Признаться, мне самому долго приходилось пребывать в состоянии буквального оцепенения перед стоящей всегда рядом смертью и многое о чем пишу порой воспринималось как нечто фатальное, неизбежное, и я бежал от этого чувства предопределенности и поверженности, находясь рядом с ним на протяжении 20 лет. И это был не крест тяжести, это была каждодневная борьба с потусторонностью, которая принимала образ трагической мистификации, злого гения. Мало того, почему-то это злое привидение вызывало не капитуляцию чувств, не сковывало страхом и отчаянием, а наоборот, побуждало меня на невероятные поступки, которые, оглядываясь назад, кажутся теперь даже мне, человеку не первой и не второй степени храбрости, отчаянными и мужественными, полными высокой ответственности за судьбу близкого и любимого мне человека. И то, что меня связывало, что тянуло меня к этому человеку, истерзанному неизлечимой болезнью без малейшего процента на выживание, была вера в бессмертие его души. Моим единственным желанием было, как можно дольше сохранить для себя душу этого человека, ибо ничего другого от него уже не оставалось. Пусть это было эгоистическим желанием, противоречащим всем критериям и законам медицины, рациональному смыслу, но до тех пор, пока я видел открытые глаза родного мне человека, я не уставал бороться. Многие говорили, что это мистификация, нечто подобное иконопочитанию, но ни один врач, ни один работник по уходу никогда не набирался мужества сказать мне открыто, что мои усилия напрасны. Мало того, я всегда побеждал наступление смерти, отодвигал ее как можно дальше от любимого мне человека. Совпадало ли это с желанием общества – я не знаю, хотя я много знал о все более растущей на Западе тенденции оказывать направленную помощь людям, обреченным на смерть неизлечимыми заболеваниями, избавляя их от многих страданий путем эвтаназии, мысли о которой в окружении тяжело и неизлечимых больных всегда витали в воздухе. Такое желание часто возникало у больных БП, которые совершенно явственно во всех стадиях прогрессирования страданий воспринимали наступающие на них ущемления и все большую зависимость от посторонней помощи. Это было характерно особенно для больных в тяжелых фазах заболевания, когда отказывали глотательные функции, и питание осуществлялось с помощью специального зонда, подающего жидкую питательную смесь непосредственно в желудок, чем у больного отнималась одна из важнейших коммуникационных связей с внешним миром – получение последнего удовольствия от приема пищи.
Именно огромное преклонение перед душой моей жены и вера в ее существование позволяли мне выстраивать на этой трепетной составляющей человеческой личности или того, что от нее оставалось, информационный мостик. Я научился считывать мысли и желания по едва заметным движениям уголков губ, вздрагиванию бровей, почти неуловимой, казавшейся понятной только мне улыбке от разделенной радости, гримасе от мелькнувшего неудовольствия. Так мы жили, и это была наша жизнь без натяжек, без метафизики. Наши будни складывались из реальных дел, без которых существование моей жены было невозможным. Как и каждому нормальному человеку необходим определенный комплекс мероприятий, обеспечивающих выживание, так и в нашем случае имелся целый набор процедур, без которых было бы не возможным нормальное функционирование жизнедеятельных процессов ущемленного тяжелой болезнью человеческого организма. Я не был совсем одинок в этом подвижничестве. Перед моими глазами – многочисленные примеры человеческих судеб и глубокой взаимной привязанности их участников, прошедших большой человеческий путь, длиною в жизнь. Душа у каждого своя, и отношение к ней у каждого свое, а тем более, к душе чужого. Мы всегда обращаемся к ней как к чему-то возвышенному, идеализируя её, наделяя только нам ведомыми качествами и характеристиками. Уже в тот момент, когда мы пытаемся воздействовать на душу воспитанием или идеологически ее обработать, мы подвергаем ее своеобразному насилию. Когда о черством человеке говорят, что у него нет души и он бездушен, – то это так только с точки зрения обвинителя, ставящего клеймо. На самом деле, он не понимает чужую душу, мало того, он отвергает ее. Поэтому в случае эвтаназии – при законодательно разрешенном воздействии на чужую душу – не действуют традиционные понятия этики и морали. В одной телевизионной российской передаче, в которой мне довелось участвовать, во время дебатов молодая женщина из публики заявила, что если она тяжело заболеет, то желает быть переданной в социальное учреждение, снимая, тем самым, обязанности по уходу за собой со своих близких. Я тогда ответил, что это ее право, ибо, в конечном счете, все зависит от ее близких, от того, будут ли они рассматривать ее как носительницу души или же в их понятии она трансформируется в неодушевленный предмет. Авторы передачи вырезали этот кусок, посчитав, очевидно, что общество еще не готово к такому необычному мнению.
3. Первые попытки диагностики и терапии БП