступная сенсация всегда будет преобладать над трудной правдой. Какой наивной и глупой я должна была быть, чтобы не понять силу игры, затеянной в мире аутизма. Кто будет объявлен спасителем? Кто получит больше всех внимания со стороны средств массовой информации в качестве спасителя? В этой игре высокие ставки. Кому нужна объективность и правда? Несомненно я была переполнена радостью от сознания того, что нам удалось вырвать нашу девочку из лап аутизма. Но то, что творилось вокруг приводило меня в ужас: я видела маленьких больных детей, состояние которых ухудшалось по мере того, как их родители решали посвятить месяцы, а то и годы, непроверенным терапевтическим программам. А теперь я сама стала соучастницей дезинформации, которую распространяют среди этих родителей. В тот апрель у меня не раз были моменты, когда чувствовала, что схожу с ума от гнева и раскаяния, от того, что была настолько глупа, что позволила втянуть себя в это. К началу

Глава 24

В мае нас снова посетили из Клиники Ловаса. Согласно уговору, семья, или группа из двух-трёх семей, должна была оплатить стоимость перелёта и проживания представителя клиники, плюс стоимость самого семинара. Эта стоимость определяется по движущейся шкале(?).

На этот раз представителем клиники был Энтони – не тратящий слов попусту, полный хороших идей о программах для высокого уровня с акцентом на экспрессивный язык и взаимный диалог.

Но я не могла согласиться со всем, что он говорил, и не всегда себя комфортно чувствовала с его терапевтическим стилем.

Это беспокоило меня, так как сейчас я была очень высокого мнения о бихевиористической программе и о работе доктора Ловаса.

– Кэтрин, – сказал мне Марк после визита Энтони, – тебе хочется думать, что существует идеальная терапия и совершенный врач, который может дать ответы на все вопросы.

– Нет. Теперь уже нет. Но я всё ещё думаю, что люди Ловаса знают об аутизме гораздо больше нас.

– Они действительно знают много об аутизме и о бихевиористической терапии. Но мы знаем нашу дочь, и знаем, что ей подходит, а что нет. – Да… мы знаем. – Так что если мы не согласны с какими-то советами Энтони, то мы просто не будем им следовать. Что-то изменим, что-то подгоним, используем только то, что нам надо. Не надо принимать всё за прописную истину. Я уверен, что Ловас сказал бы тебе то же самое.

Несмотря на то,что работа доктора Ловаса обеспечила нам большую часть программы, – причём самую важную часть – мы действительно не выполняли всё в точности, как было написано в книге The Me Book. Бриджит всё время снабжала нас новыми программами. Некоторые из них явно имели источник в книге Ловаса. Некоторые, по её словам, были взяты из учебных справочников, статей, книг, посвящённых бихевиористической модификации. Некоторые она придумывала сама, а некоторые мы изобретали все вместе.

Но наши изменения касались не столько содержания программ, сколько стиля их выполнения.

Чем больше я читала о бихевиористической модификации, и чем больше я встречала терапевтов, тем больше я осознавала то, что должно было быть очевидно для меня.

Во-первых, все терапевты очень разные – есть хорошие, есть с хорошими намерениями, но неопытные, а есть и такие, которые доходят до грубости.

Во-вторых, несмотря на то, что бихевиористическая терапия основана на принципе последовательности – ребёнок должен последовательно реагировать на определённый внешний раздражитель и структуру – масштаб и характер этой реакции всегда будут варьироваться. Что подходит одному ребёнку, не всегда подойдёт другому.