Деменция. Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу

Подчеркнем, что установленные шесть месяцев вовсе не означают ограничение паллиативной помощи этим периодом. Это лишь значит, что в хоспис можно обратиться, если врач подтвердит, что предполагаемая продолжительность жизни большинства больных на такой стадии заболевания составляет не более полугода. Пока соблюдается это условие, услуги хосписа предоставляются на протяжении неограниченного времени.

Как оплакивать утрату

Потеря родителя — тяжелое событие. Смерть родителя с деменцией — это не только тяжело, но и сложно. К этому моменту многие утрачивают «обычные» чувства, которые испытывает человек, чьи родители умирают. Как следствие, возникает неловкость и беспокойство.

Многие из тех, кому пришлось долго ухаживать за больным деменцией родителем, в первый момент после его смерти не испытывают сильной скорби, печали и ощущения утраты, отчего у них самих (и у окружающих) возникает вопрос, действительно ли они любили своего родителя. Однако такому состоянию есть вполне объективное объяснение.

После внезапной смерти близкого человека его родные испытывают шок или травму. Когда умирает тот, кто долго и тяжело болел, шок обычно не так силен, потому что смерть ожидаема, однако в таких случаях появляется острое чувство утраты и скорбь. Когда же умирает больной деменцией родитель, ощущение утраты может быть не настолько острым, поскольку тот, кого вы знали и любили, ушел уже давно. Вы теряете родителя медленно, в течение нескольких лет. За это время, видя, как болезнь потихоньку отнимает у близкого человека его личность и сознание, вы свыкаетесь с потерей. В конце вам уже ничто не напоминает о том человеке, которого вы любите и помните.

Иначе говоря, после смерти больного деменцией вы, возможно, не ощутите внезапной скорби, за несколько лет она уже прошла. Более того, вы можете почувствовать облегчение. Ухаживая за больным деменцией, мы часто не осознаем, как нагрузка сказывается на нашей жизни. Когда бремя вдруг исчезает, возникает чувство непривычной свободы. Порой облегчение связано еще и с тем, что мы знаем, как сильно страдал родитель, а теперь всему этому пришел конец.

Некоторые чувствуют себя ненужными. Долгое время их жизнь замыкалась на уходе за больным, и вдруг то, что было всегда в центре, исчезло.

Чувство облегчения может сопровождаться чувством вины. После смерти родителя кажется, что мы должны испытывать вполне определенные эмоции. Но правильного способа горевать не существует, как, безусловно, не существует и правильного способа оплакивать смерть родителя, больного деменцией.

После смерти родителя вам, скорее всего, придется потратить немало времени на рассказы друзьям и родственникам о случившемся. Иногда это тоже непросто. Друзья и родственники часто чувствуют утрату и скорбь, а иногда и удивление. Им не пришлось проходить через трудности, с которыми столкнулись вы, и они, в отличие от вас, не переживали постепенную потерю близкого человека. Их реакция может усилить ваше чувство вины: дальние родственники испытывают как раз те чувства, которые следовало бы переживать вам. Возможно, вам даже придется их успокаивать, хотя в нормальной ситуации это им пришлось бы утешать вас.

Все это очень печально, однако типично для деменции: эта болезнь отнимает у наших близких все то, что делало их самими собой.

В конце концов, важно не то, какие чувства вызывает у вас смерть человека, а то, как вы относились к нему на протяжении жизни. То, как вы заботились о нем. Как вы задавались вопросом, что для него важнее всего. Как вы прислушивались не только к словам, но и к чувствам, как делали все от вас зависящее и сочувствовали, когда были не в состоянии ничего сделать. Как вы старались сохранить отношения, несмотря на пережитые утраты, и как заботились о себе ради того, чтобы заботиться о нем.

Подобная забота о родителе не делает вас специалистом по уходу за больными. Она является проявлением настоящей любви. 

Об авторах

Томас Харрисон — профессиональный литератор и бывший редактор одного из ведущих изданий для юристов. У него есть личный опыт ухода за родственниками, страдающими деменцией. Харрисон живет в штате Массачусетс. Он соавтор «Полного руководства для семей, в которых есть наркозависимые» (The Complete Family Guide to Addiction).

Брент Форестер — руководитель отделения геронтопсихиатрии в больнице Маклина в Белмонте, штат Массачусетс, и преподаватель психиатрии в Гарвардской медицинской школе. Он также является директором по медицине журнала Population Health Management в Бостонской сети больниц, где руководит программой работы с больными деменцией. Доктор Форестер занимается исследованиями, направленными на поиск и тестирование эффективных методов лечения деменции и аффективных расстройств у пожилых людей. 

Комментарии научного редактора Анастасии Мирошниченко