Бессмертная жизнь Генриетты Лакс

Несмотря на то что судья, занимавшийся делом Джона Мура, заявил, что пациентам необходимо сообщать о потенциальной коммерческой ценности их тканей, до сих пор нет закона, обязывающего выполнять это постановление и оно так и остается судебным прецедентом. На сегодняшний день учреждение само решает, стоит ли раскрывать данную информацию, и многие предпочитают не уведомлять пациентов. В некоторых формах согласия вообще не упоминаются деньги. В других, более откровенных заявляется: «Мы можем отдать или продать образец ваших тканей и определенную медицинскую информацию о вас». В еще одних формах попросту говорится: «Вы не получите компенсацию за предоставленную ткань». Иные запутывают: «Ваш образец будет находиться в собственности [название университета]. Неизвестно, сможете ли вы получить (принять участие в) какую-либо финансовую компенсацию (плату) от любой выгоды, полученной в результате данного исследования».

Активисты в борьбе за права собственности на ткани утверждают, что крайне важно сообщать о любой потенциальной финансовой выгоде, которая может быть получена в результате использования человеческих тканей. «Речь не о том, чтобы пытаться отсечь пациентов от финансовой стороны дела, — говорит Лори Эндрюс. — Мы хотим дать возможность людям выражать свои желания». Клейтон соглашается с ней, но при этом добавляет: «Основная проблема здесь — не деньги. Проблема заключается в точке зрения, согласно которой люди, от которых происходят эти ткани, не имеют значения».

После судебного процесса Мура конгресс провел слушания и подготовил доклады. При этом были выявлены миллионы долларов, полученных в результате исследований человеческих тканей. В результате был сформирован специальный комитет для оценки создавшейся ситуации и подготовки практических рекомендаций. Комитет пришел к следующим выводам: использование человеческих клеток и тканей в биотехнологии таит в себе «великие перспективы» с точки зрения улучшения человеческого здоровья, однако при этом встают масштабные этические и юридические вопросы, на которые «не было найдено ответа» и к которым «не применимы никакие законы, политика или этические нормы». Все это, по их словам, следовало прояснить.

В 1999 году Национальная консультативная комиссия по биоэтике (NBAC) при президенте Клинтоне выпустила отчет, в котором говорилось, что федеральный контроль над исследованиями тканей был «неадекватным» и «неопределенным». Комиссия рекомендовала внести конкретные изменения, которые гарантировали бы пациентам право контролировать использование своих тканей. Однако в отчете не было дано ответа на вопрос о том, кто будет получать прибыль от человеческого тела. Было лишь сказано, что данная проблема «порождает ряд сложностей» и подлежит дальнейшему расследованию. Однако мало что изменилось.

Спустя годы я спросила Уэйн Гроди, кто был в гуще споров в 1990-х годах и почему рекомендации конгресса и отчет NBAC как будто испарились.

«Странно, но понятия не имею, — ответила она. — Если сможете выяснить, я бы тоже хотела знать. Все мы попросту хотели об этом забыть — как будто проблема просто исчезнет сама собой, если не обращать на нее внимания».

Однако ничего не исчезло. И судя по равномерному потоку судебных разбирательств, связанных с тканями, эта проблема не исчезнет и в ближайшем будущем.

Несмотря на все прочие иски и давление, оказанное на них со стороны, семья Лакс никогда по-настоящему не пыталась подать против кого-либо в суд по поводу клеток HeLa. Несколько юристов и специалистов по этике говорили мне, что, раз теперь уже невозможно обеспечить анонимность клеток HeLa, то исследования с их участием должны регулироваться нормами общего права. А поскольку значительная часть ДНК, представленной в клетках Генриетты, присутствует и у ее детей, то можно утверждать, что ученые, проводя исследования над HeLa, проводят их также и на детях семьи Лакс. Общее право гласит, что объектам исследования должна быть предоставлена возможность в любой момент отказаться от участия в исследованиях. Соответственно, как объяснили мне эти эксперты, теоретически семья Лакс могла бы прекратить использование клеток HeLa в любых исследованиях по всему миру. На самом деле, уже имели место подобные прецеденты. Так, в Исландии одной женщине удалось изъять ДНК своего отца из базы данных. Каждый исследователь, с которым я делилась этой идеей, вздрагивал от одной лишь мысли об этом. Винсент Раканиелло — профессор микробиологии и иммунологии Колумбийского университета, который как-то подсчитал, что вырастил около 800 миллиардов клеток HeLa для собственного исследования, говорит, что ограничение использования клеток HeLa было бы гибельным. По его словам: «Последствия для науки были бы невообразимыми».