Болезнь Паркинсона. Диагностика, уход, упражнения

21. Быть человеком

Сейчас, когда подходит к концу моя работа об этой болезни, мне постоянно приходится сдерживать себя от того неудержимого потока воспоминаний, которые захлестывают и предстают каким-то кошмарным сном от увиденного, испытанного и пережитого. Когда я принес первую часть рукописи редактору, то получил строгий наказ, как можно меньше писать о страданиях и испытаниях больных людей, волею судеб оказавшихся жертвами этой болезни и особенно последней ее фазы, которую они проводят в домах инвалидов и престарелых. Мол, зачем об этом писать, и так судьба таких больных незавидная, не стоит усугублять ее дополнительным оплакиванием, поднимая в мольбе руки к небесам. И я пытался отделаться от постоянных чувств личной причастности к этому неизлечимому заболеванию, с тем чтобы сухим языком документального повествования описать перипетии состояния человека, оказавшегося сломленным тяжелым недугом. И все же опять и опять приходят на память горькие воспоминания об этой тяжелейшей фазе заболевания, когда отказывали рефлексы приема и глотания у многих пациентов, окружающих меня. Отсутствие мобильности превращало их в почти восковые фигуры.

Мои наблюдения за тяжелобольными в течение более 20 лет показывают, что их обслуживание является делом специфичным, полным индивидуальных нюансов, каждый раз связанных с историей болезни пациента, его прошлой жизнью, человеческими проблемами. И мы, родственники и близкие таких больных, одержимые чувством гуманности, личной привязанности и постоянной вины за случившееся общее горе, желаем бескомпромиссной реализации целей, которые должны разделяться персоналом, обществом и государством.

Написав этот абзац и поставив точку, я еще раз пробежал глазами текст. Боже мой, неужели я стал таким наивным после всего пережитого, да и всего, до сих пор на моих глазах происходящего?! Как у меня еще сохраняется чувство оптимизма в таком категорическом изложении почти идеалистических тезисов, когда приходится бороться едва ли не каждую минуту. Бороться буквально за каждый замер температуры или давления с превосходящим по силе «наивным и непредвзятым» убеждением персонала и врачей, что все равно уже ничего не поможет, все это лишнее, и делают они все это только в порядке одолжения. Откуда у меня такая резвость, прямо-таки революционный экстаз?! Не хватит ли уже воевать с ветряными мельницами всеобщей «генеральной линии табуизирования»?

Время, в течение которого моя жена находилась в приюте, раскрыло мне океан человеческих страданий, волны которых грозят в любое мгновение накрыть с головой и унести в пучину смерти близкого человека. Уход за старыми и немощными людьми является, возможно, наиболее жестоким вызовом судьбы. Он ставит самые высокие требования перед близкими, родными и персоналом – людьми, которые в своих устремлениях помочь больным находят значительно меньше признания и помощи, чем они того заслуживают. Уход за такими людьми часто сопровождается проклятиями и пессимизмом, которые звучат примерно так: «Какие надежды еще может питать человек, страдающий неизлечимой болезнью?» Неужели те долгие годы, которые я провел в уходе за своей женой, наблюдая ее страдания, останутся вычеркнутыми из жизни, подобно времени других людей, переставших посещать приют после смерти своих близких и унесших с собой тайну происшедшего, свой опыт, наблюдения и переживания в суматошный мир борьбы за сегодняшний день.

Среди персонала все же находились немногочисленные люди, полностью разделявшие мои сомнения, возражения, мою точку зрения на существующий уход за больными. К сожалению, такие люди не выдерживали борьбы с закостенелостью и традициями, не имеющими ничего общего с уходом, и покидали приют, не выдержав этого сражения. Да и многие из руководства персонала слушали меня с открытыми от удивления и возмущения ртами от услышанной правды, удивляясь и возмущаясь то ли от наивности, то ли от непонимания происходящего. И вместо того, чтобы навести элементарный порядок, строго спросить с персонала и научить его хотя бы кормить обреченных, на лицах руководства появлялось выражение показного милосердия и фарисейского участия в судьбе больного и его близких.