Одно из наших любимых воспоминаний о тех временах относится к его первому году в начальной школе. Мы с Душкой были глубоко растроганы, наблюдая, как первоклашки, одноклассники Ника, перебрасывались с ним шутками, носили его школьную сумку и работали вместе с ним над проектами. Мы удивились, когда Ник спустя пару дней объявил что выиграл матч в камешки на школьном дворе.
– И как же ты играешь в камешки? – спросила Душка.
– Я катаю камешек ступней, и если ударяю по чужому камешку, он достается мне, – объяснил сын. А потом приподнял большой мешок, буквально лопавшийся от честно заработанных камешков.
Таков наш сын. Он всегда стремится заработать все камешки!
Мысли «в дорогу»
• Как и в медицинских вопросах, мы рекомендуем родителям быть активными защитниками права своих детей-инвалидов на образование. Вы не можете полагаться на то, что директор школы, учитель, помощник учителя, одноклассник или родитель одноклассника позаботится о вашем ребенке так же хорошо, как вы.
• Лучший подход – заручиться помощью школьной администрации, учителей и помощников учителей в программе типа «Команды Ника». Такая программа включает регулярную коммуникацию, координацию расписаний и четкое понимание потребностей, ожиданий, сильных сторон, слабостей и целей вашего ребенка.
• Мы никогда не пытались вслух критиковать учителей или противостоять им, даже если не были с ними согласны. Нам не хотелось, чтобы они плохо обращались с Ником или вымещали на нем зло.
• Мы активно участвовали в деятельности школы, чтобы показать, что нам важно образование нашего сына.
• Это может быть непросто, но мы рекомендуем родителям разбираться в законах и правилах, касающихся прав детей-инвалидов, и в требованиях к образованию в их школьной системе.
• Ведите подробные записи оценок вашего ребенка, контрольных тестов и разговоров со школьными администраторами и учителями.
• Старайтесь узнавать о правительственном финансировании, благотворительных организациях и специальных программах, которые могут пойти на пользу инвалидам в вашей школьной системе. Возможно, ваш ребенок имеет право на больший объем помощи, чем вы думаете.
• Внимательно следите за настроением вашего ребенка и его отношением к школе, чтобы вовремя заметить начало травли, если она возникнет. Регулярно разговаривайте с ним о том, как он ладит с одноклассниками, консультируйтесь с учителем и школьным администратором, если почувствуете проблему.
Глава 8
Корни и крылья
Принцип «жить одним днем», который мы с самого начала взяли на вооружение с Ником, был способом самозащиты. Нам нужно было растить Ника, а не тратить время на переживания о его будущем. Никто в то время не мог вообразить, что человек без конечностей способен сам содержать себя во взрослой жизни. Этот подход нам пришлось изменить, когда Ник вступил в подростковый возраст. Чем старше он становился, тем больше мы старались помочь ему выбрать свой профессиональный путь.
Мы чувствовали, что обязаны дать Нику и другим нашим детям «корни» и «крылья». «Корни» – это прочный фундамент, уверенность ребенка в том, что его любят и ценят, наряду с базовыми жизненными навыками, чувством личной ответственности, устойчивой системой ценностей и духовной основой.