Быть Хокингом

Доблестные попытки Стивена сохранять хорошую мину при плохой игре, видимо, вызывали уважение на кафедре, но дома у него всегда было плохое настроение, а его тело становилось все слабее. Он говорил только для того, чтобы высказать свои потребности, и как только одна из них удовлетворялась, он произносил следующую команду, так что к концу дня я совершенно выбивалась из сил. Помощь нужна была нам более чем когда-либо, но она не приходила, несмотря на то что наши доктора хором уговаривали Национальную службу здравоохранения. В любом случае, Стивен отказывался принимать какую-либо помощь профессиональных сиделок. Мой врач обратился в местные органы власти с просьбой о предоставлении помощи в ведении хозяйства, поскольку наши свободные средства уходили на оплату счетов за обучение Роберта, и мы не могли позволить себе домработницу. Никакой помощи от государства мы не получили, потому что первый же визит социального работника закончился полной дисквалификацией нашей семьи в качестве социально незащищенной. Эта женщина была лишь одной из тех, кто ошибочно составил суждение о нашем положении на основании позолоченной иллюзии, которую мы изо всех сил поддерживали, чтобы скрыть жестокую реальность нашей повседневности.

Помощь все-таки пришла, но из такого незамутненного источника, что, хотя физически мне стало легче, мое чувство вины за неспособность справляться со всем самостоятельно возросло стократно. Роберт в свои девять лет оставил детство позади и начал носить поклажу, поднимать тяжести, кормить и мыть отца и даже водить его в туалет, в то время, когда я занималась другими делами или просто очень сильно уставала. С прагматичной точки зрения Стивена, для его выживания не было разницы в том, чьи руки и ноги он будет использовать вместо своих; Роберт устраивал его больше, чем присутствие в доме чужого человека, медсестры. Меня очень беспокоило то, что детство Роберта – эта неповторимая пора свободы – так резко закончилось.

В конце мая я организовала семейную поездку на одну неделю вместо той, что не состоялась на Пасху, – пять дней отдыха в нашем любимом отеле «Якорь» в Уолберсвике, всего в двух с половиной часах от Кембриджа. Несмотря на все попытки персонала отеля позаботиться обо всех наших нуждах, включая диету, отпуск оказался загублен. У Стивена без конца случались приступы, но предложение принимать пищу в нашем отдельном шале оскорбило его. Вследствие этого каждая трапеза превращалась в испытание моих нервов: конвульсивный сипящий кашель эхом отражался от стен, пугая остальных посетителей ресторана. Стивен впал в депрессивную летаргию и отгородился от нас стеной, заговаривая с нами лишь для того, чтобы высказать свои желания, как в зловещем варианте игры «Саймон говорит…»[126]. Помощь Роберта была необходима снова и снова, когда я находилась на грани срыва – а я доходила до этого состояния часто, поскольку ситуация требовала от меня большего упорства и мужества, чем у меня оставалось в запасе.

Доблестные попытки Стивена сохранять хорошую мину при плохой игре, видимо, вызывали уважение на кафедре, но дома у него всегда было плохое настроение, а его тело становилось все слабее.