Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Обзор обширной литературы по этой теме приводит к выводу, что имплантат обеспечивает только грубые и искаженные версии звука, и поэтому дети с имплантатом воспринимают меньше тонких различий в разговорной речи, чем их слышащие сверстники[249]. Это означает, что некоторые дети, которым были установлены имплантаты и которых не учили жестовому языку, потому что ожидали от них развития речи, могут попасть в эту пугающую категорию детей, которых без необходимости инвалидизировали и у которых основной язык плохо развит. Компания Cochlear Ltd утверждает, что дети с имплантатами учатся устной речи «больше и лучше», но «больше и лучше» звучит немного расплывчато, если это ваш единственный способ общения[250]. Родители слишком часто хотят верить, что имплантаты заставляют их детей слышать, и не обеспечивают им специального образования для глухих. «Вы должны воспитывать этих детей в двуязычном формате, пока не станет ясно, что у ребенка может развиться удовлетворительная устная речь, – советует Роберт Рубен, бывший председатель Объединенного отделения отоларингологии в Медицинском центре Монтефиоре. – Любой язык, независимо от его вида, должен достаточно быстро проникнуть в голову ребенка»[251].

Имплантат полностью разрушает остаточный слух. Хотя точные проверки слуха могут быть проведены для очень маленьких детей, невозможно определить, насколько хорошо эти дети будут использовать свой остаточный слух. Любой человек с потерей слуха более 90 децибел классифицируется как люди с глубокой потерей слуха[252], но я встречал глубоко глухих людей, которые могли так эффективно использовать свой остаточный слух, что я разговаривал с ними почти так же, как со слышащими людьми. Потеря слуха измеряется как среднее значение потери слуха в различных регистрах; большинство звуков работают на многих частотах, поэтому человек с потерей слуха в 100 децибел все еще может воспринимать высокочастотные звуки. Даже Том Уэйтс и Джеймс Эрл Джонс, когда говорят, образуют высокочастотные звуковые волны. Обнаружение звука и распознавание звука – это две разные способности. Некоторые люди могут использовать интуитивные способности, высокочастотные функции и другие навыки, данные им от рождения, для различения звука далеко за пределами их способности обнаружить его.

Первоначальная реакция Национальной ассоциации глухих на имплантаты – осуждение «инвазивной» хирургии беззащитных детей[253], когда долгосрочные физические, эмоциональные и социальные последствия этой необратимой процедуры, меняющей жизнь детей, не были научно обоснованы. По мере развития устройств и их широкого использования НАГ несколько смягчила свою позицию[254], заявив: «Решение об операции представляет собой начало процесса, который включает долгосрочное и, вероятно, пожизненное обязательство по обучению слуху и реабилитации, приобретению навыков устной и визуальной речи, последующему наблюдению и, возможно, дополнительные операции». Также они подчеркнули, что «кохлеарная имплантация не является лекарством от глухоты».

Если вы не живете в деревне на севере Бали, где все знают жестовый язык, и вы отказываетесь от имплантатов для вашего ребенка, вы обнаружите, что пытаетесь выучить новый язык одновременно с вашим ребенком и дети выучат язык лучше, чем взрослые. Выбор жестового для глухого ребенка в некотором смысле означает подчинение его или ее культуре глухих. Не так-то просто отказаться от собственных детей, и не всегда это удается родителям или ребенку. Кристина Палмер уверена: «Это гипотеза этнической принадлежности глухих. Если вы из семьи, которая слышит, вы не поймете этого культурного аспекта, пока не соединитесь с другими глухими и не узнаете о сообществе глухих»[255]. Поскольку устное общение создает нагрузку на глухого члена семьи, решение перейти на жестовый язык меняет основу власти, создавая бóльшее напряжение для понимания слушающих. Фактически родители могут выучить жестовый язык, но им будет некомфортно разговаривать так со своим ребенком, или они могут подтолкнуть ребенка к устной речи и знать, что тогда ему будет некомфортно так общаться с ними. Известная поговорка о родительстве гласит, что родитель должен пожертвовать собой ради ребенка, а не наоборот, но наделение жестового языка статусом назначенного Богом означает уделение первоочередного внимания определенному видению того, как на периферии понимают мейнстрим, и наоборот.