Это был величайший врученный нам дар, общий с многими другими родителями детей-инвалидов. У одного человека, которому я помогал советами в последние годы, сын, как и Ник, родился без конечностей. Отца возмущало, когда люди таращились на его ребенка или отпускали замечания по его поводу.
– Следует ли мне прятать его от посторонних глаз, когда мы выходим на люди? – спросил он.
Он старался защитить своего сына от обид, но мы с Душкой давно пришли к выводу, что попытки прятать инвалидность Ника скорее навредят ему. Мы не хотели, чтобы Ник думал, что мы стыдимся или стесняемся его. Когда-нибудь ему придется иметь дело с людьми, которые будут отвергать его, угрожать ему или высмеивать его из-за инвалидности. Нашей целью было поддержать его естественное стремление жить настолько нормально, насколько возможно. Ника было нелегко запугать его инвалидностью. Он вдохновлял нас справляться с ней так же мужественно, как и он сам.
В большинстве случаев наши дети учат нас, показывая, кто они и как их надо любить.
Увы, не каждый родитель приходит к такому принятию. Некоторые бегут от своего ребенка-инвалида, от своего брака и ответственности. Когда один или оба родителя замыкаются в себе или отстраняются, воздействие на детей и всю семью бывает опустошительным. Я слышал об отцах, которые становились трудоголиками – только бы пореже видеть дома ребенка-инвалида. Другие прибегают к наркотикам или алкоголю, чтобы избежать вопроса «почему я?», своей скорби, чувства вины или неадекватности.
Это трагедия. Я их не осуждаю, но боюсь, что они никогда не узнают, как много знаний могут приобрести благодаря детям – о себе, о жизни, о мужестве и безоговорочной любви. Ловушка, в которую попадают многие матери и отцы, заключается в том, что они думают, будто должны стать суперродителями, у которых есть ответы на любые вопросы, энергия и надежда, нужные их детям. Большинству из нас это не удается, но мы и не обязаны такими быть. Нам нужно лишь стараться изо всех сил, иметь веру и полагаться на любимых людей и любую другую поддержку, какую мы можем найти. Мы просто позволяем своим детям вести нас к пониманию.
Следом за Ником
Иисус преподал очень важный урок об умении дорожить сегодняшним днем и заботиться только о нем. В Библии он спрашивает: «Кто из вас, заботясь, может прибавить себе росту [хотя] на один локоть?.. И так не заботьтесь о завтрашнем дне, ибо завтрашний [сам] будет заботиться о своем» (Евангелие от Матфея, 6:34).
Это был первый урок, который нам пришлось усвоить. Мы ожидали, что воспитание ребенка-инвалида станет для нас всех ежедневной му́кой, борьбой и изматывающе трудным путем. Ни тем, ни другим, ни третьим оно не было – в основном благодаря самому Нику. С его неудержимым духом наш путь стал откровением. Наш опыт с ним подарил нам более глубокое осознание ценности каждого человеческого существа, равно как и более глубокую благодарность за дарованную жизнь и Божье присутствие в ней.
Мы с женой были не одиноки в своей борьбе. Медики-специалисты, психологи и терапевты давали нам советы, что нужно Нику, но чаще всего он сам был нашим лучшим источником информации и вдохновения. Почти на каждой стадии своего развития Ник оказывался гораздо более самостоятельным, чем мы думали. Вскоре мы перестали предполагать заранее, что он может и чего не может делать, и вместе с ним отбрасывали все ярлыки, которые навешивали на него другие.
Когда наша жизнь с Ником вошла в привычную колею, я и Душка обнаружили два противоположных взгляда на нашу семью. Мы с женой «тряслись» над сыном, суетились вокруг него, беспокоились, не заболел ли он, не голоден ли, не травмировал ли себя, не задел ли его кто-то другой…
Малыш Ник пребывал в блаженном неведении о проблемах своих перегруженных стрессом родителей. Он был улыбчивым, счастливым и весьма энергичным мальчишкой, которого, похоже, не огорчало отсутствие конечностей.
Ник был похож на большинство младенцев. Все они не особенно подвижны. Всех их надо кормить и купать. Этот период дал нам возможность почувствовать себя обычными родителями обычного ребенка, а также изучить личность Ника и еще больше привязаться к нему.
С трех до девяти месяцев большинство малышей уже поднимает головку, лежит на животике, затем начинает переворачиваться, садиться и ползать. С Ником мы не знали, чего ожидать. Он мог поднимать головку, лежа на спинке, в три месяца или около того – похоже, у него была очень сильная шея. Но как он будет вести себя на следующих стадиях развития?