У меня до сих пор никто не берет кровь из правой руки. Потому что взять кровь оттуда практически невозможно. Врачи и медсестры говорят, что это бред: за такое длительное время все восстанавливается, не верят мне и тычут в руку иглой. Итог всегда один – мне заматывают мою бедную правую руку и берут кровь из левой.
Мне кажется, что так будет всю оставшуюся жизнь.
Из-за химиотерапии у меня выпали все волосы. Помню, как меня отпустили домой на выходные. Я проснулась утром, и на подушке оставалась целая копна волос.
Моя родная сестра, чтобы меня как-то поддержать, показала лысенького пупса и сказала, что я очень на него похожа. А он милый и хорошенький. Потом я даже брала этого пупсика к себе спать в кроватку.
От химиотерапии кружилась голова, тошнило и рвало. Была жуткая слабость.
Но это переживали все дети в отделении. Кому-то требовалась пересадка костного мозга. Чтобы понять, надо это делать или нет, делали пункцию. Пункция костного мозга (или стернальная пункция, аспирация, биопсия костного мозга) – это диагностический метод, позволяющий получить образец тканей красного костного мозга из гpyдины или другой кости путем прокола специальной иглой. После это осуществляется исследование полученных тканей биоптата. Обычно такой анализ выполняется для выявления заболеваний крови, но иногда он проводится для диагностики раковых заболеваний или метастазирования.
Когда эта процедура нужна была в первый раз, мы сидели с мамой в очереди и ждали. Из–за двери всегда доносился дикий плач детей. Я очень переживала и тоже начала реветь.
Тогда мама мне строго настрого запретила реветь и дергаться. Иначе врачи будут колоть еще и еще. Я испугалась и замерла. Я не проронила ни капельки слез. С того момента я вообще редко плачу, потому что мне дали запрет на эмоции.
Если пункцию делали в спину, то нужно было лежать на животе несколько часов, не вставая. Если делали в крестец, то можно было вставать и идти дальше.
Однажды к нам в больницу приехали волонтеры из Германии. Это был настоящий праздник! Раньше ведь не было так популярны волонтерство и организация всяких праздников и мероприятий.
Они организовали целый мастер-класс. Каждый делал свою поделку на выбор. В далеком 1993 году дети и мечтать не могли увидеть такое разнообразие яркой неоновой цветной бумаги, всякие глазки, декоративные пуговки, цветной клей и прочие новшества!
Я с мамой сделала смешную, симпатичную бабочку, которая сохранилась до сих пор.
Так же в больнице была детская комната и нянечка. Как то раз она мне подарила настоящую куклу Барби! В то время это тоже была большая редкость. Настоящая кукла очень дорого стоила. Она тоже до сих пор лежит у меня, только, к сожалению одна нога не так давно сломалась. Но я думаю ее можно как-то починить.
Вообще в детском онкогематологическом центре все были очень добрые. По-другому никак, ведь здесь всегда бродила смерть. Не было раньше никаких детских хосписов и центров реабилитации, поэтому смертельно больные дети лежали вместе с выздоравливающими.
Или их просто отпускали домой…умирать…
В 5 лет, после того как я с мамой уже выписалась из больницы, но мы часто приезжали на обследования и познакомились с двумя девочками. Они все жили в области и приезжали на долечивание и обследования оттуда.
Одна девочка (вроде бы ее звали Ира) была чудесной и заботливой, она была старше меня. С ней случилось страшное. Она жила в поселке, ее родители отпустили одну погулять во двор, она попала в какую-то яму (провалилась, дело было весной) и сильно испугалась. Звала на помощь, но никто ее не слышал. В итоге ее спасли, но из-за сильного испуга у нее начался рецидив.
Когда мы приезжали с другой подружкой на очередное обследование, она лежала в палате интенсивной терапии, и к ней никого не пускали.
Мне очень жаль, но я не знаю ее дальнейшей судьбы.
Врачи всегда пугали рецидивом. Говорили, если повторится второй раз, то можно уже и не спастись. Много раз повторяли одни и те же правила. Я их запомнила на всю жизнь!
Любой стресс, смена климата, любое ОРЗ, любой контакт с больным ребенком может быть смертельным! Нельзя было (и до сих пор нельзя) делать прививки, физио лечение, находиться на открытом солнце и многое другое.
Мне в итоге не потребовалась пересадка костного мозга. Наверное, это меня спасло также и то, что не было никаких осложнений (метастазов). Потому что доноров костного мозга в то время практически невозможно было найти. Еще и поэтому дети умирали: просто не могли дождаться донора.
Мне делали облучение головного мозга. Так же проверяли на метастазы. Мама всегда думала, что именно поэтому у меня плохая память и я невнимательная.
Многие родные не верили, что такое могло произойти со мной. Ведь мои родители были здоровы, бабушки и дедушки тоже. Именно сильный стресс тогда, когда я осталась в 3 года одна в больнице, повлиял на меня.
Хотя мама всегда считала, что меня сглазила, навела порчу одна женщина из соседнего дома. Помню, как мама всегда запрещала ходить мимо этого дома, общаться с ее дочерью и, тем более, никогда не ходить к ним в гости.