В подобных ситуациях очень помогает персонал медицинского учреждения, так как сотрудники прекрасно понимают, насколько сложно пациенту попрощаться с родными. Попробуйте привлечь внимание кого-нибудь из сотрудников и громко сказать, что вы очень рады были повидаться с родителем, но вам пора, потому что вас ждут дела. Тогда медработник посоветует вашему родителю попрощаться или отвлечет его внимание, так что вы успеете уйти.
Если процесс прощания проходит тяжело, посоветуйтесь с сотрудниками заранее и продумайте, как все лучше устроить.
Иногда родным хочется ненадолго свозить родителей домой, например на День благодарения или на Рождество. На первый взгляд идея замечательная, однако на деле все бывает не совсем так.
Обычно, предлагая организовать поездку домой, родные руководствуются благими намерениями, но не понимают, сколько труда требует присмотр за больным деменцией. Иногда они и не догадываются, что три ступеньки крыльца — это серьезное препятствие, что родитель не способен передвигаться без посторонней помощи (он может попытаться, но упадет, а значит, ему нужен постоянный присмотр) или что в туалет его тоже нужно сопровождать.
Порой родственники не понимают, что для родителя «дом» больше не дом. Из-за проблем с памятью прежний дом ему кажется совершенно незнакомым, полным трудностей и непредсказуемости. Пожилой человек может прийти в смятение, и тогда вы столкнетесь с проблемным поведением.
Иногда родственники считают, что родителю тоскливо без больших праздников, однако на самом деле он уже перестал понимать, в чем суть праздников, и, скорее всего, не расстраивается.
Поездки домой на побывку чаще всего отражают потребности и желания родных, а не самого родителя. Объяснить это родственникам сложно, однако нужно надеяться, что со временем они поймут, что к чему, и будут навещать родителя в специализированном медицинском учреждении.
Глава 24
Когда близится конец жизни
Деменция развивается на протяжении многих лет довольно медленно, однако заболевание это, безусловно, смертельное, так что важно эмоционально и практически подготовиться к концу.
Деменция у большинства пациентов проявляется только в преклонном возрасте, поэтому многие больные деменцией умирают от других недугов. Однако и сама она является причиной огромного количества смертей. Согласно данным Центра по контролю и профилактике заболеваний, болезнь Альцгеймера является шестой по значимости причиной смерти в Соединенных Штатах[37]
. И ситуация усугубляется: с 2000 по 2018 г. количество смертей от болезни Альцгеймера выросло на 146%, в то время как число смертей, вызванных сердечно-сосудистыми заболеваниями, увеличилось примерно на 8%[38].Впрочем, даже эти показатели, скорее всего, занижены. Статистика по причинам смертности обычно основана на заключении, указанном в свидетельстве о смерти, однако многим больным диагноз «деменция» не ставят, а в качестве причины смерти указывают сопутствующие заболевания, например аспирационную пневмонию. Таким образом, количество вызванных деменцией смертей может быть существенно заниженным.
Авторы одного исследования, приведенного в журнале
Хотя симптомы деменции очень разные, существуют признаки, характерные для терминальной стадии. Среди них трудности с глотанием (или склонность давиться пищей), невозможность без посторонней помощи ходить или сидеть выпрямившись, недержание и почти полная невозможность говорить.
Последние недели и дни жизни больные деменцией проводят в основном во сне или бессознательном состоянии. Дыхание у них слабое, и создается впечатление, будто на непродолжительное время оно вообще пропадает. Кисти и ступни (или вообще руки и ноги) на ощупь холодные, и порой больные теряют интерес к еде и питью. В этом состоянии больные неспособны поддерживать разговор, поэтому часто довольно сложно выяснить, испытывают ли они боль. Признаки, указывающие на возможную физическую боль, — это беспокойство, стоны, потение, гримасничанье и сложности с засыпанием.