Все под контролем: Кто и как следит за тобой

В 1995 году 43 американских штата не имели законов, устанавливающих ответственность за разглашение медицинских данных.[105] На федеральном уровне также не существует законов, устанавливающих ответственность за незаконное разглашение медицинских данных. Потребность в таких законах очевидна, поскольку случаи несанкционированного разглашения распространены очень широко. Согласно исследованию Health Information Privacy Survey (опрос об обеспечении приватности в отношении информации о состоянии здоровья), проведенного Louis Harris and Assosiates и Аланом Уэстином, «27 % респондентов (представляющих 50 миллионов взрослых) заявили о своей уверенности, что организации или отдельные лица, имеющие доступ к их персональной медицинской информации раскрывают ее ненадлежащим образом. 31 % этих респондентов (представляющих 8 % всего населения и 14 миллионов американцев) сообщили, что в результате таких разглашений им был причинен вред или беспокойство».[106] Исследование также показало, что в первую очередь всю серьезность проблемы с обеспечением приватности медицинских карт осознают люди «на переднем крае» – врачи и медсестры.

«Многие пациенты были бы немало удивлены, узнав какое количество организаций получает информацию о состоянии их здоровья: поставщик, страховщик, фармацевт, организации здравоохранения штата, возможно, даже работодатель, компания по страхованию жизни или маркетинговые фирмы, – говорит Пол Клэйтон [Paul D. Clayton], возглавляющий Комитет по обеспечению приватности и безопасности в здравоохранении Государственного совета по исследованиям [National Research Council's Committee on Healthcare Privacy and Security]. – Совместное использование информации в здравоохранении ничем не регулируется и вызывает серьезное беспокойство в равной мере у защитников личных свобод и у пациентов, поскольку зачастую этот процесс происходит без разрешения пациентов и даже их информирования».[107]

Несмотря на раскрытие информации о попытке самоубийства, Веласкес выиграла выборы. Но Томми Робинсон [Tommy Robinson] не оказался столь удачлив. В 1990 году конгрессмен Робинсон был кандидатом на пост губернатора штата Арканзас от Республиканской партии, конкурируя с Биллом Клинтоном. Страховщик «слил» в прессу информацию, что Робинсон имеет проблемы с алкоголем. Как оказалось, диагноз был ошибочным. Невзирая на это, проигрыш Робинсона обусловлен частично этой утечкой информации. Это событие в корне изменило будущие события национального масштаба, поскольку Билл Клинтон имел возможность использовать пост губернатора для осуществления удачной предвыборной кампании на пост президента США.[108] Кажущаяся сложной задача защиты медицинских карт в офисе врача или госпитале блекнет при более широком взгляде на проблему. В нашем обществе существует огромное и постоянно увеличивающееся количество других типов медицинской информации, которая, будучи раскрытой, может принести не меньше вреда, чем разглашение диагноза. Счета на оплату лечения направляются страховым компаниям и другим организациям, оплачивающим лечение пациента. Результаты анализов и подробные расшифровки счетов направляются пациентам. Фармацевты знают, какие лекарства выписаны пациенту. Когда человек покупает лекарства, продающиеся без рецепта, регистрационная лента кассового аппарата также становится одним из видов медицинских документов. Существует широкий ассортимент наборов для определения в домашних условиях уровня сахара в крови, овуляции, беременности и индикации приема наркотиков. Новое поколение генетических тестов стремительно набирает популярность. Эти тесты во многих случаях можно провести тайком от человека, не получая его разрешения. Эта информация может быть использована, как и многие другие вещи, в маркетинговых целях. Metromail, по сообщениям, имеет медицинскую базу данных, называемую Patient Select, содержащую 15 миллионов имен. «Затратив примерно 30 центов за имя, крупные фармацевтические компании имеют возможность напрямую предлагать свою продукцию страдающим от ангины, диабета или артрита», – сообщает Амитаи Этциони [Amitai Etzioni] в статье, опубликованной в Consumer Report.[109]

Сказка о медицинских картах