А он придёт, когда не ждёшь…

На начальном этапе беременности всем желающим предлагают пройти полный скрининг на всевозможные нарушения, генетические заболевания. Это обследование платное, проводится дополнительно к трем плановым сокращенным скринингам. Будущие родители решили его пройти, получили хорошие результаты и радостно ждали своего малыша.

Роды были непростые для мамы, первое время пришлось ухаживать и за ней, и за малышом. Радовало то, что по шкале Апгара малышу поставили 8\9 баллов, приходящие детский врач и медсестра по всем осмотрам давали положительные отзывы, отвечали на беспокоящие нас вопросы – дышит не так, сосет с хрипом и другие мелочи – всё пройдет через месяц или к году, так бывает.

И действительно, дальше малыш развивался нормально, был на грудном вскармливании до 1,2 лет, хорошо прибавлял в весе, радовал нас новыми навыками, рос улыбчивым. Вовремя сел, научился сам садиться и ложиться, вставать. Легко освоил ложку, научился пить из стакана.

В полгода мы его крестили, на крещении вел себя спокойно, был улыбчивым и обаятельным.

Мы ни разу ничем не болели в первые полтора года, все прививки делали вовремя, с 9 месяцев ходили на занятия-развивашки, где наш мальчик выполнял все задания, располагал к себе воспитателей невероятным обаянием и лучезарной улыбкой.

С года начал ходить, был обычным ребенком, и ничего не предвещало проблем. Единственное, что волновало после года – не говорит, нет четких слогов, слов. Но все знают устоявшиеся стереотипы, да и врачи повторяли родителям на все их вопросы: мальчики начинают говорить позже. Ждите.

Так сложилось, что мы живем в 2-х волжских городах: дети-молодожены по роду деятельности были вынуждены переехать в небольшой, но современный волжский город. А я жила в старинном областном центре и, работая в крупной бизнес-организации на руководящей должности, была сильно загружена. Поэтому приходилось наблюдать внука больше по скайпу и по рассказам дочери.

К полутора годам в рассказах дочери меня стали настораживать определенные моменты: избалованный, капризный, неуправляемый, не слушается. Тут как раз наступило лето и мои роднулечки приехали в гости.

Появилась возможность пообщаться с малышом очно.

В это лето, в возрасте малыша 1 год и 8 месяцев, я и сделала страшное открытие: мой внук аутист.

Да, пока это было только мое видение, поскольку сердце болело за малыша. Я очень внимательно наблюдала за особенностями его поведения, старалась понять – что это. При этом опиралась на опыт воспитания собственных детей и многочисленных племянников, прочитала горы отечественной и зарубежной литературы, изучила массу сайтов по детскому развитию и отклонениям.

Поведение малыша день за днем подтверждало это открытие.

Что происходит с человеком в этот момент – трудно описать словами. Тебя наполняет невероятная, нежная любовь, и в то же время острое чувство жалости к этой чудесной крошке.

Дикая, нечеловеческая боль захватывает тебя полностью, и наваливается черное ощущение безысходности, потому что уже знаешь, что это всё-таки болезнь, как бы не спорили на эту тему специалисты. Знаешь, что это на всю жизнь. Этот страшный зверь под именем «аутизм» малопонятен даже науке, что с ним делать – большой вопрос.

Что такое аутизм? Есть много сложных определений, мы для себя остановились на более простом понимании: это расстройство, которое возникает как следствие нарушения развития мозга ребенка, и сопровождается комплексом неврологических нарушений. У малыша нарушается связь с внешним миром, отсутствует способность полноценно общаться. Затруднено понимание обращенной речи, сама речь либо отсутствует, либо очень специфична.

Ты никак не можешь выяснить, о чем он думает, что он чувствует.

При этом внешне ребенок выглядит совершенно обычным, пока не начнет проявлять себя в речи или поведении.

Понимаешь, что вдребезги разбиваются все мечты о будущем малыша. Специалисты, занимающиеся этой проблемой, пишут, что половина аутистов так и не могут научиться говорить. И что только 10–15 % из них могут жить самостоятельно, работать и ни от кого не зависеть. В основном же таким людям необходим опекун.