В развитых капиталистических странах и в странах бывшего СССР набирает силу тенденция классовой медицины. В США 52 млн граждан лишены возможности пользоваться сильно конкурирующими между собой и составляющими социальную сеть ухода и медицинского обслуживания структурами и институтами.
Естественность смерти, ее неотвратимость, продолжительность жизни в конечном счете тоже тенденциозны, потому что во многом предопределены не только вопросами этики и морали, но также и финансовой ситуацией общества, вопросами жизненных ресурсов человека, в том числе и интеллектуальных, как личности, особенно в случаях с деменцией и БА.
Мы уже не раз упоминали о противоречиях, сотрясающих общество своей остротой и прагматизмом. Но беда в том, что до тех пор, пока смерть не касается нас или наших близких непосредственно, она кажется нам абстрактной; мы удивляемся порой либо чрезмерному гуманизму нашего общества, либо неравномерности распределения бюджета, не учитывающего потребностей бедных и обездоленных.
Однако когда смерть кружит над нами или нашими близкими, ее черные крылья отгораживают от нас мир чужих страданий и ужасов, мы становимся эгоистами, впадая в первобытную дикость. Потеря любимого человека не может быть нами оправдана, преодолена или забыта. Возникает вопрос: что будет потом?
Все резко обостряется, когда наш любимый человек не может с нами общаться, не в состоянии сказать нам ни единого слова, в его глазах не читается ни печали, ни прощания. Хотя, как мы уже знаем, больные БА кропотливо вбирают в себя все, что происходит вокруг них, а перед смертью вдруг вырываются из тоннеля забытья в состояние, полное сознания и ясности. Возможно, это все те же опиаты, а может быть, и еще один путь к терапии болезни.
В 2004 году, на 13-м году заболевания, моя жена во время приема пищи закашлялась. Пища вместе с водой попала в дыхательные пути и далее в легкие. Возникло воспаление с кашлем и высокой температурой. Питание и прием жидкости стали заменяться капельницами. Однако вены с течением времени перестали поддаваться напорам иглы. Нависла угроза голодной смерти. Встал вопрос о введении зонда в брюшную полость. В дни кризиса жена сильно плакала, реагируя на разговоры врачей и персонала. Я в последний момент отклонил назначенную ей операцию, ставящую под угрозу остатки ее связей с миром, и с помощью чайной ложечки постепенно реанимировал глотательный рефлекс.
В этих слезах я видел тогда протест и одновременно надежду для меня, что она сможет преодолеть надвигающуюся опасность.
Конечно, большинство пациентов знают, что они находятся в тяжелом предсмертном состоянии. А как быть с больным, с которым утеряна всякая связь?
Прежде всего, ему нужен покой и медикаментозное лечение вторичных заболеваний (воспалительные процессы в мочевых каналах и почках, в крови, в легких, желудочно-кишечном тракте и т. д.). Операционные вмешательства должны быть тщательно взвешены и проанализированы, чтобы они не стали причиной ухудшения качества жизни. Необходима и минимализация, вплоть до полного исключения, физических страданий. Ничто не должно раздражать пациента с деменцией.
Эвелин Петерс, автор вышедшей в 2003 году в Германии книги «Я остаюсь рядом», в одном интервью в этой связи вспоминает: «Я позаботилась о том, чтобы известный мне санитар, у которого наблюдались садистские наклонности, не появлялся вблизи моего мужа. Необходимо действенно заботиться о своих близких. Я видела в домах по уходу многих постояльцев, находившихся там в течение десяти лет и к которым в течение этого времени никто из родственников не приходил. Они уже не были людьми, они почти не разговаривали. Перед моими глазами стоит женщина с постоянно вытянутыми руками, которая не уставала повторять: «Любить! Любить!..» Но ее никто больше не любил. Или старик, который все время кричал: «Помогите!», и так почти весь день. Когда я спросила: «Нельзя ли что-нибудь сделать для него?», — санитар ответил мне: «Нет, нет, если он действительно нуждается в помощи, то он кричит совсем иначе». Иными словами, его крики о помощи выражали отчаянное желание, чтобы кто-нибудь пришел и погладил его по руке. У моего мужа была болезнь Альцгеймера, и я за ним ухаживала много лет дома. Наступило время, когда по целому ряду обстоятельств дальше это делать было невозможно. По медицинским причинам он должен был быть помещен в дом по уходу. Моя книга — это послание, которое очень важно. Если условия вынуждают любимого человека лишиться домашних условий ухода и удобств, то его нельзя оставлять одного. Необходимо все время быть рядом, заботиться о нем — иначе он пропал. Это первое послание, которое я хочу передать. И еще я хочу сказать, что удивительно то, что даже в тяжелых новых условиях больные, которых очень любят, имеют возможность получить немного человеческой радости на том последнем остатке пути, который еще остался».