В поисках памяти: Возникновение новой науки о человеческой психике

В тот же год, когда умер Вуди Гатри, синдром Хантингтона был диагностирован у Леоноры Векслер, сестры двух других пациентов, у которых развилась эта болезнь. Муж Леоноры, Милтон Векслер, одаренный и прозорливый психоаналитик, у которого была успешная практика в Лос-Анджелесе, понял: это означает, что их дочери, историк Элис и психолог Нэнси (с которой я впоследствии подружился, когда она перешла на работу в Колумбийский университет), с вероятностью 50 % каждая могли унаследовать от матери болезнь. Тревога за дочерей и боль, вызванная болезнью бывшей жены, подвигли Векслера на то, чтобы организовать Фонд борьбы с наследственными заболеваниями (Hereditary Disease Foundation). Фонд стал работать в ином направлении, нежели комитет Марджори Гатри, и произвел революцию не только в защите прав пациентов, но и в методах исследования генетических заболеваний.

Векслер решил сосредоточиться на фундаментальных исследованиях, а не на поисках способа лечения этой болезни, о которой тогда было известно слишком мало, чтобы такие поиски могли увенчаться успехом. Ему удалось добыть средства для финансирования поиска и изучения мутантного гена, вызывающего эту болезнь. Однако он не только добывал необходимые для исследований средства. Он также организовывал и возглавлял рабочие группы из лучших ученых для обсуждения альтернативных стратегий и выяснения, какая из них имеет наибольшие шансы на успех. Он брал на работу ученых, умеющих принимать такие стратегические решения, финансировал их исследования и регулярно встречался с ними, чтобы оценить успехи их работы и спланировать следующие шаги.

Эта стратегия, внедренная Милтоном и развиваемая последующие тридцать лет его дочерью Нэнси, оказалась удивительно успешной. Она позволила выявить многих людей, страдающих синдромом Хантингтона, подготовить базу данных об истории заболевания в их семьях и организовать хранение и исследование образцов их тканей. Обо всей этой деятельности постоянно информировали научное сообщество, и каждый новый шаг, сделанный фондом, от выявления гена (который нашли Нэнси Векслер и Джим Гузелла) до его клонирования и получения модельных объектов для исследования болезни, был поводом для общего ликования всего научного сообщества.

Обо всем этом рассказано в книге: A. Wexler, Mapping Fate: A Memoir of Family, Risk, and Genetic Research (New York: Times Books / Random house, 1995).

Успехи Фонда борьбы с наследственными заболеваниями не ускользнули и от внимания родственников психически больных пациентов. Возник целый ряд групп защиты прав пациентов, страдающих различными психическими заболеваниями, самой влиятельной из которых стала Национальная ассоциация исследования шизофрении и депрессии (National Association for Research in Schizophrenia and Depression, NARSAD), организованная в 1986 году Конни и Стивом Либер и Гербертом Пардесом, бывшим директором Национального института психического здоровья. Эта ассоциация сыграла важную роль в координации и финансировании исследований психических заболеваний. В настоящее время работает и ряд других фондов, основанных группами защиты прав пациентов и оказывающих немалое влияние на исследования психических болезней. К таким фондам относятся Национальный союз по борьбе с психическими болезнями (National Alliance for Mental Illness), Фонд борьбы с синдромом ломкой X-хромосомы (Fragile-X Foundation) и организация “Вылечим аутизм сегодня” (Cure Autism Now).