Быть Хокингом

Медсестра, пришедшая в первый день, сама чувствовала недомогание. Это была худощавая старушка, и хотя она замечательно выполнила свою работу, в тот же вечер она позвонила и сообщила, что больше не придет – не сможет выдержать такого сильного напряжения. Это оказался тяжелый удар, поскольку именно она должна была выйти на большинство еженедельных смен. Нашлись и другие приятные люди с добрыми намерениями, которые не могли справиться со стрессом.

Агентство оставалось последним ресурсом, несмотря на цены.

В последующие недели, пока мы с Джуди пытались поддержать рушащееся расписание дежурств с помощью постоянной рекламы, собеседований и обучения перспективных кандидатов, агентство предоставляло медсестер разной степени профессионализма. Очевидно, этим медсестрам никто заранее не говорил, в чем будет состоять их работа. Никогда еще опасения Стивена – и мои – не оказывались столь обоснованными: агентство каждый раз присылало новую медсестру. Хотя в целом все они были положительно настроены и имели достаточную квалификацию, им оказалось сложно понять, что же от них требовалось. Мне или Джонатану приходилось оставаться с ними всю смену и раз за разом повторять одни и те же указания.

Некоторые сиделки так и не поняли, под каким углом лучше держать чашку, чтобы чай не стекал по лицу в трахеотомическую трубку и на одежду. Другие не могли нарезать еду достаточно мелко или, наоборот, растирали ее в неприемлемое пюре. Одни давали ему таблетки в неверном порядке, другие могли так бросить его руку на пульт кресла-каталки, что оно срывалось с места и кружилось. Некоторые превращали походы в туалет в настоящий кавардак. Несмотря на медицинское образование, все сиделки боялись трахеотомической трубки и не могли заставить себя пользоваться отсосом. Очень редко кто-нибудь приходил во второй раз. Когда кто-то оказывался достаточно смел и возвращался к нам в дом, я приветствовала его как долгожданного друга, ведь мне не нужно было повторять все заново до тех пор, пока я сама не устану от своего голоса. Я очень старалась быть терпеливой и заботливой, но мои нервы находились на пределе под грузом усталости, переживаний и депрессии. Разочарование Стивена легко было понять, и он не старался его скрыть.

Если дневные дела расширяли пределы невозможного, то ночью возникали проблемы другого порядка. Оказавшись в постели, Стивен не мог пользоваться компьютерными средствами общения и опять оставался без дара речи. Ему могли помочь только два приспособления. Первое – рамка с алфавитом, которая словно осталась от средневековых специалистов по трудотерапии. Крупные буквы алфавита были расположены группами на прозрачной рамке. Стивену нужно было остановить свой взгляд сначала на группе букв, а затем на каждой букве по порядку, чтобы составить по буквам свою просьбу. Сиделка должна была проследить за движением глаз и вычленить из этого смысл. Прибор требовал исключительного терпения и выдающихся навыков дедукции от всех участников общения. Я попробовала упростить процесс, разработав код сокращений так, чтобы Стивену достаточно было указать на одну букву, по которой была понятна вся просьба. Видимо, мой код затерялся в беспорядке его комнаты или сиделки решили, что справятся и без него; так или иначе, долго мое изобретение не продержалось.

Другим приспособлением, которое в итоге вытеснило алфавитную рамку в силу своих значительных технических преимуществ, был зуммер. Стивен держал его пульт в руке всю ночь так же, как днем компьютер, и при давлении на пульт на небольшом экране высвечивалась одна из ограниченного набора команд, чтобы указать на его просьбу. С давних пор, даже когда Стивен оставался еще относительно здоров, было очень сложно уложить его неподвижные руки и ноги в кровати удобно. Сейчас, когда он был серьезно болен, этот процесс мог занять всю ночь. В первые месяцы я оставалась с ним до тех пор, пока не появлялась уверенность, что ему комфортно, так как знала, что ему страшно было оставаться с незнакомой сиделкой. В два-три часа ночи я наконец-то оказывалась в своей кровати, но меня часто будили ночные сиделки, которые не могли справиться с работой в одиночку.

Кроме ежедневных и еженощных проблем, в первые месяцы после приезда Стивена домой с ним случались и более серьезные происшествия, ставившие под угрозу его жизнь. Так, чаще всего по ночам трахеотомическая трубка блокировалась или выскакивала. Пока сиделка пыталась почистить и закрепить трубку, я звонила в реанимацию в поисках докторов, знающих, как установить новую. Затем мы мчались в больницу, где бесконечно долго ждали в очередях отделения первой помощи, пока Стивену не вставляли новую трубку и он не начинал нормально дышать. С тех пор как наш последний помощник из числа студентов, жизнерадостный австралиец Ник Ворнер, уехал летом, у него не появилось сменщика, и Джонатан занял комнату наверху, чтобы приглядывать за Тимом и увозить его в школу по утрам, когда я еще только приходила в себя после тяжелых ночей.