Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

В Техасе у Эммы развилась тяжелая астма, и семья обнаружила, что они оказываются в реанимации еженедельно. У Дэна и Нэнси были проблемы с поиском работы, их брак распался. Дэн вспоминает: «Внимание Нэнси было полностью сосредоточено на выживании Эммы, что на тот момент было серьезной проблемой. Но я больше не чувствовал, что она может быть вместе со мной во всем. Меня разжаловали до помощника в фоновом режиме». Когда Дэн объявил, что должен вернуться в Колорадо, Нэнси отказалась ехать с ним, но при этом она не хотела жить и умереть в Техасе. Она заглянула в Учебный центр для глухих во Фремингхеме, штат в Массачусетс, и нашла общий язык с директором школы, который предложил ей работу. Дэн не хотел уезжать от дочери за полстраны и переехал в соседний Вермонт.

Нэнси начала работать в школе полный рабочий день и хотела, чтобы Дэн забирал Эмму к себе по расписанию; Дэн был обижен, да и боялся заботиться о ребенке в одиночку. «Сострадание – это способность безоговорочно заботиться о другом человеке, а не о том, чтобы оправдать ваши ожидания, – говорил мне Дэн. – Я хорошо разбирался в теории, но потом планка поднялась слишком высоко, и все это было очень унизительно». Между тем ни один из них не достиг успехов в изучении жестового языка. «Я терпела чудовищные неудачи в американском жестовом языке, а это же еще была и моя работа», – горевала Нэнси. Она начала обсуждать с Дэном кохлеарные имплантаты. Их друзья – глухие – провозгласили их героями за их скитания по стране, чтобы обеспечить своему ребенку оптимальное образование на жестовом языке, а теперь они готовились, как они это понимали, предать ценности глухих.

Когда Эмме было четыре года, ей поставили имплантаты в одно ухо, операция длилась семь часов. Нэнси отвела ее на послеоперационное наблюдение, и ей сказали, что рана сильно инфицирована, так что ее дочь может умереть; Эмме назначили антибиотики внутривенно. Ее астма была связана с аллергией на сою, пшеницу, молочные и некоторые другие продукты, но она хорошо справлялась на строгой диете и стероидах. После операции астма обострилась, и, похоже, ничто не помогало. Нэнси уволилась с работы. Хотя они разводились, Дэн и Нэнси решили вернуться в Боулдер. «Мы сделали своего рода круг, – задумчиво говорила Нэнси. – Она приехала в Боулдер слышащей; уехала глухой; она вернулась, когда снова начала слышать».

Тем временем Эмма оказалась в ловушке между двумя культурами и двумя языками – именно там, куда, как надеялись родители, она никогда не попадет. Этим летом она ходила в лагерь для детей, которым поставили кохлеарные имплантаты, четыре дня в неделю для аудиологического обучения. По настоянию Дэна и несмотря на плохие воспоминания Нэнси о первой операции по имплантации Эмме поставили имплантат и в другое ухо. На этот раз все прошло гладко. К тому времени, когда я встретил Эмму, ей было девять лет. Ее грамматика и манера речи не совсем соответствовали возрасту, но она говорила плавно и бесстрастно. Нэнси сказала: «Она справилась лучше, чем любой из профессионалов, с которыми мы когда-либо работали. Они думают, так произошло потому, что до этого она свободно говорила на одном из языков – американском жестовом». Со вторым имплантатом Эмма смогла распознавать до 75 % звучащей речи, а до этого – 25 %.

Дэн и Нэнси поклялись сохранять для Эммы среду двух культур, но это становилось все труднее. Они заметили, что, когда она могла выбрать – жестикулировать или говорить, она всегда говорила. Постепенно, когда Эмме было уже около семи лет, они позволили ей прекратить жестикулировать и заключили в основном доброжелательное соглашение о совместной опеке при разводе. Эмма сказала мне: «Нам нелегко было, но мы сделали это, потому что все мы сильные и любим друг друга».

Дэн сказал: «Когда у тебя есть ребенок-инвалид, ты тоже говоришь: „У меня есть этот новый актив в моей жизни, который сделает меня счастливым и гордым“ или „Я порабощен моим ребенком, у которого одни только потребности, и так будет, пока я не стану настолько старым и измученным, что упаду замертво“. Правда и там, и там. Буддизм как раз и не говорит ни о чем другом, только об этой дуальности всего. Но разве это облегчило нам задачу? Нет. Мне пришлось перенастраивать свои буддийские практики от игры в настоящую жизнь. Я потерял хобби».