Вместе. Как создать жизнь, в которой будет больше любви, дружбы и хороших привязанностей

И Вирта права. Много одиноких и среди тех, кто борется с болезнью, а система здравоохранения слишком часто усугубляет их чувство изоляции. Особенно в больницах, где пациенты часто чувствуют, что все сводится лишь к их болезни – проблеме, которую нужно диагностировать и лечить, а не к человеку с надеждами, желаниями, страхами и такой насущной потребностью в утешении. Боль этого переживания может распространиться и на близких им людей.

Большую часть последнего года жизни своего мужа Мишель провела в Медицинском центре имени Рональда Рейгана при Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе. У ее мужа Винсента был миелодиспластический синдром (МДС) – болезнь, при которой костный мозг перестает вырабатывать здоровые клетки крови, необходимые для выживания. Он перенес химиотерапию, постоянные переливания крови и пересадку стволовых клеток от своего брата. Но к Рождеству 2017 года Винсент был в отделении интенсивной терапии (ОИТ). Казалось, ничто не может помочь ему. Мишель никогда не чувствовала себя такой одинокой.

В разговоре со мной два года спустя Мишель вспоминала мужа как «самого любящего, самого большого мужчину, которого только можно найти. Крупный самоанец в 185 сантиметров ростом, любивший всех и вся». Когда ему поставили диагноз, Винсент служил в ВМФ США. Но в то Рождество он уже около месяца лежал в реанимации. Его лицо было наполовину скрыто торчавшей изо рта вентиляционной трубкой, и вокруг были аппараты, поддерживающие его жизнь. Он был тенью человека, за которого выходила замуж Мишель.

Мишель знала, что дела плохи, и она боялась потерять мужа. Медицинский персонал обращал внимание на текущие проблемы Винсента, но был безразличен к его супруге. У нее, как у самого яростного защитника мужа и лица, принимающего решения во время его недееспособности, не было под рукой инструкции на такой случай. Она была испугана, разочарована и не знала, к кому обратиться.

И так бы все и было, если бы не доктор Тхань Невилл – специалистка по пульмонологии и интенсивной терапии, занимающаяся исполнением желаний пациентов. Тхань скромна, трудолюбива, и она яростно защищает своих пациентов. Недавно она начала программу, основанную на работе канадского терапевта, доктора Деборы Кук. Проект «Три желания» исполняет желания пациентов, умирающих в реанимации. Его цель в превращении обезличенного и отчужденного отношения в воздание почести умирающему и его близким.

Мишель вспоминает свой скепсис на первой встрече с Тхань и ее командой в то Рождество. «Из-за нашей ситуации я была настроена пессимистично. Она рассказывала мне о программе, а я спросила ее: “Я хочу правду, здесь и сейчас. Он умрет?” Она взяла меня за руку и сказала: “Я буду с вами честна. Ваши врачи сказали мне то же, что уже раньше сказали вам: они не верят, что он покинет больницу живым. Мы здесь для того, чтобы успеть воздать ему должное и помочь вам подготовиться”. Винсент действительно умирал, и врачи ничего не могли исправить. «Сначала я разозлилась, а потом перешла на грубости: “Я вас впервые вижу. Сколько это будет стоить?” Только через минуту я поверила, что она пришла лишь потому, что ей не все равно». В этом и был весь смысл «Трех желаний».

Когда Мишель поняла это, ее настороженность пропала. «С комом в горле и со слезами на глазах я сказала Тхань: “Я боюсь остаться одна”. Она обняла меня и ответила: “Мы не оставим вас одну”. Ее коллега, тоже с выступившими слезами, взяла меня за руку и сказала: “Мы пройдем этот путь вместе с вами”».

Мишель сделала паузу. «Честно говоря, когда я поняла, что мне не придется пройти через это в одиночку, ко мне пришло чувство принятия и благодарности за то, что мн е не придется одной смотреть, как отключают аппараты, поддерживающие его жизнь».

Команда выполняла свое обещание все оставшиеся три дня жизни Винсента. Он попросил, чтобы его перевели в онкологическое отделение, где он так хорошо знал медсестер, что даже дал многим из них прозвища. Он хотел, чтобы его жена была окружена людьми, которые были с ним в последний год жизни. И хотя онкологическое отделение не было оборудовано для пациентов на ИВЛ, команда Тхань добилась исключения и выполнила желание Винсента.

Мишель вспоминает: «Я их о б этом не просила, но они сами принесли живые цветы. Я родом с Гавайев, а мой муж – полинезиец, и цветы для нас очень важны. Они принесли столько полинезийских цветов, сколько смогли. Эта маленькая деталь много для нас значила».

И когда пришло время отпустить Винсента, команда Тхань была рядом с ними. «И по сей день, – говорит Мишель, – я остаюсь ошеломлена тем, что кто-то был готов стоять рядом со мной в течение того получаса, когда я принимала решение, что пора отключить моего мужа от ИВЛ. Для меня было важно, чтобы кто-то сидел рядом со мной, когда моего мужа отключали от аппаратов поддержания жизнедеятельности, хотя это и не входило в их врачебные обязанности».

Для Тхань основная идея и сила программы проста: «Цель “Трех желаний” – перестать спрашивать, что с пациентом, и задаться вопросом, что для него важно