Будущее мозга. Как мы изменимся в ближайшие несколько лет

«Редким заболеванием» считается патология, поражающая небольшое количество людей. По оценкам Всемирной организации здравоохранения от любого из этих семи тысяч заболеваний страдают лишь 7 % населения всего земного шара. И проблема только усугубляется отсутствием глубоких знаний о столь широком спектре патологий, попавших в данную категорию.

Зачастую люди, страдающие такими заболеваниями, не имеют возможности пройти курс лечения или реабилитации непосредственно рядом с местом своего проживания. Вот почему они, а также их близкие и семьи должны играть фундаментальную роль в развитии медицины и достижении результатов в этой сфере больше, чем в какой-либо другой. Именно потребность в углублении знаний передала инициативу в руки таких пациентов и в основном стала единственным методом, благодаря которому науке удалось получить ответ на некоторые вопросы и достигнуть определенного, хотя и стоит признать, что пока еще очень скромного, прогресса.

Знания в области медицины направлены прежде всего на облегчение боли и страдания людей. Для этого крайне важно распространять информацию о достигнутых результатах в отношении данных заболеваний, а также поддерживать дальнейшие исследования и разработки способов лечения. Цель заключается в том, чтобы помочь скорейшему обеспечению доступа к медицинской помощи всем пациентам (независимо от того, где они живут) и привлекать новых исследователей, медицинских работников и фармацевтическую промышленность, дабы улучшить качество жизни людей, страдающих от редких патологий.

Содействие распространению информации о редких заболеваниях, а также призыв к переосмыслению отношения к ним со стороны общества – это способ помочь тысячам людей преодолеть невероятные трудности и возможность признать то мужество, с которым они противостоят им каждый день своей жизни. Знание и понимание – это то, что нам необходимо в первую очередь, чтобы дать почувствовать людям, что редкими и странными являются их заболевания, но не они сами.

Глава 3 Когда болеют другие

Все мы нуждаемся в том, чтобы с нами был кто-то рядом. Но среди нас есть люди, которым это нужно больше, чем другим, ввиду их неспособности ухаживать за собой самостоятельно по состоянию здоровья или ограниченных физических возможностей. И этого «кого-то» по праву называют опекуном. И на плечи опекунов ложатся сразу два бремени: объективное и субъективное. Первое включает в себя изучение всего, что связано с надлежащим уходом за пациентом: они должны взять на себя новые обязательства, освоить функции, которые раньше выполнял сам больной, и адаптироваться к иному, чужому образу жизни. Во многих случаях им приходится бросать работу, изменять свои привычки, проводить долгие часы вне дома или даже переезжать в другой дом. Эти изменения обычно приводят к беспокойству, страху, чувству вины, раздражительности, грусти, ухудшению здоровья, увеличению приема успокоительных или психостимулирующих средств, потере источника дохода и развитию чувства беспомощности перед лицом возникшей ситуации. Вот почему появляется необходимость говорить о субъективном бремени, ложащемся на опекунов, которые зачастую чувствуют себя ошеломленными, подавленными, загнанными в ловушку и даже обиженными и обделенными. Очень часто ситуация, в которой они оказываются, превосходит их физические и психологические возможности, чтобы справляться с ней должным образом.

Неудивительно, что уход за зависимым человеком считается одной из основных причин хронического стресса (особенно в случае нейродегенеративных заболеваний), поскольку подобная ситуация носит, как правило, непрерывный и затяжной характер. Эта задача в конечном итоге влияет на социальную, семейную, эмоциональную и экономическую жизнь опекунов. Непосредственным и наиболее частым последствием происходящего является сокращение свободного времени, которое человек может потратить на себя. Это приводит к разрыву социальных отношений, поскольку встречи с друзьями и общение с ними происходят все реже. От этого также нередко страдают семейные отношения, будь то из-за непонимания болезни и методов ее лечения или из-за напряженности, вызванной поведением и отношением к больному или к самому опекуну. Кроме того, уменьшается количество рабочего времени или потеря работы в целом приводит к различным негативным последствиям: доходы сокращаются, профессиональное развитие человека останавливается и, что крайне важно, практически полностью исчезает возможность вырваться и отдохнуть.