Если у вас затяжная медицинская проблема, будет группа пациентов с такой же проблемой и вести ее будут люди, имеющие искренний интерес к проблеме пациентов. С некоторыми из этих групп существуют проблемы, как описано выше, и вы можете на них ссылаться, но я бы настоятельно рекомендовал вам другой путь: вы можете к ним присоединиться и затем вдохновить эти группы на лоббирование компаний, с которыми у них сложились отношения.
Например, существует одно важное письмо, которое каждая группа пациентов с определенной проблемой должна отправить в каждую фармацевтическую компанию в мире. Там должен быть простой вопрос: «Мы живем с этим диагнозом: есть ли что-то, что вы от нас скрываете? Если да, расскажите прямо сейчас». У этого письма имеется две цели. Если мыслить оптимистично, оно может спровоцировать декларацию: кто-нибудь может раскрыть ранее скрываемые данные, и это улучшит качество ухода за пациентами. Но если у них есть что-то, чем они не хотят поделиться, тогда вы все равно делаете нечто ценное: вы создаете напряжение; вы вынуждаете кого-то принять на себя ответственность за введение вас в заблуждение; и вы ставите четкий штамп с датой на продолжающееся бесчестье компании. Если компания отрицает сокрытие информации по испытаниям по вашему заболеванию сегодня, в 2012 году, и выпускает пресс-релиз, гласящий «Сейчас всё поменялось», но затем ее ловят в 2014 году, вы наверняка будете знать, что в 2012 году эта компания по-прежнему хотела обманывать пациентов и причинять им вред.
Группы пациентов могут сделать гораздо больше, и я бы настоятельно рекомендовал этим группам встречаться и обсуждать, как они могут участвовать в решении проблем, описанных в этой книге. В настоящее время, например, никто не отслеживает недостающие результаты испытаний: итак, несмотря на то, что у нас есть огромный реестр, заполненный деталями по продолжающимся испытаниям, никто не привлекает внимание к испытаниям, которые завершены, но не опубликованы. Нам следует помнить, что именно благодаря независимым ученым, которые провели исследования, поддавшись мимолетному порыву, выяснилось, что только одно из пяти испытаний соответствовало заявленным требованиям нового закона Управления по контролю за качеством пищевых продуктов и лекарственных веществ от 2007 года. Отсутствие надлежащей централизованной проверки относительно скрытых результатов испытаний является катастрофическим разрушением информационной архитектуры медицины, основанной на фактах, но поскольку это не исправлено, группы пациентов находятся в сильной позиции для выполнения этой работы.
Они могут действовать как наблюдатели собственной сферы, отслеживать регистры, смотреть на даты завершения испытаний, а затем искать публикации. Если исследователи не опубликовали результаты за год, группы пациентов сначала должны назвать их — поскольку народ за это сильно «укусит», что может в будущем поменять их поведение, — затем связаться с ними и попросить информацию, которая улучшит лечение членов этой группы. Если существуют группы пациентов, желающие взяться за решение этой проблемы, я буду счастлив поработать с ними, так же как многие другие врачи и ученые.
Медикам, с моей точки зрения, нужно гораздо больше думать и говорить об этих проблемах, делиться знаниями, действовать. Это может означать целый ряд вещей, что обсуждалось ранее в этой книге: отдельные люди могут избежать маркетинга индустрии; продекларировать своим пациентам все, что они должны; отказаться от бутербродов и бесплатных перелетов и так далее. Они также могут поддерживать контакты со старшими специалистами в своих профессиональных сообществах и королевских колледжах, могут попытаться воодушевить их на отказ от текущих опасных положений, которые занимает большинство.
Медицинские школы могут научить студентов-медиков, как опознать ложную информацию в фармацевтической индустрии, и, в частности, объяснить, как работает маркетинговая технология. Некоторые факты показывают, что студенты США, обученные этим техникам, в состоянии лучше определить искажения в рекламных материалах, а это требует гораздо более сосредоточенной работы: нынешнее поколение врачей-практикантов будет работать в сфере медицины как минимум в течение последних трех десятилетий, без какого-либо дальнейшего формального преподавания. Если мы не апробируем их, их будет обучать индустрия, с одобрения правительства и — читая последний совместный документ — с одобрения каждой именитой медицинской организации в Великобритании. Если существует какая-то надежда на защиту медицинской сферы от технических искажений, используемых в качестве маркетинговых технологий индустрией, молодых врачей нужно обязательно обучать, чтобы они могли их идентифицировать.