Живущий в ночи

Его рука обмякла в моей ладони. В какой-то момент мне показалось, что отец умер, и сердце камнем упало в моей груди. Однако зеленая линия на экране прибора подсказала мне, что он просто снова отключился.

– Ты подарил мне жизнь, – повторил я в растерянности оттого, что он не может меня слышать.

Каждый из моих родителей – и папа, и мама – несли в себе уникальный ген, который встречается лишь у одного из двухсот тысяч человек. И существует лишь один шанс из миллиона, что двое таких людей встретятся, влюбятся друг в друга и захотят иметь детей.

Но даже при этом лишь в одном из четырех случаев эти родительские гены передаются их отпрыску.

Мои старики попали в десятку по всем трем пунктам. В итоге я появился на свет с врожденным пигментозным экзодермитом – ХР – крайне редким и чрезвычайно опасным генетическим заболеванием.

Чаще всего жертвы ХР наиболее подвержены раку кожи и глаз. Именно поэтому для меня может оказаться смертельной даже небольшая доза света – солнечного или любого другого, – содержащего ультрафиолет. Его источником могут быть даже флуоресцентные лампы под потолком больницы.

Попадая на клетки кожи, солнечный свет наносит ущерб ДНК – нашему генетическому материалу, – способствуя появлению меланом и развитию других злокачественных образований. Организм нормальных людей обладает системой естественной защиты – ферментами, кодируемыми генами репарации ДНК, которые исправляют ошибки в нуклеотидных последовательностях. Однако с теми, кто помечен страшным тавром ХР, все обстоит иначе. Ферменты в их организме не действуют, и поэтому он не способен «отремонтировать» себя. Под воздействием света у них быстро зарождаются и неконтролируемо развиваются раковые опухоли, вызванные ультрафиолетом.

В Соединенных Штатах Америки, с населением свыше двухсот семидесяти миллионов человек, проживают более восьмидесяти тысяч карликов и девяносто тысяч гигантов. В нашей стране уже насчитывается четыре миллиона миллионеров, и в течение нынешнего года еще десять тысяч счастливчиков пополнят эту славную когорту. Каждые двенадцать месяцев в тысячу наших сограждан попадает молния. Но при всем этом менее тысячи американцев страдают ХР и меньше сотни таких рождаются ежегодно. Их так мало отчасти из-за того, что само это несчастье крайне редко, но еще и потому, что такие, как я, долго не живут.

Большинство врачей, знакомых с ХР, полагали бы, что я должен был умереть еще в младенчестве. Мало кто из них поверил бы в то, что мне удастся дожить до юношеского возраста. И уж наверняка ни один из эскулапов не рискнул бы поспорить, что и в двадцать восемь я все еще буду коптить небо.

Существует лишь горстка иксперов – так я называю подобных себе, – которые старше меня, из них несколько человек – значительно старше, но большинство, если не все эти люди, страдают прогрессирующими нервными расстройствами, связанными с их врожденным дефектом. Трясущиеся руки и голова. Выпадение волос. Невнятная речь. Нарушения психики.

Что касается меня, то, если не считать вынужденной необходимости оберегать себя от света, я так же нормален, как любой другой человек. Я не альбинос, глаза мои не бесцветны, кожа не лишена пигмента.

И хотя меня, конечно, не сравнишь с загорелыми мальчиками с калифорнийских пляжей, призраком меня тоже не назовешь. Как ни забавно, но в освещенных свечами комнатах – этом ночном мире, где я обитаю, – мое лицо может даже показаться смуглым.

В моем положении каждый новый день – бесценный подарок, поэтому я пытаюсь прожить его как можно более насыщенно и достойно. Я смакую свою жизнь.

Я черпаю поводы для радости там же, где и все другие люди, но, помимо этого, заглядываю в такие уголки, где догадается пошарить далеко не каждый.

В двадцать третьем году до Рождества Христова поэт Гораций сказал: «Хватаясь за один день, лишаешь себя веры в завтра». Я же хватаюсь за ночь и скачу на ней, как на огромном черном жеребце.

Большинство моих соседей считают меня счастливейшим из всех живущих. В чем-то они правы. У меня был выбор – принять или отвергнуть счастье, – и я его сделал. Однако, если бы не мои родители, мне бы это не удалось. Мать и отец в корне изменили свою жизнь, чтобы со всей страстью, на которую были способны, защищать меня от смертоносного света. Они были вынуждены безустанно, до изнеможения, сохранять бдительность – до тех пор, пока я не стал достаточно большим, чтобы осознать повисшее надо мной проклятие.

Я выжил лишь благодаря их самоотверженным стараниям. Но самое главное, они подарили мне любовь и вкус к жизни, которые помогли мне избежать пучины отчаяния, не замкнуться в своей раковине.

Смерть мамы была внезапной. Она наверняка знала, насколько глубока моя любовь к ней, но как жаль, что в последний день ее жизни я не сумел сказать ей об этом еще раз.