Бессмертная жизнь Генриетты Лакс

«Нельзя игнорировать вопрос о том, кто получает деньги и на что они используются, — говорит Клейтон. — Не знаю точно, что можно предпринять в данном случае, но вполне уверен, что странно утверждать, что получают деньги все, кроме людей, предоставляющих сырье».

Политические аналитики, ученые, философы и специалисты по этике предлагают способы компенсации для доноров тканей: создание системы наподобие системы социального страхования, при которой каждый сданный образец дает человеку право на все возрастающий уровень компенсаций; списание налогов для доноров; разработка системы авторских отчислений наподобие той, что используется в отношении музыкантов, чьи песни исполняются по радио; требование перечислять процент прибыли от исследования тканей научным или медицинским благотворительным организациям; наконец, что вся полученная прибыль должна пойти обратно на исследования.

Специалисты по обе стороны баррикад переживают, что выплата компенсаций пациентам приведет к появлению искателей наживы, которые будут тормозить развитие науки, настаивая на нереалистичных финансовых соглашениях или требуя деньги за ткани, используемые в некоммерческих исследованиях. Однако в большинстве случаев доноры тканей вовсе не гонятся за прибылью. Их (как и большинство активистов борьбы за права на ткани) собственная выгода заботит меньше, нежели желание быть уверенными в том, что знания, полученные учеными при изучении тканей, доступны как обществу, так и другим ученым. На самом деле, несколько групп пациентов создали собственные банки тканей и таким образом могут контролировать использование этих тканей и патентовать связанные с ними открытия. Так, одна женщина стала обладательницей патента на ген заболевания, открытый в тканях ее детей, что позволило ей решать, какие исследования будут проводиться с этими тканями и как они будут лицензироваться.

Патенты на гены — один из важнейших вопросов в дебатах, посвященных владению человеческими биоматериалами, а также тому, как это обладание может воспрепятствовать науке. К 2005 году (самые свежие доступные данные) правительство США выдало патенты, связанные с использованием примерно 20 % известных человеческих генов, включая гены болезни Альцгеймера, астмы, рака толстой кишки и самый знаменитый — рака груди. Это значит, что фармацевтические компании, ученые и университеты контролируют, какие исследования могут проводиться над этими генами и сколько будут стоить разработанные в результате диагностические тесты и лечение. Некоторые агрессивно навязывают свои патенты: компания Myriad Genetics — обладатель патентов на гены BRCA₁ и BRCA₂, ответственные за большинство случаев наследственного рака груди и яичников — берет 3000 долларов за тестирование на эти гены. Эта компания была обвинена в создании монополии, ибо никто больше не может предложить подобный тест, а исследователи не могут разработать более дешевые тесты либо новые средства терапии, не получив на то разрешение Myriad Genetics и не внеся невероятно высокую плату за лицензию. Ученые, продолжающие исследования, связанные с генами рака груди без разрешения Myriad Genetics, получают письма с требованиями прекратить их и угрозы возбуждения судебного иска.

В мае 2009 года Американский союз борьбы за гражданские свободы, несколько выживших после рака груди пациентов и профессиональные группы, представляющие более 150 000 ученых подали иск против патентов Myriad Genetics на ген рака груди. Помимо всего прочего, участвовавшие в подаче иска ученые заявили, что практика патентования генов замедлила их исследования и они намерены прекратить это. Представленность в этом судебном деле столь большого числа ученых — включая ученых из ведущих учреждений — ставит под сомнение стандартный довод, что решение против патентов на биологические материалы помешает научному прогрессу.

Лори Эндрюс, которая ведет все важнейшие дела, связанные с владением биологическими материалами, включая текущее судебное дело по поводу гена рака груди, говорит, что многие ученые препятствуют развитию науки именно так, как, по опасению судов, могли бы поступать доноры тканей. «Забавно, — поделилась она со мной, — в деле Мура суд привел довод, что наделение людей правами собственности на их ткани замедлит исследования, потому что люди могут отказывать в доступе к тканям из-за денег. Однако решение по делу Мура неожиданно привело к обратным результатам — коммерческая ценность в соответствии с этим решением была передана исследователям». По мнению Эндрюс и несогласного с мнением большинства судьи Верховного суда Калифорнии, это судебное решение не предотвратило коммерциализации, а попросту вывело пациентов из игры и поощрило ученых все более превращать ткани в товар. Эндрюс и другие специалисты утверждают, что по этой причине ученые с меньшей охотой обмениваются образцами и результатами, что замедляет исследования; они также беспокоятся, как бы этот процесс не помешал медицинскому обслуживанию населения.