Арт – всегда терапия. Развитие детей со специальными потребностями средствами искусств

– Боюсь, что ваша прекраснодушная статья принесет больше вреда, чем пользы. Нужно быть абсолютно некомпетентным человеком, чтобы утверждать, например, следующее: «болезнь преодолевают лечением, а ДЦП – обучением». Одно такое утверждение способно дезориентировать родителей детей с церебральным параличом, посеять в них сомнения в необходимости ежедневных, ежечасных медицинских процедур для реабилитации больного ребенка. Слово «болезнь» присутствует везде, где речь заходит о ДЦП (в том числе и в названии книги Мари Киллили, на которую вы ссылаетесь).

Педагог:

– В оригинале книга Мари Киллили называется иначе, и слово «болезнь» там отсутствует. Но я понимаю, уважаемый доктор, вашу тревогу. Если существует малейшая возможность того, что процитированная вами фраза может принести вред, ее (возможность) необходимо устранить. Тем более что я «познакомился и подружился с замечательными специалистами – врачами, психологами, массажистами, логопедами…» – это цитата из той же статьи.

Я далек, конечно, от абсурдной мысли игнорировать огромную роль медицины в деле реабилитации детей с церебральным параличом. И не только потому, что «начальные клинические проявления церебральных параличей формируются на первом году жизни. Их своевременная диагностика и ранняя адекватная коррекция имеют решающее значение для предупреждения тяжелых расстройств движений, речи и психики»[8]. В процитированной книге имеются полновесные главы, посвященные ортопедическим, хирургическим, логопедическим, физиотерапевтическим, психиатрическим и другим средствам борьбы с ДЦП.

Но у ДЦП есть своя специфика. Если обычных людей лечат для того, чтобы вернуть к «нормальному» состоянию, предшествовавшему болезни, то у ребенка с церебральным параличом такого состояния никогда не было. Его предстоит обучить тому, что мы именуем нормой: двигаться, говорить, воспринимать и реагировать, подобно остальным людям. «Трудная задача врача и всех, кто работает с ребенком-инвалидом, заключается часто не столько в правильной формулировке диагноза, сколько в объяснении родителям того, как можно помочь ребенку… достигнуть максимума своих потенциальных возможностей»[9].

Врач:

– Судя по обилию цитат, вы полагаете, что прочитанные книги гарантируют определенный уровень компетентности. Но чем, кроме некомпетентности, можно объяснить такой ваш пассаж: «Первое, что поражает в этих детях – их положительность. Ожидаешь неблагополучия, страдания, горя – а встречаешь улыбки, радостное внимание, интерес и готовность к действию». Что за «положительность» вас поразила? Может быть, характерная для спастиков конфигурация лицевых мышц, напоминающая улыбку? Так это ведь не проявление радости, а симптом болезни! Или вас впечатлили эйфорические проявления в поведении детей, их внешняя ласковость, готовность участвовать в несложных играх? Придется вас разочаровать: «У большинства детей с ДЦП наблюдается психический инфантилизм (умственная отсталость), что проявляется эмоционально-волевой незрелостью: преобладанием игрового интереса при недостаточной способности к занятиям, требующим волевых усилий. У них отсутствует живость, веселость, хотя может иметь место расторможенность и эйфоричность. Привязанности и эмоциональные проявления таких детей менее глубоки, хотя обычно они ласковы»[10] (курсив мой. – ВРАЧ).

Педагог:

– На этот раз, уважаемый, вы ушли за пределы своей компетенции. Я писал в статье о живых, конкретных детях, с именами и лицами – а вы готовы усреднить их всех, упростить до схемы и диагноза! Книга Мари Киллили, которую я рекомендовал читателям моей статьи, в русском переводе названа так: «История о том, как родительская любовь победила тяжелую болезнь». Оригинальное же ее название – «Кагеп». Это имя девочки, которая «была очень красива – светлые волосы, серо-зеленые глаза, длинные черные ресницы, нежный цвет лица и неотразимая улыбка»[11]. Так любящая мать описывает своего страдающего ДЦП ребенка, которому 23 врача не оставили ни малейшего шанса на реабилитацию. После осмотра девочки они заявляли:

«Ребенок, больной церебральным параличом, никогда не будет сидеть, ходить, что-то делать руками»[12].

«Я не верю, что у больных церебральным параличом может быть какой-то интеллект»[13].

«Отвезите вашего ребенка в специальное учреждение, оставьте там и забудьте, что она у вас когда-то была»[14].

«В Китае таких детей относят на вершину горы и оставляют там»[15].

И только 24-й врач обнаружил, что «Карен прекрасный здоровый ребенок. Ей нужна помощь, много помощи. Я считаю, что ее можно научить сидеть и действовать руками. Она сможет ходить. Кроме того, нет никакого сомнения, что она абсолютно разумна»[16].

Именно этот, двадцать четвертый прогноз и оказался верным.

Врач: