Без героизма. Жизнь с инвалидностью – это нормально

ПРАВДА: большинство детей с наследственными и врожденными заболеваниями имеют родителей-неинвалидов, в то время как инвалидность с бросающимися в глаза внешними признаками чаще всего ненаследственной природы (это относится и к ДЦП). Что касается «стыдиться своих родителей» – этот компонент зависит не от инвалидов, а от тех, кто их дискриминирует: откажитесь от демонстрации убеждения, что инвалидом быть стыдно, и ребенку это и в голову не придет! Что же касается того, готова ли семья к рождению ребенка материально, как будет осуществляться уход, кто будет помогать матери, – разумеется, семье, где есть инвалид, стоит продумать все эти вопросы, но то же самое относится и к любой семье. Новый человек, который долго будет нуждаться в заботе, в любом случае несет с собой не только счастье, но и испытание на прочность для семейной системы.

Миф: дети-инвалиды обречены на страдание. Гуманнее сразу дать им умереть.

ПРАВДА: значительная часть врожденных физических особенностей поддается успешной коррекции в первые годы жизни, часть других может быть компенсирована с помощью специальных приспособлений, которые постоянно усовершенствуются. Если же невозможно ни то, ни другое, это не значит, что для человека невозможно создать жизнь с минимумом страданий. Коллизия «Милосердная смерть для инвалидов» имеет прецеденты в истории и будет рассмотрена позже.

Стереотип: суицид – закономерная и даже рациональная реакция на физическую неполноценность.

ПРАВДА: инвалиды, главным образом те, кто приобрел инвалидность в результате травмы или болезни, могут думать о самоубийстве и высказывать такие мысли, однако это не рациональная реакция, а знак, что человеку нужна помощь, в том числе помощь психолога. В целом инвалиды кончают с собой ничуть не чаще, чем другие люди.

В общем, читатель уже заметил, что в стереотипах есть часть правды, которую я не собираюсь отрицать. Отказываюсь признавать лишь их тотальность. Инвалиды не экзотические животные, которых можно описать через свойственные им всем характеристики: повадки, ареал обитания, сезон размножения… Людям свойственна индивидуальность. Если вы ранее столкнулись с инвалидом, который выглядел и вел себя определенным образом, не считайте, что получили представление обо всех инвалидах на свете.

Две модели: медицинская и социальная

Так что же все-таки делает человека инвалидом? То, что он не может ходить, видеть, слышать? Нарушения функционирования органов, из-за которых человек ограничен в своей жизнедеятельности? На поверхностный взгляд эти ответы выглядят правильными: инвалид – человек, которому не хватает чего-то, чем обладают здоровые люди… Но давайте посмотрим с другой стороны.

Наверняка у вас есть знакомый (а может, даже не один) с близорукостью. Если он носит контактные линзы, вы можете об этом даже не подозревать; если очки – просто отмечаете их как привычную деталь внешности. Делает ли это вашего знакомого инвалидом? Даже смешно о таком подумать! Но первобытному человеку с аналогичной потерей зрения было совсем не смешно: невозможность различить мельчайшее шевеление ветвей или травы делало его плохим охотником и доступной для любого крупного хищника добычей – по меркам той поры, инвалидом. Во времена более безопасные, но недостаточно технически развитые человек с не слишком хорошим зрением уже не был обречен на смерть, но терпел значительные неудобства. Вспомним, как в романе «Имя розы» Вильгельм Баскервильский страдал, утратив свои уникальные (кому-то они казались дьявольскими) стекла. Зато в современном городе, с магазинами «Оптика» в шаговой доступности, о своем количестве диоптрий можно вообще не задумываться – разве только тогда, когда приходится покупать новую упаковку линз или подбирать более модную оправу.

Глаз современника ничем не отличается от глаза нашего далекого предка. Его устройство на протяжении веков не изменилось, изменился мир, который позволил человеку со зрением, отличным от идеального, не выживать, а просто жить. Жить обычной полной жизнью.

Этот маленький пример позволяет нам перейти к разнице между двумя моделями инвалидности: медицинской и социальной. Медицинская модель утверждает, что инвалидом человека делает заболевание. Социальная возражает: причина инвалидности не в тех или иных параметрах организма, отличных от нормы, а в окружающей среде, готовой или неготовой инвалида принять. От того, какая модель принята в обществе, зависит отношение к инвалидам и качество их жизни.