Воспитание без границ. Ваш ребенок может все, несмотря ни на что

Мы отбросили эти представления и приспособились к посменному уходу за Ником, проявляя гибкость и поддерживая друг друга. Потом, уже гораздо позднее, Душка начала работать на ночных сменах в больнице, и нам снова пришлось адаптировать наши родительские роли. Это давалось нелегко, но других вариантов не было. Нам нужна была зарплата Душки, чтобы оплачивать ипотеку, расходы на жизнь, медицинские и прочие счета, а наш сын нуждался в том, чтобы кто-то из нас постоянно находился рядом. Так что мы поддерживали друг друга и делали то, что должны были делать.

Как только все наши дети перестали носить подгузники, Душка вернулась к работе на полную ставку с посменным графиком. Это было трудно для нее и не очень хорошо для детей, хотя нам помогали родители. Но вскоре мы поняли, что даже в финансовом отношении нет смысла так много работать вне дома. Изучив свои налоги, мы решили, что если Душка будет работать не более четырех дней в неделю, это почти не повлияет на наш совокупный доход, поскольку мы окажемся в категории с более низким налогообложением.

Тогда она ограничила свое рабочее расписание четырьмя днями в неделю, что давало ей возможность проводить больше времени с детьми. Душка любила свою работу и могла бы заниматься ею на полную ставку, если бы мы попросили родителей больше помогать нам или наняли няню. Но жена сделала детей своим приоритетом. Мы урезали свои расходы и стали жить скромнее, чтобы Ник, Аарон и Мишель чаще видели маму.

После рождения Ника я прервал учебу в университете, чтобы помогать жене в первые годы его жизни. Позже, работая на полную ставку, я снова начал учиться, чтобы получить высшее образование. Нам обоим приходилось быть гибкими. Если бы кто-то из нас отказался приспосабливаться, уверен, в наших отношениях не обошлось бы без конфликтов и бурь.

Играйте на своих сильных сторонах

«Родительство без границ» означает максимальное использование сильных сторон каждого партнера без оглядки на традиционные роли мужа и жены. Если, например, жена – квалифицированный бухгалтер, а мужу приходится постоянно бывать в поездках, имеет смысл доверить ей управление семейными финансами. В нашем случае у Душки был большой медицинский опыт, так что она стала главным адвокатом Ника в этой сфере. Я позволил ей заниматься этими делами и оказывал помощь, когда она требовалась. Разумеется, главные решения принимались совместно, но я часто подчинялся ее авторитету как специалиста.

С моей стороны было бы глупо – и потенциально опасно для Ника, – если бы я настаивал на роли «хозяина дома» и пытался диктовать жене свое мнение в медицинских вопросах. Мы нашли баланс в своих родительских ролях, который основывался не на эго или гендере, а на потребностях семьи и наших сильных сторонах.

Говорите об этом

Для родителей детей с особыми потребностями очень важна коммуникация. Если вас что-то беспокоит, высказывайте свои тревоги сразу, пока дело не дошло до взрыва. Часто так и тянет обвинить супруга, когда что-то идет не так; но, как правило, это ведет лишь к обострению конфликта. От упреков никакого толку. Гораздо важнее – и полезнее – проговаривать проблемы, находить решение, а потом вместе трудиться над его воплощением.

Мы с Душкой выяснили, что чем дольше мы живем вместе, тем лучше у нас получается общаться и решать проблемы без лишних споров. Мы очень хорошо друг друга знаем после почти сорока лет брака. В первые годы совместной жизни мы научились проговаривать свои проблемы вслух. Нам приходилось принимать множество важных решений по поводу медицинской помощи Нику, его образования, нашей занятости дома и на работе, счетов и бюджетов. Мы часто переезжали с места на место, а переезд – это всегда стрессовая ситуация, которая требует планирования, адаптации и координации.

Споры об исцелении верой

Пожалуй, самый серьезный конфликт в те первые годы нашей жизни с Ником касался веры. Это звучит неожиданно, ведь мы оба выросли в лоне одной церкви и в равной степени сохраняли наши христианские убеждения. Не то чтобы этот вопрос хоть раз угрожал нашему браку, но у нас случались бурные споры, поскольку мы оба испытывали сильные чувства. Эта тема часто обсуждается и в других семьях с детьми-инвалидами.

С самого рождения Ника мы молились и постились, прося Бога о чуде, которое подарило бы ему конечности. Когда эти молитвы не получили ответа, мы задумались: означает ли это, что наша вера слаба, или у Бога есть иной, еще не открытый план?