А он придёт, когда не ждёшь…

Наблюдая за своим малышом, понимаешь, что воспитывать, поднимать аутичного ребенка безумно тяжело. Это огромный труд, как физический, так и моральный, приводящий к истощению. Ты ежедневно, ежесекундно сражаешься за мозг своего ребенка. И силы, мужество нужны не на какой-то момент, а на всю жизнь.

Ответ приходит неожиданно, когда смотришь на своего чудесного малыша. Вот же он – живой, ходит, бегает, играет. А сколько детей с тяжелыми формами ДЦП, с острым лейкозом и другими страшными болезнями, стоит на грани? Всегда есть кто-то, кому хуже, чем тебе. Они справляются, значит, и ты сможешь.

Пройдя весь путь, поняв и приняв ситуацию, наполняешься энергией, желанием действовать, бороться. Понимаешь, что никто тебя не остановит – нет никаких преград, чтобы сделать для своего мальчика всё возможное и невозможное.

Ты готов выходить из сумерек, готов идти вперед по этому вязкому серому туману, хотя не знаешь, будет ли рассвет, рассеется ли туман, будет ли свет в конце тоннеля. Ведь часто пишут, что аутизм неизлечим.

Но ты не веришь; ты готов идти, падать, вставать и опять идти. И, как показала жизнь, это были не высокопарные мысли и слова, действительно началась борьба – и с болезнью, и с ситуацией вокруг нее.

Глава 2. Преодоление внешнего мира

Поиски своего врача, своего специалиста. Хождение по мукам

После всех переживаний и принятия решения действовать, начинается новый, очень сложный этап – поиск врачебной, профессиональной помощи.

В столичных городах это наверняка проще, а вот в наших провинциальных – это действительно хождение по мукам.

И как проходят эти поиски – важно знатьи понимать, что и это преодолимо, главное – не останавливаться в своих поисках.

В конце лета, когда нашему мальчику исполнилось 1,8 года, пришло время молодой семье уезжать в свой город. Первые переживания остались позади, мы с родителями обсудили ситуацию, приняли решение действовать. Хотя молодые мама и папа еще слабо верили в болезнь, в них жила огромная надежда, что это не так.

Они смотрели на своего такого милого, красивого мальчика и надеялись, что это особенности развития и всё пройдет само собой. Но согласились, что надо искать врачей и пройти всевозможные обследования, чтобы исключить этот диагноз.

В своем городе родители пошли по традиционному пути. Участковый педиатр, который поставил диагноз «Задержка развития речи», назначил стандартное лекарство – микстуру.

Эффекта не было, добились направления к детскому неврологу. Сделали снимок мозга, ничего особенного не увидели – всё в норме. Диагноз тот же, назначен курс уколов, после которого, по обещаниям врачей, малыш точно заговорит. Эффекта нет. Два раза прошли повторный курс. Эффекта нет.

При этом на все рассказы родителей, что их напрягает в поведении ребенка, внимания особо не обращали. Стандартные слова – все развиваются индивидуально, заговорит позже, ждите 3-х лет.

Просили направление к детскому психиатру – не дали, таких маленьких психиатры не смотрят. Нашли специалиста в частном центре, сходили на прием. Вернулись окрыленные – всё нормально, никакого аутизма нет, это особенности развития, заговорит после 3-х лет.

После каждого диагноза врачей: «Это просто задержка развития речи, нет ничего страшного!». Дети радостные звонили и кричали, что врачи диагноз не подтверждают. Но поведение ребенка гасило эту радость, проявлялось всё больше и больше признаков необычного поведения, речь так и не появлялась, и ребенок становился всё более неуправляемым.

Параллельно с хождением по врачам родители посещали консультации детских психологов, логопедов. И, если логопеды отказались сразу (аргументируя тем, что занимаются детьми только с 4-х лет), психологи пытались обследовать, говорили об отставании в развитии на фоне задержки речи. Но развивающие занятия проводить отказались – ребенок гиперактивный, с ним сложно заниматься. Дефектолога найти не удалось, не было такого специалиста в городе.

В таких поисках прошло 10 месяцев, наступило очередное лето, нашему мальчику исполнилось уже 2,5 года. Папа остался зарабатывать деньги, а доча с сынишкой опять приехали ко мне, в областной город.

Когда я увидела дочь и внука, сердце сжалось и зашлось от боли. Кого спасать в первую очередь? Дочь была измождена, с потухшими глазами, без кровинки на лице и с какой-то печатью безжизненности во всем облике. И ее состояние стало понятным, когда я сама увидела, как ухудшилось поведение ребенка, какие с ним случались приступы невменяемости, неуправляемости, когда он уходит в свой мир, кричит диким голосом и не подпускает никого к себе.