Все мы смертны. Что для нас дорого в самом конце и чем тут может помочь медицина

Что такое независимость, каждый понимает по-своему. Иногда независимость понимается как свобода поступать как хочешь – то есть жить полностью самостоятельно, безо всяких ограничений и принуждения. Именно о такой независимости говорят громче всего. Однако, как понял Билл Томас на своей ферме на севере штата Нью-Йорк, подобная независимость – лишь иллюзия: двое из пятерых детей Билла и Джуди страдают тяжелыми врожденными заболеваниями и всю жизнь будут нуждаться в пожизненном уходе, да и самому Биллу рано или поздно наверняка потребуется помощь – из-за болезни, старости и других житейских передряг. Мы по природе своей зависим друг от друга и подвержены влиянию сил и обстоятельств, над которыми не властны. Похоже, больше свободы – это лучше, чем меньше свободы. Но до какой степени? Количество свободы в жизни – не мерило качества жизни. Нет никакого смысла жить ради одной только безопасности – это ложная и даже разрушительная цель, – но точно так же нет смысла в жизни ради независимости как таковой.

Покойный великий философ Роналд Дворкин обнаружил, что у слова “независимость” есть и другое, более общее и веское значение. С какими бы препятствиями и коллизиями мы ни сталкивались, мы хотим оставаться хозяевами своей судьбы. Это самая суть того, чтобы быть человеком. Как писал Дворкин в своем выдающемся эссе на эту тему еще в 1986 году,

Ценность независимости… состоит в схеме ответственности, которую она строит: независимость возлагает на каждого из нас ответственность за формирование собственной жизни в соответствии с неким гармоничным и неповторимым ощущением характера, убежденности и интересов. Она позволяет нам вести ту жизнь, какую мы считаем нужным, а не идти на поводу у нее, чтобы каждый из нас мог быть тем, кем он сам себя сделал, в той степени, в какой это возможно при такой организации прав[80].

Все мы просим одного: пусть нам позволят самим быть авторами сюжета собственной жизни. Этот сюжет постоянно меняется. Иногда мы сталкиваемся с невообразимыми жизненными трудностями. Желания, заботы и тревоги у нас все время разные. Но что бы ни случилось, мы хотим сохранить свободу формировать свою жизнь в полном соответствии со своим характером и своими ценностями.

Вот почему чуть ли не самая страшная пытка для нас – когда предательство тела и разума грозит стереть нашу память и нашу личность. Все мы смертны, и нам приходится неустанно сражаться за неприкосновенность собственной жизни – за то, чтобы нас не унижали, не пытались подчинить, не размывали наши границы, не лишали нас связи с тем, кто мы есть и кем мы хотим быть. Болезнь и старость и без того сильно осложняют для нас эту битву. И когда мы обращаемся к специалистам в особые учреждения, эти специалисты не должны еще больше осложнять ее. Но мы наконец-то вступили в эру, когда они все чаще считают, что их задача – не ограничить подопечным свободу во имя безопасности, а наоборот – стараться расширить диапазон их возможностей во имя достойной жизни.

Было очевидно, что Лу Сандерс вот-вот пополнит ряды оцепенелых обитателей дома престарелых “Норт-Андовер” – беспомощных и бессловесных, словно младенцы. Но тут кто-то из родственников рассказал Шелли, что в городе Челси открылся новый пансионат под названием “Центр жизни Леонарда Флоренса”. И настоятельно посоветовал съездить посмотреть, что там и как, тем более что на машине тут совсем недалеко. Шелли договорилась, что для них с Лу проведут экскурсию.

Лу на новом месте понравилось с той самой минуты, как сотрудница “Центра жизни” упомянула об одной здешней особенности, на которую Шелли сначала и внимания-то не обратила: комнаты были только одноместные. А во всех домах престарелых, которые видел Лу, обитатели жили по двое, а то и больше. Утрата частного пространства пугала его едва ли не сильнее всего. Уединение было для него одним из главнейших требований. Он считал, что иначе сойдет с ума. “Моя жена вечно твердила, что я нелюдим, но на самом деле нет. Просто я люблю иногда побыть один”, – объяснял мне Лу.

И когда сотрудница сказала, что в “Центре Флоренса” все комнаты одноместные, Лу воскликнул: “Не может такого быть!” Экскурсия только началась – а Лу уже полюбил это место всей душой. Однако экскурсия длилась еще долго. Сотрудники и обитатели называли пансионат “Теплицей”. Лу не знал почему и думал только об одном: “Мне показалось, это совсем не похоже на дом престарелых”, – рассказывал он мне. “А на что похоже?” – “Просто на дом”.