Детей, у которых есть братья или сестры-инвалиды, часто дразнят, обзывают, травят и подвергают социальной изоляции. Это такое частое явление, что у психологов и социологов есть для него особый термин –
Хотя сам Ник был невелик, он отбрасывал большую тень. Он был «ребенком с плаката».
На эту тему существует множество исследований. Среди типичных выпадов, целью которых становятся братья и сестры, есть такие: «Ты когда-нибудь станешь таким же, как твой брат?», «Почему у тебя нет того, что есть у твоего брата?», «Тебе не стыдно, что у тебя такой брат?», «У тебя ненормальная семья!».
К счастью, на долю наших детей, насколько мне известно, выпало не так уж много подобных неприятностей. Другие родители рассказывали, что братьев и сестер ребенка-инвалида сверстники не приглашают на общие праздники или с неохотой приходят к ним домой.
Одна из целей мейнстриминга[4]
– преодоление неприязни и предрассудков. Он дает другим детям возможность познакомиться со своими одноклассниками-инвалидами как личностями. Это очень помогло нашим детям, и я уверен, что с тех пор, как Ник учился в школе, отношение к инвалидам значительно улучшилось.Аарон и Мишель гордились Ником, но вовсе не радовались, что их постоянно называли его братом и сестрой – и это понятно. Но до недавнего времени я не знал, что у Мишель был период, когда она боялась подвергнуться остракизму из-за старшего брата. Это было в ее бурные подростковые годы.
Мишель боялась, что другие девочки станут сторониться ее или считать странной, потому что у нее есть брат без конечностей. Она также беспокоилась, что мальчики не захотят встречаться с ней из-за Ника. Социальные работники говорят, что для братьев и сестер в этом возрасте такие реакции весьма типичны. Большинство молодых людей в подростковые годы страдают от комплексов и острой потребности вписаться в коллектив сверстников, быть «своим». И хотя у Мишель возникали эти страхи, она держала их при себе. Я не припомню у нее никаких серьезных истерик или нервных срывов. Она была очень популярной девочкой с множеством друзей, как мужского, так и женского пола.
Пару лет спустя в одном интервью она откровенно рассказала о позитивном воздействии Ника на ее жизнь: «То, что я его сестра, заставило меня понять: дети с инвалидностью ничем не отличаются от любого другого ребенка. Я даже не вижу их инвалидности. Я обращаюсь напрямую к их сердцу и душе. Именно там я нахожу любовь и радость, и прежде всего человека».
Светлая сторона для братьев и сестер
При всех трудностях воспитания здоровых детей в одной семье с ребенком-инвалидом в нем есть и свои преимущества. В литературе по этой теме обычно упоминают такие потенциальные плюсы как более зрелое мировоззрение; развитая эмпатия и готовность помогать другим людям, которым меньше повезло в жизни; навыки адаптации и решения проблем; умение быть благодарными за те вещи, которые большинство людей воспринимает как данность; душевная открытость к людям с особыми потребностями.
И Аарон, и Мишель испытали большинство этих плюсов на себе, проведя детство в компании Ника. Он оказал позитивное влияние на всех нас.
Одна из величайших наград в нашей жизни – то, что мы видим всех наших детей вместе, видим, как они разговаривают и смеются, празднуют успехи и поддерживают друг друга, став взрослыми.
Социологи, изучающие воздействие ребенка-инвалида на братьев и сестер, расходятся во мнениях, когда речь идет о профессиональном выборе. Часто я слышал, что такие люди чаще выбирают профессии в сфере здравоохранения, специальной педагогики и социальной работы. В последнее время эту статистику подвергают сомнению, но такой пример есть и в нашей семье.
Мишель стала квалифицированной медсестрой. Она проработала около трех лет в отделении неотложной помощи, несколько раз служила в миссиях по предоставлению медицинских услуг людям, у которых не было к ним свободного доступа. В 23 года она три месяца была медсестрой крупнейшего в мире частного корабля-госпиталя
Нужно быть человеком, всецело преданным идее волонтерства, чтобы служить в госпитале