Все под контролем: Кто и как следит за тобой

Исследователи из Крейтона провели работу и обнаружили, что эта особенность присуща всей семье. Членов семьи попросили принять участие в исследовании, которое заключалось в визите в лабораторию для сдачи анализа крови, чтобы помочь идентифицировать ген. Затем, в апреле 1997 года Крейтоновский университет объявил о заключении партнерского соглашения с Genome Therapeutics Corporation для выделения ответственного за особенность гена. Genome хотела разработать лекарство, действие которого было бы подобно этому гену. Будучи созданным, это лекарство могло быть использовано для лечения остеопороза – болезни, которой в США страдают две трети женщин старше 65 лет.

«Если мы сможем клонировать ген и идентифицировать причину болезни, а также создать лекарство для борьбы с нею, то [прибыль от продажи] лекарства может быть весьма существенной», – сказал в конце 1997 года финансовый директор Genome Therapeutics Финель Элой [Finel Eloi].[170] Элой отказался сообщить мне, насколько большим может быть рынок сбыта для лекарства от остеопороза. Вместо этого он отослал меня к статье, опубликованной в Business Week 1 сентября 1997 года. В ней сказано, что от остеопороза страдает больше женщин, чем от рака груди, рака матки и яичников месте взятых, и что в 1995 году на лечение этих болезней в мире потрачено 14 миллиардов долларов.

Если Genome Therapeutics вдруг хорошо обогатится на этом, Крейтоновский университет получит часть прибыли за создание технологии. Но семья, являющаяся донором гена НВМ, не получит ничего. «С ними обходятся так же, как и с другими участниками научных исследований, – говорит Лори Элиот-Бартл [Lori Elliot-Bartle], пресс-секретарь университета. – Общепринято, что участникам исследований платят за время и причиненные неудобства в связи с участием в исследованиях. Обычно это не очень большие деньги».[171]

Возможно, людям и не надо платить много денег за их уникальную генетическую информацию. «Они делают это на благо общества», – говорит Лайза Геллер. Заключенный в рамках одной семьи, ген НВМ не имеет социальной или финансовой ценности. Более того, сам по себе ген не является обязательно необходимым для производства будущих чудодейственных лекарств – он просто помогает сделать свое дело компаниям вроде Genome Therapeutics, что гораздо проще.

С другой стороны, люди, являющиеся носителями неблагоприятных генов, принимают на себя все тяжести болезни. Общество не торопится предоставить справедливую компенсацию тем, кто родился с кистозным фиброзом (муковисцидозом), болезнью Гентингтона или фенилкетонурией. Мы не добавляем зарплату людям с аномально маленьким ростом, чтобы скомпенсировать их генетическую наследственность. Хуже того, мы позволяем страховым компаниям отказывать этим людям в страховом покрытии в связи с «ранее существовавшим состоянием». Говорить, что люди не должны на равных участвовать в прибыли, когда они имеют дело с исключительно удачливыми генетиками, значит соглашаться с Верховным судом Калифорнии: компании могут владеть генами, а отдельные люди – нет.

«Легко понять, почему люди хотят получить свои дивиденды», – говорит Марк Хэнсон [Mark Hanson], сотрудник расположенного в штате Нью-Йорк научно-исследовательского центра Hastings Center, специализирующегося на вопросах биоэтики. Но Хэнсон не считает, что вопрос лежит в плоскости права собственности; он считает, что это проблема информированного согласия. Если человек осведомлен об огромной финансовой прибыли и сознательно отказывается от прав, то это прекрасно, считает Хэнсон.[172]

Пациентам можно предоставить выбор. Им можно предложить разовую оплату в несколько тысяч долларов с учетом того, что большинство использованных в исследованиях материалов не приводят к созданию лекарств, стоимостью миллиарды долларов. Либо пациент может выбрать вариант с получением определенного процента от прибыли. Пациент может даже согласиться не получать никаких денег вообще, обязав компанию перечислять определенный процент из будущей прибыли на благотворительность. Но трудно представить, что кто-то скажет: «Уважаемая Большая Генетическая Компания, пожалуйста, используйте мои гены для получения миллиардных прибылей и не беспокойтесь о том, чтобы поделиться со мной. Можете даже не дать мне ни одной акции. Ваше финансовое благополучие – моя награда вам».

В случае с Муром биотехнологическая индустрия заявила, что такое подробное отслеживание и ведение записей являются непомерным бременем для ученых и бухгалтеров компании. Но фактически для производства этих лекарств в первую очередь требуется более сложная система отслеживания. Биотехнологические компании не просто берут у людей кровь и сливают ее в одну большую емкость. Они точно знают, какой ген и от какого человека позволил получить данный результат. Дело не в технической возможности, для соблюдения этого типа прав необходимы организационные процедуры.

Человеческая ткань не анонимна