Аутята. Родителям об аутизме

Родителям бывает трудно оставаться в роли пассивных наблюдателей и исполнителей назначений. Потребность самим участвовать в помощи слишком сильна, чтобы пренебречь ею. Накапливая опыт домашней работы, обсуждая его с врачом и психологом, делясь наблюдениями, родители получают возможность самостоятельно искать и находить новые, эффективные именно для их детей подходы, часть которых полезна и для других аутичных детей. Кажется заманчивым освободить родителей от этого нелегкого труда, но именно в нем складывается тот опыт взаимодействия с ребенком, без которого трудно воспользоваться результатами даже самой успешной работы. В 1970-х годах, когда никакой организованной работы с аутичными детьми в стране еще не было, я просто по мере возможности знакомил семьи аутичных детей, чтобы они могли обмениваться опытом. Сегодня в стране около 50 ассоциаций родителей аутичных детей, много интернет-форумов, где возможны обмен опытом и обсуждение.

«То, что вы пишете, интересно. Но с нашим детским психиатром это просто невозможно», – написала мне одна мать в ответ на первую книгу об аутичных детях. Из письма можно было понять, что врач ничего не умеет и ничего не хочет. У меня нет права заочно судить о работе коллеги. Но нескладывающиеся отношения семьи и врача – не такая уж редкость. Иногда имеет смысл пересмотреть свои позиции, иногда сменить врача. Постарайтесь только не дать неудовлетворенности врачом перерасти во враждебное отношение к медицине.

Между тем последнее время это становится чуть ли не хорошим тоном, и аутизм вопреки всему, что о нем известно, объявляется неврологическим расстройством, так что место детского психиатра в кругу помогающих специалистов занимает невропатолог. Некоторое время назад мне позвонил невропатолог из центра, помогающего детям с детским церебральным параличом. Он интересовался тем, как использовать для лечения аутизма имеющуюся в центре аппаратуру для коррекции нарушения функций опорно-двигательного аппарата. Ее, конечно, можно использовать, если у аутичного ребенка есть нарушения этих функций, но лечить с ее помощью аутизм – дело совершенно безнадежное. Однако представление о том, что «раз аутизм не болезнь, то и психиатр не нужен», сплошь и рядом оказывается сильнее логики и посланий реальности.

Вместе с тем я бы остерегался психиатров, настаивающих на том, что помощью при аутизме должны заниматься только они, а все остальные специалисты – выполнять их предписания. Дело иногда доходит до непринятия психиатрами работы родительских ассоциаций и фондов помощи аутичным детям на том основании, что они якобы вмешиваются не в свое дело. Такой подход лишает аутичных детей огромной и важной части помощи.

Помощь не должна быть одеялом, которое каждый тянет на себя. Она должна быть делом команды, где каждый делает свое дело как часть общего, понимает делаемое другими и может взаимодействовать с ними на равных. Семья имеет право быть полно– и равноправным участником команды. Построение таких систем помощи в России только начинается – что-то можно заимствовать из опыта других стран, что-то создавать и развивать самим. Как бы ни хотелось получить много и сразу, это невозможно. Но в конце концов, разве мы не решаем сами, к какому парикмахеру, стоматологу, массажисту ходить или в какую мастерскую отдавать на ремонт машину? И разве помощь ребенку менее важное дело, чтобы в нем полагаться только на других?

Адвокаты и прокуроры

Аутизм если не лишает общения с ребенком, то серьезно ограничивает и затрудняет его, причиняет душевную боль, заостряет и ставит по-новому многие вопросы жизни. Отношение к ребенку рискует стать внутренне конфликтным: родительская гордость и стыд перед окружающими, любовь и разочарование, надежда и отчаяние… И за всем этим – потребность в успешной самореализации и опасения быть или прослыть плохими родителями. То, как эти конфликты разрешаются, сказывается в поведении с ребенком.

На одном полюсе – родители-адвокаты. Несостоятельность ребенка, реакции других людей на него, чувство собственного бессилия переживаются так тяжело и болезненно, что возникает стремление вытеснить все это из сознания, видеть ребенка как можно более состоятельным. Сами того не замечая, они все, что могут, делают вместо ребенка, а достигаемый результат вполне искренне воспринимают как его собственный. Они приписывают его случайным действиям разумные и осознанные цели, любой поворот в чью-то сторону принимают за общение, в механически повторенных словах видят проявление высоко развитого ума и т. д. Когда я прошу ребенка показать или дать мне одну из игрушек (мне необходимо видеть, понимает ли он меня, может ли сосредоточиться на задании, каков круг его знаний и т. п.), мама-адвокат подводит его руку к нужной игрушке или придвигает игрушку к ребенку, не замечая своих действий и совершенно неподдельно удивляясь, а то и обижаясь в ответ на мою просьбу не делать этого. Такой стиль поведения с ребенком решает проблемы матери, но не ребенка и поощряет видимость достижений вместо помощи.