Трое из четырех детей Сантии и Сукести глухие. Когда их сыну Суаре Путре было девять месяцев, друзья его родителей сказали, что он слышит. В 11 месяцев мальчик начал использовать жестовый язык и теперь свободно на нем общается, хотя чувствует себя комфортнее в устной речи. Когда Суара Путра подрос, он стал переводчиком для своих родителей. Он никогда не хотел отказываться от своего слуха: «У меня два языка, а у большинства – один». Но он утверждал, что был бы так же счастлив, если бы был глухим. Тем не менее он заметил: «Я думаю, моим родителям нравится иметь одного слышащего ребенка. Не то чтобы они меня больше любили, но я пью меньше и не прошу денег все время. Но если бы я был похож на них, в наших отношениях было бы меньше напряженности». Сукести добавила, что Суара Путра говорит на жестовом языке даже лучше, чем его глухие братья и сестры, потому что устная речь позволила ему более складно выражать сложные идеи.
Другая пара, Санди и его жена Кебьяр, жили со своими двумя глухими сыновьями, Нгардой и Судармой. Слышащая жена Нгарды, Молсами, приехала из другой деревни, и Нгарда был рад иметь четверых слышащих детей. «У нас здесь уже много глухих, – выразительно показал он. – Если все мы глухие, это нехорошо». Сударма, с другой стороны, настаивал на том, что он никогда бы не женился на слышащей женщине: «Глухие люди должны держаться вместе. Я хочу жить среди глухих людей, и мне нужны глухие дети».
В этом сообществе много говорили о глухоте и слухе: так люди в более знакомых обществах говорят о росте или расе как о личных характеристиках со всеми преимуществами и недостатками. Они не игнорировали значение глухоты и не преуменьшали ее роль в своей жизни; они не забывали о том, глухие они или слышащие, и не ожидали, что другие это забудут. Союз глухих в Бенгкале чрезвычайно свободен во всех смыслах, кроме географии; их свобода основана на владении языком только в их деревне. Я приехал туда, чтобы исследовать социальную конструктивную модель инвалидности, и обнаружил, что там, где глухота не мешает общению, она не является большим недостатком.
Невозможно воссоздать в Америке мир признания, подобный тому, который встречает глухих детей в Бенгкале, но такие родители, как Эйприл и Радж Чаухан, чрезвычайно преуспели в построении сообщества, преодолевая дипломатические трудности, вызванные поиском расположения культуры, которая относится к ним с предубеждением[230]. Эйприл выросла среди художников привилегированного сообщества афроамериканского происхождения. Она остра на ум, излучает решимость, целеустремленность и волю к победе. У Раджа смешанное индийское и пакистанское происхождение, он очень хорош собой и очень аккуратен; вы легко можете себе представить, что в старости он по-прежнему будет казаться таким же молодым. Он работает в сфере интернет-продаж и говорит уверенно и непринужденно. Многие родители глухих детей, которых я встречал, казались напряженными, но Чауханы чувствуют себя расслабленно; их врожденное чувство гостеприимства обезоружило мир глухих, который другие родители считали непроницаемым.
Когда в 2000 году родилась Захра Чаухан, Эйприл и Радж были молоды, полны эмоций и не имели представления о воспитании детей. В Больнице Лос-Анджелеса, где родилась их дочь, новорожденным не проводили проверки слуха. Когда Захре было три месяца, в доме, где жили Чауханы, возник пожар, из-за которого поднялась тревога; Эйприл побежала в детскую и обнаружила, что девочка крепко спит. Педиатр сказал Эйприл, что новорожденные могут спать при любых условиях. Когда Захра достигла возраста, в котором другие дети болтали, она молчала; единственными звуками, которые она издавала, было тихое ворчание. Эйприл и Радж пытались проверить ее, громко хлопая в ладоши, когда она отворачивалась. «Иногда она реагировала, а иногда – нет, – говорила Эйприл. – Оглядываясь назад, я могу предположить, что, скорее всего, она замечала нас краем глаза». В 20 месяцев Захра проговорила что-то вроде «мама» и «папа», но ничего больше; на это педиатр сказал, что многие дети не разговаривают до трех лет.
Когда Эйприл отвела Захру на осмотр в два года, их постоянный педиатр был болен, и врач, который его замещал, сразу сказал, что им следует пройти проверку слуха. «Те два года, которые мы потеряли, были бы временем для нас, чтобы учиться, для Захры, чтобы узнать язык и получить слуховые аппараты», – с сожалением вздыхала Эйприл. Когда они столкнулись с этим новым знанием, Эйприл опечалилась, а Радж – нет. Он объяснил: «Эйприл нужно было пройти через стадии пустоты, страха, печали, боли, неуверенности, но у меня их не было. Новость стала просто добавлением к списку вещей, с которыми нам приходилось иметь дело».