Услышать Голос Твой

Только с Марком я могла позволить себе дать волю слезам. В течение дня страх и боль копились во мне, и к вечеру я с трудом держала себя в руках. Каждый вечер он входил в дверь, и я делилась с ним снедающей меня тревогой. Ночью, он обнимал меня, и я, сотрясаемая рыданиями, выплёскивала на него всю дневную порцию боли. Он слушал меня, обнимал меня, скорбил вместе со мной. Он ничего не обещал, так как ему нечего было обещать, кроме своей преданности. Мы пройдём через это вместе, мы будем держаться друг за друга, что бы не случилось.

Глава 6

Мы очень много читали: книги, статьи – всё, что только могли достать. К этому моменту мы уже не надеялись найти в литературе какое-то чудодейственное лекарство, но всё-таки стремились узнать как можно больше о заболевании. Мой стол и тумбочка у кровати были завалены грудами книг и статей об аутизме. Я штудировала медицинские тексты, чтобы понять, что происходит с Анн-Мари, взглянуть на мир её глазами.

Часть материала представляла собой полуанекдотические истории из жизни детей-аутистов и их семей. Всё остальное можно было разделить на две категории: "руководства" и "описания". Руководства были предназначены для родителей и воспитателей. Их целью было дать понять читателям чего следует ожидать от ребёнка-аутиста, а также предложить советы о том, как "справляться со специфическими нуждами ребёнка". Для меня всё это означало безнадёжность и отказ от борьбы. Я не хотела знать, как "справляться" со сконностью ребёнка ранить себя; я хотела узнать, как избавиться от этой склонности раз и навсегда. Я не хотела знать о возможности отправить ребёнка в специальный саноторий, когда он станет старше; я хотела узнать, как сделать так, чтобы дочь росла рядом со мной, как сделать её здоровой и счастливой. Смысл этих книг был в следующем: чему быть, того не миновать, следовательно, надо приспосабливаться. Название одной книги гласило: "Аутизм – кошмар, которому нет конца".

Описательные книги и статьи, предназначавшиеся для профессионалов, анализировали симптоматику заболевания со всех возможных точек зрения. Биохимичский и неврологический, психологический, социальный и лингвистический аспекты были описаны, категоризованы и рекатегоризованы. Мы видели в этом лишь бесконечное запутывание одной неразрешимой проблемы, детальный анализ тысяч составляющих информации, гигантскую мозаику, в которой отдельные кусочки сочетаются друг с другом, но до сих пор не видно большой картины.

Кто-то потратил год на изучение одного отдельного аспекта одного отдельного симптома: эхолалии, которая характерна для речи некоторых детей-аутистов. При каких обстоятельствах наблюдаемый повторял чужие слова, как попугай? Что привело к усилению эхолалии? Что привело к её уменьшению? Была ли перестановка существительных, – например, "ты хочешь яблоко" вместо "я хочу яблоко" – признаком эхолалии?

Кто-то изучал роль определённой группы нейротрансмиттеров в аутизме. Другой исследовал редко встречающиеся примеры состояний сна и бодрствования у больных аутизмом. Также было сделано открытие об уровне серотонина в крови. У одной исследуемой подгруппы детей-аутистов было обнаружено хромосомное отклонение, получившее название "синдром хрупкого Х". Многие страницы были посвящены диагностическим критериям и бесконечным попыткам найти новые, более точные и "застрахованные от ошибок" контрольные признаки для выявления болезни.

Очевидно, часть этой информации представляла собой кирпичики, из которых через десять-тридцать лет будет построена цельная структура: общепринятая обоснованная теория о природе, причинах и даже способах лечения аутизма. Биохимическое исследование, хоть и находилось ещё в самом начале своего развития, давало надежду на такой исход.

Для нас же вся эта информация была совершенно бесполезной. Ни одна книга ещё ничего для нас не изменила. Всё, что мы читали в эти первые дни нового года, только усиливало ощущение безысходности и укрепляло уверенность в неизбежности диагноза. Мы стали узнавать Анн-Мари во всех клинических текстах.

Мы узнали, например, что не было двух похожих друг на друга детей-аутистов: если один любит возить руками по гладкой или шершавой поверхности, то другой отказывается дотрагиваться до чего бы то ни было пальцами – позже Анн-Мари стала прятать пальцы и не хотела трогать или держать в руках вещи. Если один ребёнок говорил или бормотал, не закрывая рта, то другой тихо сидел, уставившись в пустоту. Если один постоянно раскладывал предметы в ряд, то другой смотрел на лампочки или хлопал в ладоши, поднеся их к глазам, или перебирал пальцами по каминной решётке.

Это всё были различные типы "самостимуляции" – странной маниакальной склонности к стимуляции одного из органов чувств – осязания, вкуса, зрения или слуха.

Для некоторых детей была характерна дрожь во всём теле; для других – нет. Исследователи полагали, что все эти действия были своеобразной попыткой компенсировать ощущение неполноценности в движении и равновесии. Хождение на цыпочках, скрежет зубами и хлопанье в ладоши были частыми симптомами.