Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Раннее вмешательство в округе Лос-Анджелес было доступно для детей от рождения до трех лет, поэтому Захра имела право только на год бесплатного обслуживания. «Мне пришлось как можно быстрее обучиться, чтобы понять, чего мы хотим», – сказал Эйприл. Аудиолог заметил, что у Захры был значительный остаточный слух в нижних регистрах, поэтому кохлеарный имплантат не был очевидным выбором. Эйприл хотела, чтобы Захра «была уверена в том, кто она. Если она однажды решит, что ей нужен имплантат, это прекрасно. Но я не могу принять это решение за нее». Для Захры приобрели транспозиционные приспособления, которые переводят все высокие звуки в нижний регистр, где находится ее остаточный слух. Но Эйприл понимала, что слуховые аппараты не заставят Захру слышать: «Я потеряла два года общения с дочерью. Мы начали с повторения: „яблоко“, „яблоко“. Нам сказали, что глухому ребенку требуется повторить что-то тысячу раз, прежде чем он поймет слово. Так что я весь день занимался повторением. „Вода. Вода. Книга. Книга. Обувь. Обувь“. Время от времени Захра могла что-то повторять, но мне не понадобилось много времени, чтобы понять: этого недостаточно. Так что через месяц мы решили начать учить жестовый язык. Я буквально чувствовала, что здесь работает другая часть моего мозга, потому что голова у меня раскалывалась от боли». Радж, который уже говорил по-английски, на хинди, немного по-испански и по-итальянски, заметил: «Это похоже на поиск в Google: „Малибу, хочу, магазин, сок“ – все сразу». Сначала Эйприл и Радж учились быстрее, чем Захра, что позволяло им обучать ее, но вскоре Захра вырвалась вперед.

Несмотря на то что американский жестовый язык – основной язык Захры, Эйприл и Радж хотели, чтобы она говорила как можно более свободно, и наняли для нее логопеда. Когда в пять лет у нее все еще не было никаких успехов, они нашли нового терапевта, который спросил Эйприл, что Захра любит есть. Эйприл сказала, что девочка ест четыре продукта: хлопья, гороховое масло, хлеб и овсянку. Терапевт заметил, что все это – мягкая пища: «У нее проблемы с оральной моторикой. Ее язык не в силах контролировать звуки». Эйприл и Радж вместе с Захрой начали делать упражнения для языка. Процесс был очень похож на наращивание любой другой мышцы, но фиброзная ткань языка – самая сильная мышца в теле; если бы он был размером с бицепс, им можно было бы поднять машину. В подобных упражнениях часто используют депрессор[231] языка, который поднимает язык и прижимает его. Захре посоветовали как можно больше жевать жвачку. Изменения были стремительными. Захра всегда отказывалась есть мясо, но как только она укрепила свой язык и привыкла жевать, она стала фанатичным мясоедом. Ее способность издавать звуки резко возросла.

Весь этот прогресс был достигнут благодаря значительным усилиям. Эйприл была домохозяйкой, поэтому она могла более полно сосредоточиться на Захре: «Даже чтобы просто сказать: „Мне нужно в туалет“, – ей нужно остановиться, повернуться и привлечь наше внимание. Это полностью язык тела. Мы всегда обращаем ее внимание на звук. Если рядом поет птица, Радж говорит: „Ты слышала птицу? Или самолет? Или вертолет?“ Иногда с помощью слуховых аппаратов она может определять музыкальные инструменты: валторну, флейту, фортепиано. Она слышит больше, чем это предположительно возможно технически».

Кажется, каждый глухой, которого я встречал в Калифорнии, бывал на вечеринках у Эйприл и Раджа. «Нас приглашают на множество мероприятий для глухих, и мы тоже всех зовем, – рассказала Эйприл. – Я услышала о глухом человеке, который работал в НАСА, великом ученом, и пригласила его к нам. Люди в глухих сообществах почти всегда готовы встретиться со слышащими родителями. Но вы должны обратиться к ним, связаться с ними. Сами они к вам не пойдут». Я встречал так много родителей, которых пугали глухие взрослые, и мне было интересно, что придало Эйприл и Раджу смелость прорваться в этот мир. Радж объяснил, что он вырос в маленьком городке в Джорджии, где куклуксклановцы маршируют по выходным, а черные и белые дети сидят за разными столиками в столовой, и ты неизбежно сталкиваешься с культурой глухих, культурой чернокожих и индийской культурой и становишься гибким. Выращенная матерью, хорошо разбиравшейся в афроамериканской истории, Эйприл в детстве была активисткой: «У меня были друзья-геи, поэтому мы создали в школе организации для геев. Рождение глухого ребенка стало поводом, похоже, я могу поучаствовать еще в чем-то. Вся моя жизнь подготовила меня к выходу в мир глухих, и я готовлю Захру к тому, чтобы она чувствовала себя комфортно во всех неглухих мирах. Так что у нас в семье многомировое гражданство».